Parla una madre: “Mio figlio ha la stessa sindrome che forse uccise Davide Astori, non riesco più a dormire tranquilla”

Oggi parleremo di una sindrome poco conosciuta ma molto pericolosa. Se ne è parlato tanto in questo ultimo periodo, perché si presume sia stata la stessa sindrome che ha ucciso il famoso calciatore Davide Astori.

A parlare con noi c’è Katiuscia, mamma di un bambino con la sindrome di Brugada.

“Noi siamo seguiti a Pavia,” inizia Katiuscia, “il bambino ha un registratore sotto cutaneo che registra il cuore per tutta la giornata e di notte trasmette i dati a Pavia, nel caso in cui ci siano delle aritmie i medici di Pavia lo vedono e riescono a monitorizzare il bambino anche da lontano“.

Il bambino di Katiuscia è stato diagnosticato a 6 anni. Il piccolo era stato ricoverato per un altro problema e qui, grazie ad un elettrocardiogramma, hanno potuto notare un’anomalia.

La Sindrome di Brugada é una malattia cardiaca ereditaria, geneticamente trasmessa, caratterizzata da un malfunzionamento di una parte della membrana che riveste le cellule del cuore che, a sua volta, provoca delle modificazioni caratteristiche dell’elettrocardiogramma ed una predisposizione ad aritmie ventricolari maligne. Oltre ad alterare l’elettrocardiogramma, il malfunzionamento della membrana cellulare provoca una suscettibilità alla comparsa di aritmie ventricolari maligne. Pertanto, la sindrome del QT Lungo è una causa di morte improvvisa in pazienti (per lo più giovani) che presentano un cuore strutturalmente sano.

“Io ho comprato un defibrillatore da tenere a casa per sicurezza,” continua Katiuscia, “perché ci sono fattori che possono causare da un momento all’altro un arresto cardiaco nel mio bambino, tipo la febbre può essere un fattore di rischio, o il semplice sonno, visto che la maggior parte degli arresti cardiaci in questa patologia avvengono a riposo. Non dormo più tranquilla e quando la mattina, come tutti i bambini, non si vuole svegliare mi spavento tanto. Purtroppo non è una malattia che ha una cura se non qualcosa di sperimentale, forse con la crescita andrà messo un impianto defibrillatore sottocutaneo, ma ora il bambino è troppo piccolo”.

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Katiuscia ha avuto difficoltà a farlo riammettere anche a scuola dopo la diagnosi, questo perché le maestre avevano paura. Quindi il bambino, dopo la diagnosi, è rimasto a casa per un bel po’ di tempo. Fin quando la mamma si è intestardita e a suo rischio e pericolo ha deciso di rimandare il bambino a scuola, perché è giusto che viva una vita normale.

“In Sardegna è una malattia che è conosciuta da meno di 15 anni, tenete presente che per fare un’ elettrocardiogramma che faccia vedere la patologia, gli elettrodi vanno messi in un modo particolare,” ci spiega Katiuscia. “Essendo una malattia genetica io l’ho trasmessa a tutti e tre i miei figli, ma solo uno ha la malattia attiva. Io vivo con il terrore e l’ansia di non sentire più la sua voce la mattina, ma comunque cerco di fargli vivere una vita il più normale possibile senza fargli pesare le mie paure. Ma questo non toglie la mia ansia per il piccolo”.

La sindrome di Brugada è poco conosciuta ma molto pericolosa. Questo è giusto un piccolo articolo per una veloce informazione, ma speriamo in futuro di poterne parlare con più descrizione. Per ora ringraziamo Katiuscia per aver condiviso con noi la storia del suo bambino.

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