La storia di oggi sarà speciale, parleremo di una persona che sicuramente molti di voi già conoscono e che hanno già visto nei programmi più seguiti come Amici, la vita in diretta e via dicendo.

Lui è Ivan Cottini, sclerato per eccellenza, nonché grande sostenitore di diverse campagne di sensibilizzazione, non solo sulla sclerosi multipla. Per chi non lo conoscesse, faremo una brevissima carrellata delle cose più importanti che lui da sei anni a questa parte ha fatto, per poi immergerci in un Ivan che pochi conoscono, quello della sua vita privata, quello della sua quotidianità da sclerotico come tanti altri.

Ivan ha 33 anni, prima di incontrare la sua compagna di vita, la sclerosi multipla, era un aitante modello pronto a sfondare nel mondo della moda e delle passerelle. Ma, ahimè, il destino non conosce nome e tanto meno ragione, così Ivan si è ritrovato a dover rinunciare a una cosa indispensabile per il suo lavoro: il poter camminare.

Dopo mesi di accettazione della malattia, ha capito che poteva fare di essa un dono e una spinta, di poter usare la sua figura di modello per sensibilizzare le masse. Ha iniziato a ballare, per dimostrare che anche con una patologia la forza di volontà è quella che ha il sopravvento. È stato apprezzato e criticato, quando ha deciso di smettere le terapie pur di avere la sua dolce bambina, Viola. È stato chiamato ad incontrare, il Santo Padre, il presidente della Repubblica e diversi politici con lo scopo di complimentarsi con lui per le opere di sensibilizzazione che ancora, seppur con grande difficoltà, sostiene. Partecipa al programma Amici di Maria De Filippi, ha sfidato vari atleti olimpici nei loro sport e porta avanti campagne di sensibilizzazione per varie patologie.

Ma per trovare tutte queste cose, potete tranquillamente cercarle su Google digitando il suo nome, quindi non ci dilungheremo ulteriormente a parlarne. Noi siamo Vitae e quello che ci interessa, come voi sapete, sono le storie di vita. Quindi oggi parleremo di Ivan, un malato di sclerosi multipla, parleremo di come questo giovane ragazzo vive ogni giorno la sua malattia quando i riflettori su di lui si spengono.

“La mia giornata inizia alle 4:30 del mattino,” inizia Ivan, “mi alzo, faccio colazione con la crusca, che mi è stata preparata dalla sera prima, mi vesto, la mia compagna accomoda nostra figlia, Viola di due anni, nella macchina e parto verso la casa dei miei genitori, più o meno a 50 km da casa mia. Questo ogni giorno. Non riuscirei a stare solo in casa, la mia compagna lavora in un supermarket, quindi vado con mia figlia da mia madre dove passo tutta la giornata. Senza mia mamma io sarei perduto”.

Inizia così, in maniera scioccante per chi conosce il personaggio della televisione, il racconto di un ragazzo normale di soli 33 anni, che a causa della sclerosi multipla ha perso la sua autosufficienza. Da quando la sclerosi è entrata a far parte della sua vita, gli ha rivoltato completamente il suo mondo: non cammina più in perfetto equilibrio sulle sue gambe, ha difficoltà a parlare, ha la gamba destra rigida e la mano sinistra insensibile, ha ormai problemi alla vescica e, purtroppo, tanto altro.

“Sono una persona che si appaga dai complimenti dal mondo social, questo perché le persone che io amo non condividono le cose che faccio. Non per cattiveria, attenzione, ma perché la mia famiglia pensa che per soli 3 minuti di ballo, non valgono la pena tutte le conseguenze che devo affrontare. Dovete sapere che per poter ballare devo rivedere il piano terapeutico, inoltre tra botte e strisciate mi faccio spesso male e, ogni volta, per i successivi 3 giorni, sono quasi completamente allettato. Questo causa, nei miei, l’idea che tutto questo non sia la cosa migliore per me e per la mia salute. Mi ritrovo quindi a dover affrontare questa mia passione da solo, ma non mollo, non voglio rinunciare a ciò che amo”.

Ivan ha una famiglia che lo ama molto. Una mamma premurosa, che ogni giorno si prende cura di lui e della sua dolce bimba, lo aiuta a farsi la barba, a tagliarsi capelli e unghie, gli prepara da mangiare, insomma lo accudisce come solo una grande mamma sa fare in una situazione di difficoltà.

Quando parla di sua mamma, Gabriella, la sua voce cambia, si intenerisce. Con un pizzico di devozione e tanto amore, ci spiega che la mamma gli sta dietro tutto il giorno, lo aiuta addirittura nell’allenamento fisico quotidiano. Poi alle sei, quando lui riparte verso casa sua, mamma Gabriella va a lavorare in fabbrica, sicuramente stanca, ma piena d’amore per quel figlio ribelle che non si arrende a un destino che non ha scelto.

