“Come la sclerosi tuberosa discrimina la vita di mia figlia”

In questo articolo affronteremo la storia di una bambina di nome Carla, 8 anni, di Catania, affetta da sclerosi tuberosa.

La sclerosi tuberosa è una malattia multi sistemica che colpisce vari organi, come polmoni, fegato, reni, cuore, dove si formano tumori, angiomi, lipomi. Può portare, inoltre a ritardo mentale e motorio, autismo e altre patologie gravi.

Una chiara manifestazione sono delle macchie bianche che hanno appunto la forma di tubero in tutto il corpo.

“Quando è nata, Carla stava bene”, racconta mamma Grazia, “anche se in tutto il corpo aveva delle macchie bianche. Io naturalmente non conoscevo la malattia e le macchie destavano un po’ di curiosità anche sui medici stessi. Dopo mesi, iniziai ad accorgermi sempre di più che Carla era diversa dagli altri bambini, dormiva di più, era più lenta e stava meno dritta. I medici liquidavano le mie preoccupazioni con un semplice ‘ I bambini nella crescita sono tutti diversi ‘.  Mi accorsi, inoltre, che sempre più spesso Carla usciva dalla realtà, con lo sguardo perso nel vuoto”.

Intorno ai 7 mesi, Carla viene portata urgentemente in ospedale dai genitori, a causa di una forte crisi epilettica. Arrivati in ospedale, la bambina aveva solo una leggera alterazione, di conseguenza i medici non credettero granché alla madre, ricoverando comunque la bambina solo dopo l’insistenza dei genitori. La dimisero dopo il secondo giorno e, da prassi, vennero prenotati degli accertamenti come ad esempio l’elettroencefalogramma, da fare però solo il mese successivo.

Grazia, in questo mese, si accorge nuovamente dei momenti d’assenza della piccola Carla, alle quali si erano aggiunti degli spasmi, cioè sembrava colta da continue scosse elettriche che le facevano muovere stranamente gli arti.

“Finalmente il giorno dell’elettroencefalogramma la dottoressa si accorge che c’è qualcosa che non va, e immediatamente pensa alla sclerosi tubercolosa”. Grazia continua a spiegarci: “Quindi mi prenota una risonanza magnetica, uno dei modi per diagnosticare la sclerosi tuberosa. Rimanemmo in ospedale 12 giorni, la diagnosi era proprio quella, sclerosi tuberosa. Gli hanno dato varie terapie farmacologiche e riabilitative, anche perché, a un anno, Carla ancora non camminava ed era ipotonica”.

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Appena entrata nel centro Carla ha iniziato subito a fare chinesi e in pochi mesi ha iniziato a camminare. Ormai è 7 anni che va nello stesso centro riabilitativo, dove ha iniziato anche a lavorare con una logopedista.

“Le crisi d’assenza continuavano“, ci racconta Grazia, “iniziava a ridere a crepapelle senza senso e faceva movimenti strani, era completamente in un altro mondo.  Dopo le crisi rimaneva stanca, ed era come se regredisse, tutti i passi avanti venivano cancellati”.

Carla ha iniziato a parlare a tre anni, ma ancora oggi di certe parole non conosce il significato. Ha 8 anni, ma è come se ne avesse 4.

Però mamma Grazia non si scoraggia e cerca comunque di farle fare una vita il piu normale possibile, portandola alle varie feste di compleanno, nonostante la piccola non riesca ad interagire bene con le sue coetanee o con le compagne.

“Con lei bisogna sempre instaurare un contatto visivo, perché non riconoscendo le parole bisogna farle vedere qualunque cosa. Carla è comunque una bambina iperattiva”, ci spiega la mamma, “pensate che delle scappa via correndo e mi tocca fare km per riprenderla. Per fortuna ora avverte il pericolo e il rischio di farsi male si è ridotto. Le danno molto fastidio i posti affollati, questo perché lei percepisce tutto triplicato rispetto a noi. Comunque ho sempre cercato di farle fare tutto anche per abituarla, e piano piano li accetta di più“.

“Purtroppo si vede che è una bambina diversa rispetto agli altri”, dice Grazia, “quindi quando è fuori dal suo gruppo, viene un po’ discriminata per i suoi comportamenti strani. Riesce a giocare solo con le bambine più piccole, avendo un età cerebrale più giovane della sua età. Quando incontra una bambina della sua età, viene discriminata, perché non riuscendo nemmeno a parlare bene le bambine non la capiscono”.

Sicuramente la vita di Grazia e Carla non è semplice, ma Grazia è una mamma molto attenta e riesce a seguire Carla al meglio.

Presto la loro storia diventerà una delle favole all’interno del mio libro, quindi voglio ringraziare Carla per avermi regalato la loro bellissima storia. Spero che serva ad aiutare i bambini che, come Carla, hanno questo problema.

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2 pensieri su ““Come la sclerosi tuberosa discrimina la vita di mia figlia”

  1. Leggendo ho rivissuto il percorso di vita di mia sorella con questa malattia devastante che è la sclerosi tuberosa…Lei ci ha lasciato da 3 anni aveva solo 35 anni ….ha combattuto tanto e sofferto altrettanto…..faccio tanti,tanti auguri a questa piccolina affinché la ricerca continui a fare passi e trovare una cura o qualcosa che blocchi la crescita di queste tubere e che non intacchino gli organi soprattutto questo……che il.Signore e la Madonnina proteggano te e la tua mamma

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