Carla:vi racconto la malattia di mia figlia

Oggi racconteremo la storia di Valentina Mura, di Campo nell’Elba, di 28 anni. Questa ragazza ha una malattia molto rara, diagnosticata all’età di 15 anni circa, proprio quando la vita le si dimostrava ricca di speranze e sogni.

Valentina soffre di una patologia, chiamata CFS (Sindrome da Fatica Cronica), difficilissima da diagnosticare e caratterizzata da profonda stanchezza, disfunzioni cognitive, alterazioni del sonno, dolore e tanti altri sintomi che peggiorano se si sforza troppo.

A raccontare la sua storia però sarà la mamma di Valentina, Carla, che insieme alla figlia, ha affrontato questo calvario. Un calvario ricco di sfaccettature: i sintomi che non venivano riconosciuti, gli atti di bullismo a scuola e le mille terapie che non funzionavano. Avremo una visione diversa, non quella classica della paziente, ma quella di una madre disperata, che ha girato tutta l’Italia per scoprire cosa stava facendo soffrire sua figlia.

“Ebbe tutto inizio da una mononucleosi, fu ricoverata per 10 giorni” racconta Carla Madeddu “Poi venne dimessa, ma aveva sempre qualche linea di febbre che non accennava a diminuire. Passò cosi tutta l’estate stando male, aveva dolori muscolari molto forti, un mal di testa continuo ed era sempre stanca. Ripetevamo gli esami ma nulla, poi i sintomi peggiorarono ancora e la ricoverarono a Portoferraio, ma senza nessuna diagnosi. Quindi decisi di portare mia figlia a Pisa. Passò 20 giorni ricoverata in immunologia con dolori sempre più forti, e, anche da li, uscimmo senza una diagnosi, con mia figlia ormai in stampelle perché non si reggeva più in piedi.”

Tutto questo trambusto non era sufficiente per Carla e la sua dolce Valentina, a complicare le loro vite si aggiunse il ritorno a scuola, che la ragazza non voleva assolutamente evitare.

“Il liceo era a 20 minuti di macchina da casa” continua Carla “e tutti i giorni la portavo io, perché lei non riusciva ad arrivare di certo in autobus. L’aspettavo in macchina per tutto il tempo delle lezioni, anche perché, delle volte, non riusciva a stare per tutte le ore di lezione e quindi dovevo riprenderla, quanti pianti mi sono fatta in quella macchina.”

Carla da mamma coraggio qual è, stava sempre vicino a sua figlia, vivendo ormai in simbiosi.

” Il liceo avevo 108 gradini, quindi ti lascio immaginare cosa fosse per lei farli. In classe c’era chi la capiva e chi no, delle volte si doveva assentare da scuola perché le saliva moltissimo la febbre, così iniziarono le critiche dei compagni. Una volta le avevano fatto sparire il banco, con la scusa che lei tanto a scuola non c’era mai. Andavo sempre a parlare con il preside e con i professori, mi capitava anche di piangere davanti a loro, ormai non facevo altro, mi sentivo impotente.”

Tra questi problemi, si aggiunse una brutta cistite emorragica, che obbligò Valentina ad un altro ricovero. Al rientro a scuola, con il certificato medico che spiegava il suo problema, un professore si rifiutò di lasciare andare Valentina in bagno, convinto che lei usasse tutto come una scusa. Quel giorno Valentina, tornata a casa, dovette correre in ospedale a fare delle punture per i dolori.” Carla, anche li prese in mano la situazione e, dopo aver parlato con il professore, decise di far cambiare Valentina di classe. Ma i problemi non finirono comunque.

“Tra mille altre peripezie, i sintomi di Valentina continuarono a peggiorare, perciò decido di portarla a Firenze dove viene nuovamente ricoverata. La dimisero con la bombola dell’ossigeno e ancora nessuna diagnosi. I professori venivano ormai a casa per le ripetizioni e a scuola riusciva ad andare poco e nulla. Sentii poi parlare di questo professor Tirelli di Roma e decido di portare Valentina li. Lui capì subito che era CFS e così inizio con la terapia, che però la fecero stare meglio, per soli 15 giorni. Cambiò veramente tanti farmaci, provammo ad andare a Milano e in altri ospedali, sempre cure diverse e risultati pessimi, inoltre la gente non capiva e non ci stava vicino, eravamo noi contro il mondo. Professor Tirelli gli propose anche di prendersi una pausa dalla scuola, ma lei non volle, era determinata. Riuscì ad attivare un progetto che faceva venire i professori a casa, o all’ospedale in caso di ricovero. Ci siamo fatte tante di quei pianti che non li so nemmeno contare. Fortunatamente era brava a scuola e venne sempre promossa. Dopo il liceo decise di partire per l’università a Pisa. Stava un po’ meglio perché non aveva più i compagni del liceo, e piano piano si stava abituando a convivere con la sua malattia.”

Ora Valentina ha 28 anni e gli manca un esame alla laurea in giurisprudenze, è una ragazza forte e determinata che convive ogni giorno con la sua malattia a testa alta.

“Convivere con una malattia non è facile ” continua Carla “sopratutto quando vedi che hai tutto il mondo contro. Le persone stanno perdendo la loro umanità, dovremo cercare di sensibilizzare di più la società all’accettazione delle malattie.”

Valentina e Carla hanno lottato da sole e hanno comunque vinto, grazie alla loro unione e all’amore che Carla provava nei confronti della sua unica figlia, ma è comunque vero che ormai la società è apatica alle persone malate, sopratutto se queste sono malattie rare o poco visibili. Anche per questa ragione è nato questo blog, per raccontare come le persone vivono le malattie e sensibilizzare chi ha la fortuna di essere in perfetta salute.

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