All’inizio di questo tortuoso cammino, pensavo di essere rara, sfortunata, ma oggi so di essere uno dei tanti “guerrieri” che lottano ogni giorno.

Mi chiamo Elisa, ho 42 anni, ed ho sempre amato vivere, danzare. Avevo creato anche una mia compagnia amatoriale per aiutare chi aveva bisogno, l’arte è la mia passione ed “era” la mia forza, il mio modo di trasmettere e ricevere.

Fin da piccola la salute non mi è mai stata amica, ma malgrado diversi interventi, esami invasivi, problemi, sempre risolti con tanto cortisone ed antibiotici, nulla mi ha mai fermato… fino a due anni e mezzo fa… da allora la mia vita e cambiata, io sono cambiata e nulla e più come prima.

Ho sempre dedicato tanto tempo anche al lavoro, per me priorità della vita per avere una dignità, e tanto tempo agli affetti, a volta contraccambiati, altre volte meno.

E poi, è arrivato quest’incubo, purtroppo comune, ma ancora molto “invisibile” agli occhi di tanti.

Premetto che tutti i problemi di salute avuti sin dall’infanzia non sono mai stati accomunati tra loro dai medici, ma affrontati e gestiti separatamente… tanto che il tutto si è cronicizzato, ed ora si vedono le conseguenze croniche, degenerative.

Nell’aprile 2016 (a 40 anni), avvertii forti dolori alla parete addominale destra, dopo aver già fatto un intervento di aderenza intestinale nel 2012 (anno in cui mi scoprirono anche la celiachia e qualcosa di infiammatorio all’intestino), pensai: “ecco ci risiamo”.

Sono al lavoro, è tardi, dopo una giornata dove avevo fatto tante ore, decisi di sopportare il dolore, prendo un antidolorifico, ma non passa e nello stendermi, d’istinto, tocco la parte dove ho dolore… dove sento una formazione molto ben palpabile.

Il giorno successivo ho ancora male con anche nausea, non sto in piedi, così mi reco in guardia medica.

Mi consiglia un ecografia d’urgenza, è sabato, chiamo immediatamente un radiologo in libera professione, il quale mi dice che e un ematoma e che probabilmente avrò preso uno strappo. Subito penso di non aver preso nessuno strappo, ma non ci faccio più di tanto caso, pensando che passerà anche questa. Nel frattempo perdevo peso nonostante fossi già molto magra e sottopeso.

Dopo una settimana continuavo a stare sempre peggio, così decisi di ripetere l’ecografia da un altro radiologo. L’esito: possibile tumore desmoide, rivolgersi per accertamenti ad un centro specializzato.

Mi rivolgo al centro tumori. Ho la fortuna di trovare, in visita, il Primario, il quale propende anche lui per “desmoide” e la rimozione completa dopo accertamenti, compresa di biopsia. Ma alla visita successiva trovo un altro medico, che invece sostiene che non sia possibile la biopsia, ma che bisognava iniziare subito le cure. Per me era inaccettabile, non sapevano nemmeno cosa fosse e avrei dovuto prendere dei farmaci pesanti? Effettuo due biopsie in altri centri importanti, di cui una senza anestesia locale. Nel frattempo escono 8 eritemi nodosi, quindi sospetta Sarcoidosi. Tac, broncoscopia, pet, interventi e non so quante altre risonanze, esami invasivi, ricoveri in varie parti d’Italia (Siena, Pavia,Trieste) più mille visite (Padova, Bologna, Milano, Parma). Chi più ne ha più ne metta.

La risposta e sempre: “È una situazione molto complessa”.

Per non parlare della parte economica, sono riconosciuta invalida, ma con l’esenzione i posti sono dopo 2 mesi circa, se sei più fortunato 1 mese ma molto fortunato; a volte si può aspettare altre no.

Il problema e che nei grandi centri universitari ti capita spesso e volentieri di essere visto da specializzandi, e negli ultimi 5 minuti dover ripetere tutto (situazioni molto complesse anche per primari) ad un medico per poi ritrovarti alle visite di controllo nuovi medici che hanno a disposizione 30 minuti a persona.

Scegli quindi la libera professione. Ma ti capita anche che dopo aver fatto la visita, approfondita ci mancherebbe, con il Primario, al ricovero tu venga affidato ad altri medici (specializzandi)… un incubo!

