“Credevano fosse una tendinite, non capivano che avevo una malattia rara”

La storia di oggi tratta di una sindrome mai apparsa nel nostro blog, la sindrome da stretto toracico, a raccontarci la sua storia c’è Manuela Balocco, di 32 anni.

La sindrome dello stretto toracico, o sindrome dell’egresso toracico, è un insieme di sintomi e segni causato dalla compressione dei vasi sanguigni o dei nervi passanti per lo stretto toracico.
Le cause di questa dolorosa sindrome sono diverse. Alla sua origine, infatti, possono esserci difetti anatomici congeniti, traumi, attività ripetitive, una postura errata ecc.

“Tutto è iniziato è iniziato nel 2015,” racconta Manuela, “io lavoravo in fabbrica, un lavoro a catena prevalentemente, con il tempo ho iniziato ha sentire la fatica e inoltre un dolore al muscolo interno della mano e al pollice sinistro. Quando provai a far vedere il problema ad un fisioterapista mi tranquillizzò subito, mi disse che era solo stanchezza, di conseguenza io lasciai perdere. Continuai a lavorare come se niente fosse e passarono così un po’ di mesi.

Un giorno a lavoro, mi accorsi di non riuscire più a chiudere la mano, una debolezza fortissima, dal gomito in giù non avevo più il comando”.

La storia della sindrome di Manuela parte proprio da li, la mano si paralizza, gli vengono dei crampi fortissimi tra il gomito e il polso, che lei descrive “come se mi stessero prendendo a colpi di martello”.

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“Decido di andare in ospedale, dove arrivo in lacrime. Qui però mi diagnosticano solo una tendinite, chiedendosi come mai però facessi tanto scompiglio per una cosa simile. La mano ormai era completamente paralizzata e i dolori erano sempre più forti. Decido di rivolgermi a diverse strutture, sapevo che non poteva essere una semplice tendinite, ma tutti confermavano la diagnosi. Col tempo iniziai a muovere di nuovo la mano e ad andare a lavorare utilizzando solo la mano destra questo perché comunque la sinistra era gonfia e non riusciva a tenere gli oggetti. Il dolore forte andava e tornava e io non ci capisco più nulla. Tornai così dal medico che mi rimise in malattia, dicendomi però che tutto sarebbe potuto essere psicologico”.

Manuela non veniva capita, anzi si pensava addirittura che tutto fosse frutto della sua mente. D’altronde gli esami erano tutti perfetti, elettromiografia compresa, quindi spaesata cadde nel più totale sconforto.

“Le mie braccia non erano più le mie,” continua Manuela, “fisicamente c’erano ma non le comandavo. Qualsiasi gesto o movimento quotidiano era un pianto, non riuscivo nemmeno più a soffiarmi il naso, le mani erano sempre più pesanti e i dolori sempre più diffusi. Dopo 14 anni di lavoro in quella fabbrica, mi licenziarono perché non avevo saputo dare loro maggiori certificati rispetto a quello della tendinite. Riparto quindi per diversi ospedali, in cerca di una risposta. Incontrai finalmente un medico chirurgo, il Dottor Negro, mancato purtroppo qualche mese fa che ricorderò per tutta la mia vita. Mi spiegò che dai miei sintomi si poteva pensare ad una patologia molto rara, con un’intuizione si domando se tutto non dipendesse dalle spalle e mi mandò da una sua collega per ulteriori accertamenti”.

Il problema di Manuela con il tempo inizia a cambiare, cambiarono i sintomi e la loro localizzazione, inizia ad avere dolori forti alle spalle, soprattutto alla sinistra che la costringono a letto. La sua famiglia inizia ad agitarsi e lei a buttarsi giù di morale.

“Vedo finalmente il neurochirurgo raccomandato dal dottor Negro,” racconta Manuela, “questo medico mi disse di fare altri esami e finalmente, nel dicembre 2017, non stavamo più girando intorno a una tendinite. Mi fecero tantissimi esami e prove dinamiche, che finalmente rivelarono la sindrome dello stretto toracico bilaterale. In passato nessun esame aveva rivelato la patologia, era una sindrome fantasma in pratica. Ho iniziato subito fisioterapia e rieducazione posturale per creare spazio laddove non c’era, questo anche per evitare un operazione che avrebbe comportato innumerevoli rischi. Purtroppo, però, ho speso tanti soldi senza avere alcun risultato”.

Il 5 aprile 2018 Manuela si sottopone all’operazione, scoprendo che a parte avere la sindrome da stretto toracico neurogena, aveva pure quella vascolare.

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“In questo viaggio di quasi tre anni,” spiega Manuela, “ho imparato a scherzare su me stessa e sulle cose che ormai non riesco a fare. Nell’operazione ho deciso di essere grintosa e di entrare in sala con il sorriso, ho pensato che sarebbe andata come doveva andare comunque, quindi era inutile preoccuparsi più di tanto. Pensare che per dieci anni ho sofferto d’ansia e crisi di panico, mentre ora che ho la malattia ho imparto ad apprezzare nuove cose”.

Dopo l’intervento il braccio di Manuela era comunque pesantissimo, ma gli consigliarono di fare fisioterapia e vedere con il tempo se sarebbe migliorato.

“Oggi a 2 mesi dall’intervento sono molto felice,” continua Manuela, “anche se il braccio non è più quello di prima la circolazione sanguigna è migliorata, la mano non si gonfia più e non sono più obbligata a letto dal dolore. La spalla è rimasta come prima dell’intervento, non riesco comunque a stringere con forza gli oggetti, ma almeno il dolore si è placato parecchio e riesco a respirare meglio. I crampi ogni tanto vengono lo stesso, ma sono meno dolorosi e questo è molto importante. Ora devo operare il braccio destro, quindi fra un po’ rientrerò in lista operatoria. Da questa esperienza, però, posso dire di guardare il mondo con occhi diversi. Dentro di me qualcosa è cambiato, ho imparato sopratutto a prendere le cose come vengono”.

Manuela ancora ha molta strada da fare per risolvere il suo problema, ma come tante persone che affrontano una malattia, nella sua condizione ha trovato la forza per cambiare e vedere il mondo al positivo.

Un pensiero su ““Credevano fosse una tendinite, non capivano che avevo una malattia rara”

  1. Grande Manuela, coraggio…Grazie a Federica stiamo scoprendo che spesso la malattia diventa quella marcia in più che fa emergere Il Meglio di noi che spesso in condizioni “normali” non avremmo pensato di avere. Forza e guarda sempre avanti, il peggio è già passato!!!

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