“Non sono stato capito perché non conoscevano la malattia” Nicolò ci racconta il craniofaringioma

Oggi racconteremo la storia di Niccolò Pilloni, 22 anni di Siliqua.

Niccolò dall’età di 8 anni convive con un craniofaringioma, tumore cerebrale solitamente benigno, che si origina in alcune cellule particolari situate in prossimità dell’ipofisi, le cause sono ancora sconosciute. Questo tumore può presentare diversi disturbi tra cui: mal di testa, nausea, vomito, problemi visivi e disturbi legati all’alterazione dei livelli ormonali ipofisari.

craniofaringioma.jpgCraniofaringioma

“Nel 2004, all’età di 8 anni”, inizia a raccontarci Niccolò, ”ho dovuto subire un operazione per asportare il tumore benigno, ma non è andata completamente bene perché non sono riusciti a rimuovere totalmente la massa tumorale, questo perché continuavo ad andare in arresto. Dopo l’operazione mi hanno dato una terapia sostitutiva, perché il tumore aveva danneggiato l’ipofisi e l’ipotalamo. Oggi prendo 5 pastiglie al giorno più un iniezione”.

Avere questa malattia in Sardegna, per di più in quel periodo, non era semplice. La malattia era poco conosciuta e Niccolò viaggiava fino a Roma per l’intervento e le cure.

“A causa della mia malattia non riesco a socializzare o semplicemente ad avere una vita sociale normale”, continua Niccolò, “sembra strano ma quando hai queste patologie socializzi più in ospedale che fuori, infatti per me l’ospedale è stato una seconda famiglia”.

Niccolò aveva anche preso la patente che però dopo nove mesi,  al primo rinnovo, gli è stata ritirata proprio a causa della patologia, risultava non idoneo alla guida. Il solo non poter guidare gli causa problemi anche nella ricerca del lavoro, che si limita a poter essere nel suo paese, essendo la Sardegna mal collegata coi mezzi pubblici.

Come al solito ci troviamo davanti a una ragazzo che a causa della sua malattia non è riuscito ad avere una vita sociale buona, perché, non potendo nemmeno praticare sport, essendo una persona molto legata alle terapia e con una patologia poco conosciuta, si è ritrovato a non essere capito. Questo però non gli ha fatto perdere la speranza, decidendo di fondare una pagina Facebook proprio sulla sua malattia, per trovare altre persone che come lui affrontano ogni giorno questo problema e potersi confrontare.

Questa è la sua pagina, consiglio a tutti di farci un salto, anche solo per farvi un’idea più ampia di questa patologia che, purtroppo, coinvolge soprattutto i giovani.

Noi ringraziamo Niccolò per averci contattato, per averci fatto conoscere questa patologia e per averci regalato la sua storia.

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