La mia diagnosi è: Sarcoidosi sistemica, morbo di behcet, connettivite indifferenziata, celiachia, asma, calcolosi renale, sindrome aderenziale, osteoporosi, ecc…

Da due anni sono in terapia cronica di cortisone, da un anno hanno aggiunto metotrexate e tutto quello che va di contorno (pastiglie per cuore, stomaco, colesterolo, trigliceridi e tanto altro)

La mia vita e cambiata totalmente, da essere in grado di ballare per due/tre ore consecutive, fino a volte anche 10 ore di lavoro, mille impegni, commissioni personali… a non riuscire a fare una scala, dolori allucinanti e tanto altro.

Si tratta di una malattia rara (sarcoidosi) associata a patologie autoimmuni, che mi costringe a costanti visite/cure, anche in giro per l’Italia, nella speranza che qualcuno riesca a mettere insieme i vari pezzi per farmi non vivere, ma sopravvivere, dignitosamente.

Ma la cosa peggiore è quando trovi medici che ti considerano un numero e non una persona. Grazie a Dio trovi anche quelli che prendono in considerazione il fatto di farti stare il meno male possibile, pur riempiendoti di farmaci pesantissimi che comunque ti massacrano.

Non c’è una cura vera e propria, esistono solo cure che dovrebbero tenere a bada la situazione, e diverse volte non bastano. Ad ogni nuovo sintomo o segnale, può essere di tutto: dal nulla di che, al peggio. E bisogna ricominciare a fare di nuovo tutti gli accertamenti.

Dopo un po’ impari a conviverci (certo la paura rimane), ma è tanta la burocrazia, le visite che devi affrontare, tutti gli ostacoli che ogni qual volta complicano il cammino. Da tutto questo ti aspetteresti che le persone che sanno possano esserti d aiuto, e invece la maggior parte non lo è.

Diventi invisibile…

A volte ti chiedi… com’è possibile tanta indifferenza?

Con cure croniche di cortisone il tuo corpo cambia, tu cambi; nell’ultimo anno (dopo un errato tentativo di un ospedale di togliere tutti i farmaci) è scoppiato l’inferno. 20 kg in più, piena di liquidi, diabete e cataratta da cortisone. Non ti riconosci più.

Ho fatto richiesta di “legge 104” con la richiesta di invalidità per poter mantenere il lavoro, per non dover utilizzare ferie, malattie e poi ritrovarsi scoperti, ma purtroppo mi è stata rifiutata. Nel frattempo sono stata spostata dal luogo da cui lavoravo da quasi 10 anni, in un altro luogo a svolgere mansioni diverse, credo sia stato fatto per agevolarmi, ma ero comunque diventata un peso suppongo. Ho sofferto tanto perché, oltre a vederti cambiare ogni giorno allo specchio, vedi che anche le persone cambiano, o forse si dimostrano per ciò che sono sempre state.

Tutta la tua vita cambia, e pian piano sei circondata da un “silenzio assordante”.

Gli amici, quelli che lo erano nel momento del divertimento o del loro bisogno, spariscono… nemmeno un “come stai”.

Di contro acquisisci invece rapporti con persone che non sapevi nemmeno fossero presenti. E allora mi sento di dire che alla parola amicizia andrebbe dato un nuovo valore… un vero valore.

Per fortuna ho un compagno che mi sostiene tantissimo, mi da forza e si batte per continuare a cercare qualcuno che possa aiutarmi.

Ma in tutta questa storia mi sento di dirvi questo:

Non tutti i mali vengono per nuocere, sono situazioni difficili, ma la forza di voler e poter vivere ci aiuta ad affrontare tutto (i dolori, gli impedimenti nei movimenti, la paura, l’indifferenza altrui, il silenzio).

Ascoltate sempre il vostro corpo e la vostra mente, nessuno (nemmeno i medici) sarà mai più preciso di ciò che voi sentite.

Se qualcosa non vi convince andate fino in fondo, lottate, perché essere testardi è anche una salvezza.

Quando siamo messi a dura prova, ci sentiamo di vivere quasi in un mondo parallelo rispetto alle persone che non ci capiscono. Alcuni, purtroppo, non hanno proprio la sensibilità, e forse nemmeno doti e capacità, di saper condividere, ascoltare chi è meno fortunato di loro, o quanto meno rispettare il loro momento. È importante capire che non ci si può fare nulla, accettare questa situazione non è facile, ma quando si comprende ci si sente più “leggeri”.

Forse non riusciremo mai a tornare quelli che eravamo, o forse si, ma comunque siamo grandi “guerrieri” in un “piccolo mondo” e, insieme, tenendoci per mano, faremo ancora tanta strada. Non mollate mai.