“Quei due o tre minuti di ballo a me fanno stare bene,” continua Ivan, “quando la gente che mi guarda rimane con gli occhi spalancati e capisce che quando si vuole si può abbattere qualsiasi muro, sono appagato come se avessi trovato la mia nuova cura. Non fraintendetemi, capisco anche i miei genitori che si chiedono chi me lo faccia fare.

Ora vi svelo un segreto, da ciò che faccio non guadagno nulla, vivo con la mia pensione d’invalidità e con gli aiuti economici che mi offre la mia famiglia. Molti credono che basti andare in televisione per diventare ricco, ma non è cosi. Non lo faccio per i soldi, altrimenti non farei nulla di tutto questo. Tutti mi vedono come un divo, ma in realtà vivo una normale vita da persona malata. Sono una persona molto schematica, quindi ho una tabellina di marcia con le cose da fare. Quando i capelli, quando gli addominali, quando la barba tutte cose che faccio grazie all’aiuto di mia mamma”.

Ivan non è una persona completamente indipendente, come magari si potrebbe supporre guardandolo in TV. La sua vita è comunque quella di un ragazzo con la sclerosi, anche se chi lo fa sentire realmente malato è solo Viola, sua figlia.

“Viola è un terremoto, vuole sempre correre, giocare, divertirsi. Io sono fermo, non posso mica rincorrerla. È questo che mi fa sentire davvero invalido, non poter giocare a pieno insieme a lei”. Il tono di Ivan è cambiato, è diventato più cupo: “Voglio ricordare un episodio che è accaduto alcune settimane fa. Io stavo sulla mia poltrona e mia mamma aveva le pentole sui fornelli, Viola era scatenata e si avvicinava pericolosamente verso le pentole. Visto questo, ho provato a muovermi verso di lei per evitare che si facesse male, ma subito mi sono reso conto che non sarei mai riuscito a raggiungerla in tempo. Per fortuna alla fine non è successo nulla, ma questo evento mi ha fatto sentire tremendamente impotente, mi sono sentito un padre non in grado di proteggere la propria figlia. È stato brutto, per giorni ho pensato tristemente a tutto questo”.

Quando è nata Viola, Ivan ha preso la sua bambina come una vera e propria cura, è stata tanto cercata e desiderata, lui vive per lei. Forse è proprio per questo, che lei è l’unica che riesce a metterlo davanti ai limiti che la sclerosi gli ha dato.

“Se guardi certe foto e certi video,“ racconta Ivan, “in certe occasioni ho lo smalto. Questo perché, Viola, prima che io vada a fare gli spettacoli, si concentra sulla mia bellezza, mi trucca e mi mette pure lo smalto. Io lo tengo perché è una cosa che lei fa per me, che mi fa ricordare i momenti felici insieme a lei. Non penso mai al futuro, penso sempre a godermi il presente con lei e con le persone che amo”.

Nel fare questa intervista, ci siamo resi conto di come i media possano creare delle false illusioni. Personaggi, che sono in realtà persone con problemi comuni e normali, vengono trasformati completamente.

Siamo felici di aver potuto parlare con Ivan di quello che è la sua vita nel quotidiano, di averlo potuto spogliare del mantello da super eroe mediatico, per poi farci confessare le sue vere paure e le sue difficoltà. Siamo felici di questo perché è importante far capire a tutti i malati, non solo a chi ha la SM, che non esistono supereroi che possono fare qualcosa in virtù dei loro poteri unici, ma che basta la comune forza di volontà e l’aiuto di chi ci ama a renderci invincibili.

Con questa storia rubata a una persona tanto conosciuta, colgo l’occasione per inaugurare il nuovo gruppo sulla sclerosi multipla sponsorizzato da Vitae, con il nome Sclerosi multipla e mielite aiutiamoci by Vitae. Come tutti i nostri gruppi, anche questo serve a noi malati per parlare senza peli sulla lingua, e a chi ci sta vicino per vedere le diverse angolature della nostra malattia. Se volete partecipare a questo nuovo progetto di mutuo aiuto, basta cliccare su questo link, magari ogni tanto vi risponderà anche Ivan Cottini.

Per il resto, ringrazio Ivan per averci fatto entrare dentro la sua casa, attraverso le foto e attraverso la sua storia privata. Ci ha fatto conoscere il suo lato più normale, quello di cui nessuno solitamente vuole parlare, quello che lo rende uguale a molti altri, ma sempre speciale come ognuno di noi.