Tu non vedi ed io…ho la sclerosi. Due anime a metà ne formano una perfetta.

Voglio raccontarvi una storia, una storia dal retrogusto amaro. Dovete sapere che la vita non è un film, non tutte le storie hanno un lieto fine. Vi racconterò la mia storia, ma solo indirettamente, perché il protagonista di queste righe è mio padre.

Un uomo come tanti, con le sue battaglie, i suoi sogni e il suo mondo, stroncato troppo presto da una disabilità che in poco tempo gli ha tolto tutto,  gli amici, le passioni, la vista.

Mio padre è un non vedente. Loro, quelli che non vedono, preferiscono essere chiamati ciechi, non vedente ha davanti quel “non”, e la negazione toglie sempre qualcosa, qualcosa di più di quello che non c’è.

Era giovane mio padre, pieno di speranze, quando la cecità ha bussato prepotentemente alla sua porta e la sua laurea in medicina, le sue fotografie, il cinema, sono svaniti, andati via per sempre.

A volte il per sempre fa male, sai che quella parte di te non ci sarà più e devi adattare la tua vita, devi accettare il passaggio da quello che eri a quello che sei ora.

Com’è successo? Non ha senso raccontarlo, non qui, non ora. Ma vi racconterò cosa ho visto io, come a volte, anche se piccola, delle volte troppo piccola, ho cercato di far si che i miei occhi fossero anche i suoi.

Quando tutto il mondo gli ha girato le spalle, quando lui ha girato le spalle al mondo ed io mi sono trovata a metà fra due mondi, il mio e il suo.

Questa è un po’ la nostra storia, la mia storia, la sua storia, perché in fondo siamo io e lui e anche questo vuol dire non essere solo.

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A volte lo guardo, lui non si accorge, e mi chiedo come sarebbe stata la nostra vita senza quell’intoppo, se gli amici ci sarebbero ancora, se lui avrebbe comunque passato la sua vita confinato in quattro mura domestiche, o se sarebbe stato un uomo diverso, meno chiuso, meno triste, meno stanco.

Domande che ti fai alla quale non puoi rispondere, perché la vita è anche questo, è tutto un’ imprevisto.

Siamo andati avanti, in una famiglia composta da tre persone, mia madre, mio padre ed io. Una famiglia strana, complicata, come complicata è la sua vita, fatta di adattamenti, di rinunce e di dipendenze.

Di dipendenza da mia madre, dipendenza da chi, al posto suo, può fare quello che lui ormai non può più fare.

Sicuramente se fosse stato solo la sua vita sarebbe stata molto peggio di come lo è ora, ma anche noi siamo state poi cosi brave?

Un’altra domanda alla quale non ho risposta, sicuramente ci abbiamo provato, forse non bene, forse non abbastanza, ma penso anche che per quanto imperfette siamo state almeno non è stato solo, non più del dovuto almeno.

Poi le figlie si sa, si fanno la loro vita, cercano di andare avanti, andare oltre, soprattutto quando la diversità per te è normalità.

Un padre cieco? Per me è tutto normale, quei movimenti del passaggio degli oggetti, della conta dei gradini e lo “Stai attento davanti a te c’è una sedia stai per sbattere”, per me è semplice routine.

Ma non è cosi, non doveva essere cosi, perché poi penso a tutto ciò che ha perso, dalla piccola cosa, come vedere il muso del suo cane, la figlia con l’abito da sposa, o semplicemente il mio viso sorridente, non potersi vedere realizzato in ciò per cui stava studiando tanto, non poter vedere la sua faccia invecchiata allo specchio o quella della moglie.

Tante cose mio padre non ha visto, dalle cose più belle a quelle più evitabili e brutte, quante cose si è perso nel suo cammino.

Molte volte mi ha detto che senza di noi sarebbe stato perso e in mezzo a tutto questo caos, gli credo perché non è facile, non lo è nemmeno per noi.

Sono cresciuta, guidandolo per le strade del paese, anche solo per portarmi a scuola, per poi far venire mia nonna a riprenderselo; quando una bambina cerca la normalità fa di tutto, a volte con incoscienza senza pensare.

Alle domande dei bambini, del perché il mio papà non ci vedesse, all’inizio mi chiedevo come mai il loro ci riuscisse, poi ho capito che era il mio così. Loro potevano fare le cose senza descrivere tutto, io no, io dovevo essere dettagliata, io dovevo essere perfetta, perché lui sapesse, in modo che lui non rimanesse da solo nel buio.

Ho disegnato per lui consapevole che poi la mia descrizione non sarebbe bastata a fargli capire veramente che pastrocchio avevo fatto, ma lo facevo comunque, per lui e un po’ anche per me.

Gli ho descritto film, paesaggi, foto, persone, sono diventata dettagliata, a volte pure troppo, sempre con la perfetta convinzione che le mie descrizioni non sarebbero state la stessa cosa, non è uguale vedere.

Ho imparato a camminare al buio per la casa di notte, lo facevo da piccola per capire cosa volesse dire per lui girare per casa, poi mi sono abituata e di notte lo faccio ancora.

Poi da grande, se grande si può definire una diciassettenne, mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla e mai come quel giorno ho pensato che l’unico che potesse “vedere” il mio dolore fosse solo lui, per una volta lui vedeva più degli altri.

“Sei forte, vai avanti”, “Non ci pensare, non tutti finiscono sulla sedia”, e tante altre frasi fatte sono arrivate negli anni alle mie orecchie, e forse ne ho sentito troppe, talmente tante che ormai non ne capivo più il significato, come modi di dire che ormai non ti fermi più a capire. E pensavo a mio padre, a chissà quante volte le avranno dette a lui.

Poi un giorno, uno come tanti, dove io ero a tavola e lui pure, dove eravamo soli, perché mamma era a lavoro e mio marito pure, mi disse una cosa. Ormai la sclerosi era entrata nella mia vita da 12 anni, ma lui comunque mi disse: “Non sforzarti di farti capire, le persone se non ce l’hanno non lo capiscono, quando mai gli altri hanno capito me?”.

Era una cosa che pensavo da un sacco di tempo, chi avrebbe potuto capirmi? Chi avrebbe potuto capirlo?

Per una volta però noi ci capivamo, feriti in due punti diversi ma comunque doloranti, capivamo il dolore, non c’era più bisogno di descrizioni, di parole, per una volta riempivamo il silenzio senza parole, un silenzio che tanto negli anni avevo evitato con la mia voce da bambina che descriveva ogni singolo movimento.

Mi scappò un sorriso, che lui naturalmente non colse, ma ero felice, stranamente in quel caos diventato ancora più grande, ero felice perché non ero sola, e perché in cuor mio sapevo che anche lui non era solo, perché c’ero io.

Sono venuta alla luce figlia del buio, ho percorso strade delle volte troppo in salita, ho cercato scorciatoie, vie d’uscita, ho provato a scappare, per poi tornare, ho provato a non vedere ad evitare, per poi capire che non eravamo soli, perché, seppur imperfetta, io ho lui e lui seppur imperfetto ha me. Forse il bello della vita è proprio questo, che anche nel buio ci si può incontrare e camminare insieme, anche se lui sostiene me, mentre i miei passi si fanno più pesanti e faticosi e io, abituata a guardare, scrutare e riportare, posso guardare per lui il percorso, perché in fondo due anime a metà ne formano sempre una perfetta.

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