Matteo: la mia voglia di vivere mi fà convivere con la spina bifida

La storia di oggi, racconterà di una terribile malformazione e dell’incredibile forza di un uomo per superarla. L’uomo in questione è Matteo Cazzola, ha 42 anni e vive in provincia di Varese.

Matteo, dalla nascita, è affetto da spina bifida con valvola ventricolo peritoneale. Ma facciamo spiegare direttamente a lui la sua malattia:

“Sono stato operato alla nascita per la chiusura del tubo neurale e la stabilizzazione del liquor con catetere. Ho la vescica neurologica e lo sfintere intestinale rovinato, con conseguente difficoltà a urinare e defecare in modo corretto, ho problemi agli arti inferiori e sono sottoposto a cicli continui di fisioterapia per mantenere il tono muscolare”.

La spina bifida è una malformazione o difetto neonatale dovuto alla chiusura incompleta di una o più vertebre, risultante in una malformazione del midollo spinale.

 

“La mia infanzia è stata piuttosto travagliata”, continua Matteo, “con mille paure. All’epoca, non si sapeva bene a cosa si andava incontro, io ho fatto un po’ da cavia per le nuove metodologie mediche. È stata molto dura, con poca indipendenza e molta paura. Gli altri miei coetanei facevano tanto, io invece sempre con papà e mamma, mai nemmeno una gita scolastica, mai niente da solo. Crescendo ho riscontrato dei disagi con la società, almeno all’inizio, perché avevo molta paura ad affrontare qualsiasi difficoltà. Addirittura mi vergognavo a farmi vedere dagli altri, poi grazie ad una ragazza, sono migliorato tantissimo. Ora, per fortuna, ho un assistente che mi aiuta nelle faccende di casa, grazie a lui riesco a vivere molto meglio. Adesso riesco a lavorare, guido la macchina con cambio automatico. Rispetto a prima ora riesco a vivere”.

Come per molti invalidi, il contatto con le altre persone non è facile. Anzi, è difficile far capire una determinata patologia a chi non la prova e, ancora più difficile, è fare amicizia o tenere delle relazioni. Con il continuo sgretolamento dei valori della società moderna, gli invalidi si trovano sempre più a dover lottare con le unghie e con i denti per farsi strada nel mondo.

“Io sono un tipo piuttosto timido”, racconta Matteo, “però in questi ultimi anni, ho capito che per vivere decorosamente, bisogna farsi strada e farsi valere, altrimenti non si conclude niente. A lavoro mi trovo abbastanza bene ormai. Lavoro in banca da 22 anni e per ora non ho riscontrato tanti problemi. Chiaro ho dovuto parlare chiaro e netto con i miei capi, però devo dire che l’ambiente è ottimo., anche se i colleghi non sempre capiscono le mie difficoltà. A volte la patologia mi fa star bene, salvo poi farmi stare malissimo dopo pochi minuti. Le persone non sempre capiscono, per questo è importante uscire allo scoperto… ma non sempre è facile”.

Per Matteo non è stato facile mettersi a nudo con le persone che lo circondano, spiegare loro cosa volesse dire convivere con la sua patologia è uno sforzo non indifferente quando la patologia è così invasiva.

“Non sempre è facile raccontare della propria situazione”, ci spiega Matteo, “Ci vuole una buona dose di coraggio e dico anche di follia, cose che però ho acquisito con il tempo. Ora ne parlo, come sto facendo con ora, ma fino a qualche anno fa non sarebbe stato possibile. Molti sono i pregiudizi e anche i giudizi. La gente non sa, non conosce e spesso non vuole conoscere; siamo nel 2018, ma a volte mi sembra di essere nel medioevo. I pregiudizi non saranno mai eliminati, forse si possono ridurre, ma ci sarà sempre qualcuno che non ci capirà. Secondo me, è importante imparare a convivere con la propria disabilita, senza cadere nel vittimismo, senza nascondersi, provando a vivere una vita normale, certo con i limiti imposti e con i tempi necessari, ma senza mai avere paura. Io non ho più paura di parlare dei miei problemi di salute. Vivo la quotidianità e cerco di dare il meglio che posso, sapendo che faccio senz’altro più fatica degli altri, ma la vita è una sola e va vissuta intensamente ogni giorno, anche se non è facile”.

Quando gli chiedo che cosa è per lui questa patologia, Matteo risponde cosi:

“Purtroppo bisogna conviverci dato che non è possibile guarire, perciò io la affronto ogni giorno cercando di limitare al massimo gli effetti negativi, cercando di essere il più normale possibile. Viviamo in un mondo che se ne frega del prossimo, ed essere compatiti non è bello, bisogna guardare avanti con entusiasmo e fiducia. Certo non faccio progetti a lunga scadenza, ma vivo il più sereno possibile ogni giornata. Certo, ci sono momenti di sconforto, quando sto male, quando devo sottopormi ad esami, visite, mediche e terapie. Difficoltà ne ho tante, ma è tanta la voglia di vivere, credo che questo sia la cosa fondamentale”.

 

Ed è senza dubbio la parte fondamentale la voglia di vivere. Accumuna tutte le persone che lottano con le varie malattie e disabilità, una voglia prepotente di vivere, che ogni giorno le aiuta ad andare avanti con speranza e coraggio.

 

Ringrazio Matteo per averci permesso di fare questo viaggio attraverso la sua malattia, nonostante i pregiudizi che vergognosamente ancora esistono nella nostra società. L’informazione è alla base dell’evoluzione umana, forse dovremo imparare a usare meglio il nostro tempo e ad informarci un po’ di più su quello che ci circonda.

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