La storia di Eliana, ammalata per curarsi

Oggi per “Vitae” raccontiamo la storia di Eliana Santolin di 37 anni, residente a Sanluri.

Eliana ha la sclerosi multipla da 18 anni e, ora, si trova a combattere con un’altra malattia.

“Ho la sclerosi multipla da quando avevo 20 anni”, racconta Eliana, “per la malattia mi diedero un medicinale che, purtroppo, mi ha provocato la PML. Io già risultavo positiva a questa malattia, anche se non si era mai manifestata, poi dopo aver preso il Tysabri è scoppiato tutto.”

La leucoencefalopatia multifocale progressiva (PML) è una malattia virale. caratterizzata da un’infiammazione della sostanza bianca cerebrale. La malattia insorge, quasi esclusivamente, nelle persone che soffrono di grave immunodeficienza.

A causare la PML è un particolare tipo di virus chiamato virus JC. Tale virus è presente nell’86% della popolazione, sebbene rimanga latente nella maggior parte dei casi, e può dare origine alla malattia soltanto nel momento in cui il sistema immunitario è fortemente indebolito.

Esistono casi di PML causati dall’uso di alcuni farmaci per bloccare la sclerosi multipla, sebbene non sia del tutto chiaro se ciò possa essere attribuibile almeno in parte alla precaria risposta immunitaria o ai farmaci specifici.

I sintomi sono vari, si passa dai cambiamenti d’umore, sdoppiamento della vista, perdita d’equilibrio, difficoltà nel parlare e disturbi della memoria.

“A gennaio dell’anno scorso, mi sono sentita male, non riuscivo a coordinare le parole, ma pensavo fosse l’ennesima ricaduta, quindi mi sono recata in ospedale. Essendo sabato, però, c’era solo il medico di guardia che mi diede il cortisone.  Il giorno dopo, riuscivo già a parlare un po’ meglio, ma il lunedì durante la visita con la neurologa, la doccia fredda. Subito capì cosa stava succedendo, tanto che il giorno dopo mi fece fare immediatamente una risonanza.”

Eliana si scusa per il suo modo di parlare a volte lento, spiegandomi che, per mesi, non riusciva più a parlare e coordinare il linguaggio; non riusciva nemmeno a scrivere nella tastiera, perché scambiava le lettere.

“Sono stata seguita anche a Milano, cin dei medici che hanno affiancato la mia dottoressa, Loro fecero interrompere subito il cortisone, che faceva peggiorare la PML e, dopo due settimane, mi ricoverarono nuovamente. Fatto per la seconda volta il prelievo del liquor per vedere l’andamento della PML, iniziai un brutto periodo, entrando quasi in depressione. Guarda, è solo grazie ai miei figli se riuscii ad uscire da quel periodaccio.”

Eliana ha due figli: uno di 14 e una di 8 anni che sono la sua salvezza.

“Ora io sto facendo una terapia per non far risvegliare la PML, sono sempre sotto controllo e faccio la risonanza molto spesso. Devo ringraziare le mie dottoresse che si sono rese conto subito che era la PML, facilmente scambiabile con una semplice ricaduta. Purtroppo la PML non andrà mai via, così come alcuni sintomi, come purtroppo il parlare e il deficit di memoria. ”

Eliana combatte contro questa nuova malattia e ci scherza pure sopra, anche se è un po’ arrabbiata verso la società, che non prende sul serio le malattie fino a che non diventano molto gravi.

Proprio per questo “Vitae” continua il suo tortuoso cammino attraverso le vostre storie per sensibilizzare la società e per fare in modo che certi taboo non esistano più.

2 pensieri su “La storia di Eliana, ammalata per curarsi

  1. Brava Federica con questo tuo dare voce a chi non ha voce fai in modo che chi ha una vita difficile si renda conto di non essere sola e magari di conoscere casi più gravi del suo. Contemporaneamente chi vive una vita frenetica e magari non apprezza ciò che ha può rendersi conto di quanta sofferenza esiste intorno a noi senza che ne abbiamo la percezione!

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