“Mia figlia non è maleducata, ha la sindrome di Tourette”

La storia di oggi parla di una mamma e della sua bambina, che è affetta dalla sindrome di Tourette (se vuoi approfondire ti consiglio di leggere “Parolacce? Non solo, la Tourette tra personaggi famosi e film“). Non è la prima volta che parliamo nel blog di questa malattia (se siete curiosi troverete l’altro articolo qui), ma è la prima volta che parliamo di una bambina con questa patologia. Non solo, stavolta ne parleremo senza anonimato.

Non è mai facile convivere con una malattia, ma la storia di Marta Zedda, 39 anni, e di sua figlia Angelica, 7 anni, è una di quelle davvero complesse. Entrambe di San Sperate, le due devono affrontare, chi per un motivo chi per un altro, una vita particolarmente difficile, tanto che, dopo sentita la loro storia, ho deciso di farne una favola, che finirà direttamente nel mio libro. Ma oggi parleremo della storia vera, quella nuda e cruda, quella di una mamma e della sua bambina in lotta con una malattia dal peso sociale enorme, e dalle mille discriminazioni che ne conseguono.

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“Abbiamo avuto la diagnosi due anni fa circa”, inizia Marta, “la sindrome ha come sintomo principale i tic. Sbatte gli occhietti, schiarisce la voce di frequente, solleva la spalla, qualche occhiolino ogni tanto, lecca, morde, fa pernacchie, tocca le persone si aggrappa, dice parolacce, e tanto altro. Sta facendo una terapia comportamentale, ora un pochino sta migliorando”.

Marta però ci spiega che, più Angelica cresce, più i tic sono evidenti. All’asilo i bambini prendevano il comportamento della bambina come un gioco, ora, invece, benché abbia l’insegnante di sostegno, vedono e pensano sia semplicemente maleducata.

“La mia bambina”, continua Marta, “ha un quoziente intellettivo molto alto, soffre di disturbi ossessivo compulsivi, A.D.H.D, ansia da separazione, e brutti pensieri la tormentano. A volte afferma che vuole morire e mi chiede di aiutarla”.

Senza dubbio, per una mamma, sentire queste parole dalla sua bambina non è facile, ma Marta stringe i denti e va avanti. Ha anche un altra figlia, Elisa, che è molto affezionata alla sorellina anche se deve subire le angherie della sorella, che pretende di comandare su tutto e che, a volte, si fa prendere da forti attacchi d’ira.

L’impatto sociale di questa malattia è senza dubbio altissimo e porta le persone affette ad essere discriminate dagli altri. I bambini delle volte non capiscono i comportamenti della piccola Angelica.
È una malattia abbastanza diffusa anche se poco conosciuta, esistono varie terapie che contengono i sintomi e che variano da paziente a paziente, tanto che anche Angelica in due anni ha già cambiate tre terapie. Essendo una malattia poco conosciuta e subdola, tende a far sembrare chi ce l’ha una persona estremamente strana.

Abbiamo già parlato in un altro articolo di come i disturbi ossessivo compulsivi possono distruggerti la vita (articolo che trovate qui), immaginiamo quindi cosa può significare averli in tenera età, sommati per di più ad altri sintomi socialmente devastanti.

Angelica però ha al suo fianco una mamma, un papà e una sorella attentissimi, che, senza dubbio, faranno del loro meglio per far avere alla piccola una vita bellissima. Già essersi raccontata a noi senza maschere, è stato un grande passo per permettere al mondo di conoscere questa malattia. Vorrei quindi ringraziarle veramente tanto per non essersi nascoste, per non aver avuto paura e per non essersi vergognate a regalarci un pezzo della loro vita.

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10 pensieri su ““Mia figlia non è maleducata, ha la sindrome di Tourette”

      1. Ciao mio figlio ha 19 anni e anche lui ha sofferto di sindrome di Tourette, ma quando e stata diagniosticata a mio figlio nessuno la conosceva e invece adesso ne sento parlare molto. Anche lui ha iniziato con i tic esami su esami prima al Besta di Milano, poi al San raffaele dove li hanno escluso varie malattie con risonanza e elettrocefalogramma pero per fortuna non risultava niente di anomalo, quindi sedute con lo psicologo , poi alla fine trovo questo neuropschiatra dove mi parla di questa sindrome e mi ha infatti detto che questi tic cosi come sono arrivati se ne andranno e verso i 16 anni cosi e stato. Però lui ancora oggi quando deve affrontare qualcosa , secondo lui insommortabile questi tic tornano e con loro l’insicurezza. Un consiglio l’importante è non fare pesare questa cosa ai ns. figli. Lo so e straziante per un genitore vedere il proprio figlio cosi ma con tanta pazienza ce la si puo’ fare. Certo noi genitori ancora adesso a 19 anni gli diamo dei consigli e non lo abbandoniamo a se stesso.

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  1. Consiglio a tutti il film “la mia fedele compagna” parla di un ragazzo affetto dalla sindrome di Tourette e diventa maestro di scuola. Anche Oliver Sacks ne parla spesso nei suoi libri. Credo che conoscere sia estremamente importante per i bambini, la famiglia e la società. Spero che gli insegnanti siano in grado di trarre il meglio dalla situazione per invitare gli altri bambini ad essere empatici e conoscere un’altro modo di vedere e vivere il mondo.

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  2. Esiste anche un’altra sindrome che colpisce i bambini con sintomi praticamente uguali alla Tourette, la sindrome di P.a.n.d.a s., i disturbi neuropsichiatrici sono associati alle infezioni da streptococco che scatenano un processo autoimmune e la terapia è l’antibiotico.

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  3. Ciao sono contenta che lei lo abbia fatto.io purtroppo non posso lo faccio per il bene di mio figlio anche lui ha la sindrome di tourette e a scuola non lo capiscono

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