Una madre racconta la displasia ectodermica “Nella sfortuna sono stata fortunata”

In questo articolo sveleremo la vera storia dietro la favola “Storia di un girasole diversamente fortunato” (cliccate qui per leggerla), una storia toccante, ma anche ricca di speranza. Toccante perché come al solito parleremo di gravi problemi di salute; piena di speranza perché, il protagonista di questa storia, è un bambino di 5 anni. Se avete letto la fiaba, saprete che il bambino si chiama Samuel, che è molto vispo e che è affetto da displasia ectodermica, anche detta DE.

La DE, non è definibile una vera e propria malattia, ma un gruppo di problemi che sono causati da delle anomalie dell’ectoderma. Benché ci siano più di 150 diverse forme di DE, i sintomi sono molto simili tra loro. Tra questi troviamo con frequenza: peluria in tutto il corpo rada e molto fragile, unghie soggette ad infezioni e fragili, pelle molto debole e soggetta ad infezioni, malformazioni ai denti e malfunzionamento delle ghiandole sudoripare. Proprio quest’ultimo sintomo non permette a Samuel di sudare, e, senza la sudorazione, il corpo non riesce a regolare correttamente la temperatura.

“Una notte, ad un mese e mezzo di vita”, inizia a raccontarci Pamela, la mamma di Samuel, “sentii il bambino piangere in modo strano. Corsi subito da lui e, quando lo scoprii, mi accorsi che era di un rosso innaturale. Usato il termometro scoprii che aveva la febbre a 41,7 . Trasalii. Per fortuna, mia madre era con me e riuscì a calmarmi. Dopo una delle notti più terrificanti della mia vita, la mattina il bambino aveva sfebbrato arrivando addirittura a 34 gradi! Solo dopo mesi di visite da un medico all’altro e diversi nuovi sintomi che, finalmente, incontrammo il dr. Cossu al microcitemico, definito da me il vero angelo di Samuel. Lui, sin dalla prima visita, pensò alla DE, ed è solo grazie a lui se ora mio figlio è ancora qui con me”.

Pamela, a cui è stata scoperta recentemente la sclerosi multipla, vive con la madre in un appartamento. Oltre a Samuel ha un altro piccoletto altrettanto vispo di nome Federico, gemellino del ‘girasole diversamente fortunato’. “Questa malattia è genetica. Tramite esami, ho scoperto che il gene della DE l’ho passato proprio io a Samuel, Federico invece sta benissimo, nella sfortuna ho avuto anche fortuna”.

La preoccupazione di Pamela è enorme, ora deve stare attenta anche alla sua salute e non solo a quella del figlio. “Samuel è un fiore che al caldo appassisce, ma al freddo rifiorisce”, ci spiega la mamma, “questo non gli permette di avere una vita del tutto normale. Ad esempio, in estate non può uscire di casa e dobbiamo mantenerlo al chiuso con una temperatura mite, altrimenti rischia la vita”. Con umiltà poi ci confessa: “Non è facile economicamente, senza poter lavorare a causa della mia malattia e di quella del piccolo. Pagare tutte le spese dovute alla DE, pur avendo la pensione di Samuel, è davvero complicato”.

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Nel caos scatenato dai due bimbi, sempre in gioco durante tutta l’intervista, Pamela ci ha raccontato la sua storia, ricca di paura per la salute incerta, ma anche piena di speranza verso un futuro migliore. La vita di questa sfortunata famiglia, non sarà certamente semplice; ma non è dalle vite semplici che nascono i percorsi più speciali…

Si dice che gli ostacoli più complicati vengano proposti solo a chi ha la forza per superarli e, Pamela, senza dubbio, è una super eroina, anche se non sa ancora di esserlo.

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Un pensiero su “Una madre racconta la displasia ectodermica “Nella sfortuna sono stata fortunata”

  1. Oddio!!! Una storia veramente difficile, ma come hai detto tu Ivan le prove più dure arrivano insieme alle forze per poterle gestire, certo con fatica e pazienza, ma ricompensate da tante piccole-grandi soddisfazioni quotidiane che chi ha una vita “normale” spesso non riesce neanche più a cogliere…

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