Oggi racconteremo la storia di un ragazzo,. con una patologia senza dubbio poco conosciuta e di grande impatto sociale, la sindrome di Tourette.

Questa sindrome è caratterizzata da dei tic, cioè movimenti improvvisi, ripetitivi, non ritmici (“tic motori”) ed espressioni (“tic fonici”) che coinvolgono determinati gruppi muscolari. I tic motori sono basati sul movimento, mentre quelli fonici su suoni involontari prodotti spostando l’aria attraverso il naso la bocca o la gola. La sindrome può avere vari stadi di gravità.

La cropolalia (l’espressione involontaria di parole o frasi socialmente censurabili o tabù) è il sintomo più pubblicizzato della sindrome di Tourette, ma non è sufficiente e necessario per formulare la diagnosi, tanto che solo circa il 10% dei pazienti lo sperimentano.

Oggi ci racconterà la sua esperienza un ragazzo di 30 anni, Fabio (nome di fantasia per tenere l’anonimato), che convive con una forma molto grave della sindrome di Tourette. Oggi, è stato lui il mio Virgilio nel viaggio attraverso questa malattia, un viaggio tra migliaia di sintomi facilmente fraintendibili.

Fabio ha deciso di fare l’intervista via chat proprio a causa del suo problema con le parolacce, ma poi si è ricreduto, facendomi poi vedere e sentire ciò che deve affrontare ogni giorno.

“Ho sviluppato i primi tic verso i sei anni”, racconta Fabio, “poi si sono evoluti con l’età, aumentando e diminuendo, cambiando, trasformandosi, fino a diventare seriamente invalidanti. All’inizio semplicemente strizzavo gli occhi, poi i tic si sono evoluti nel fare l’occhiolino, poi ancora ad aprire la bocca per fare versi, dire cose senza senso, parolacce, urla e tante altre cose, che faccio in maniera completamente involontaria. Logicamente a me è toccata la forma più rara, pensa che solo il 10% delle persone affette da questa patologia, dice parolacce”.

Alla domanda di come vive la malattia, risponde cosi:

“La vivo in maniera conflittuale, a volte odio essere cosi, altre volte quando mi alzo la mattina e ho meno tic, non mi riconosco allo specchio, come se quella persona non fossi io, sarà che ormai sono abituato. ” La famiglia e gli amici di Fabio ci scherzano su, cosi come la fidanzata, cercando comunque di farlo sentire a proprio agio in ogni situazione.

Immaginate cosa significhi. Provate a pensare come sarebbe la vita con tic continui per tutto il giorno, che si interrompono solo quando andate a dormire.

Fabio ha deciso di non fare terapia, o meglio, di sospenderla. Questo perché, la terapia, lo stava trasformando in uno zombi, con effetti collaterali difficili da sopportare. Questo, però, causa un intensificazione dei tic, fino a renderli costanti in tutte le fasi di veglia.

La sua invalidità ormai è del 100% perché, a causa dei tic motori, non può nemmeno guidare, in pratica il suo corpo non rimane mai fermo.

Alla domanda di come reagiscono le persone che non lo conoscono, lui mi risponde con un altra domanda abbastanza logica:

“Tu come reagiresti, vedendo una persona che si muove in modo bizzarro o diciamo stupido, che fa cose e movimenti volgari o dice parolacce senza logica?”

Domanda che mi ha dato parecchio da pensare. Sicuramente la vita di Fabio non è semplice e, continuando nella chiacchierata, sono venuta a sapere che non può andare più nemmeno al cinema. Questo perché, all’interno della sala, non riesce a controllare le urla.

In tutto questo, si sommano le manie ossessivo compulsive e l’iperattività. Insomma, una bella malattia da sopportare, e, senza dubbio, con un enorme disagio sociale, perché, se non spiegata, è difficile da comprendere in un contesto sociale.

Ma Fabio non si preoccupa più di tanto e continua il suo racconto: “Spiego la mia patologia, solo a chi credo possa capirla, altrimenti lascio ridere e vado avanti”.

È un ragazzo forte, ammiro molto il suo essere riuscito ad adattarsi a una situazione tanto difficile. La sua storia mi ha entusiasmato tanto, ed è senza dubbio una delle storie più particolari che mi siano state regalate. Quindi lo voglio ringraziare per avermi permesso di capire meglio la sua malattia e di non essersi vergognato di raccontare le sue debolezze a un estranea. Questa storia, ancora una volta, mi fa pensare a questo viaggio che ho intrapreso. Nel raccogliere le storie di persone speciali come lui, mi rendo sempre più conto che, ogni volta, mi senta sempre un po’ più ricca e fortunata.