Il sogno di Giulia : tutto è iniziato a febbraio 2014…..

Continua su Vitae il diario di Eleonora, la mamma di un piccolo angelo dal nome Giulia.

Come al solito per me è difficile stare dietro a questo uragano di donna, ma ci provo con tutta me stessa, perchè voglio portare in più cuori possibili la storia di Giulia e il progetto che i suoi genitori , in suo onore, stanno portando avanti.

Vi invito a visitare , come sempre la loro pagina facebook  e a seguire i loro progetti, cliccate qui

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“La nostra disavventura è iniziata nel febbraio 2014 a Cagliari. la bambina vomitava e aveva fortissimi mal di testa. dopo alcune visite e una risonanza magnetica le è stato diagnosticato un tumore cerebrale maligno.

Operata d’urgenza,12 ore di intervento e rianimazione per due giorni poi ricovero  in un reparto di neurochirurgia adulti.  dopo un mese di ricovero non camminava e parlava male, aveva gli occhi strabici, una situazione gravissima hanno perso molto tempo in ospedale,  hanno sbagliato la diagnosi, la bambina aveva una metastasi midollare e non l’hanno considerato.

Ha fatto 30 sedute di  radioterapia in sedazione totale, nel frattempo due giorni a settimana faceva la chemioterapia poi ha iniziato i cicli di chemioterapia pesante endovena, dopo il secondo ciclo le è  venuta la vod, un blocco delle vene sovraepatiche ed un blocco renale. è entrata in uno stato di semicoma e poi coma per due giorni con valori ematici e chimici da far spavento.

Siamo riusciti a riprenderla ,ha continuato con una chemioterapia ridotta per 10 mesi.  trasfusioni di sangue e piastrine e tanti ricoveri.

Sembrava che le cose stessero andando bene, ad ottobre 2015 ha finito le cure, ha fatto una risonanza a dicembre e sembrava ok.

A marzo  son comparse delle macchie a livello cerebrale. tornando indietro alla risonanza di dicembre hanno notato che c’erano già ed erano sfuggite all’occhio del dottore, quindi perdita di tempo di altri 50 giorni.

Nessuno che ci dicesse esattamente come procedere.io ho preso i dischetti con le risonanza e li ho spediti a roma al Bàmbin Gesù, dopo due giorni responso: recidiva, operazione immediata.

Abbiamo deciso subito di partire, era il 12 maggio altra operazione di 12 ore. asportazione del tumore cerebrale. tutto ok, però nessuno si era accorto di una ulteriore metastasi midollare. A Cagliari ci hanno detto che non c’era più nulla da fare. sarebbe morta 0% di probabilità di salvarla.

Io non mi sono arresa, son tornata a Roma e li abbiamo ricominciato con tre cicli pesanti di chemioterapia e 20 sedute di radioterapia, nel frattempo trasfusioni di sangue e piastrine e una stimolazione delle cellule staminali  con 30 punture di  fattore di crescita e prelievo in sedazione dalle creste iliache..nessun risultato. .siamo rimasti a Roma da maggio a dicembre, eravamo quasi contenti, tutto sembrava andare bene…..ma a  febbraio 2017  il mostro è ricomparso per la terza volta nel midollo.  quindi sedute in sedazione di chemioterapia introdotta direttamente nel midollo con punture lombari a maggio 2017  nell’ultima risonanza ricomparso in testa..

A luglio ha fatto una chemioterapia sperimentale pesantissima che le ha fatto perdere i capelli (per la terza volta ) in due giorni, è entrata subito in aplasia midollare  e altro ricovero di 6 giorni con 10 trasfusioni 8 di piastrine e due di sangue .

Adesso stiamo aspettando che risalgano le piastrine per fare un altro ciclo di chemioterapia pesante endovena con ricovero di 5 giorni e una puntura intratecale lombare con altra chemioterapia….

Domani si riparte a Roma  e si continua in prima linea per salvarla.

Eleonora”

Questo Eleonora lo ha scritto quando ancora era nel bel mezzo delle cure della sua bimba, un resoconto dettagliato di quello che stavano passando , la storia logicamente non finisce qui , ma penso che anche voi siate deboli di cuore, come lo sono io , per volerla a piccole dosi.

“Per me , cara Giulia, questa è un avventura che non ero pronta ad affrontare e tanto meno degna di raccontare, ma ho preso coraggio e mi sono buttata nella tua vita, nella vostra vita, dolce ma molto amara spero , mia dolce bambina , che dà lassù tu sia orgogliosa di noi.

Federica”

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2 pensieri su “Il sogno di Giulia : tutto è iniziato a febbraio 2014…..

  1. Una storia piena di dolore straziante, come può esserlo ogni volta che la sofferenza colpisce un bimbo. Poi guardi i vari scatti che ritraggono Giulia nei vari momenti della sua malattia e vedi solo un immenso sorriso che, nonostante il dolore subito, è capace di scaldarti il cuire e allora, solo allora, capisci la tua piccolezza di fronte al disegno Divino. Grazie Giulia per imparare a farci piacere la vita nonostante le sue piccole, di fronte alla tua sorrerenza, asperità della vita.

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