In occasione della giornata mondiale della sclerosi multipla, stavolta sarò io a dire la mia. Si perché mia moglie ne ha parlato tanto, abbiamo letto tantissime testimonianze di “sclerotici” che descrivevano i loro sintomi o le loro terapie. Ma oggi io voglio fare qualcosa di diverso, voglio proporre la malattia da un’altra prospettiva. Voglio proporla dalla mia prospettiva, cioè quella di una persona “sana” che ha consapevolmente scelto il proprio partner, conoscendo perfettamente la sua condizione di salute.
Non starò qui a dilungarmi sul cosa è la sclerosi multipla, nel caso foste interessati basterebbe farvi un rapido giro nel nostro blog per avere un’ampia visione di questa malattia. Quello su cui, invece, in questo articolo voglio focalizzarmi, è su ciò che può provare il compagno di vita di un malato di sclerosi.
Ve lo dico subito senza attese, provi impotenza. Ti accorgi dopo pochissimo tempo di essere totalmente impotente, nel senso che non riesci ad aiutare come vorresti la persona accanto a te. Vorresti alleviarle i dolori, toglierle qualche sintomo, magari anche solo farle passare una notte tranquilla. Ma quando ti sembra di avere un minimo di influenza sulla malattia, questa ti ricorda che il tuo potere su di lei è puramente immaginario.
E allora ti trasformi in un tuttofare, per avere un po’ d’influenza sul benessere di chi ti sta accanto. Ti improvvisi massaggiatore, diventi un cuoco tragicomico (si sa, il cibo lenisce tutti i mali… e anche le risate), un po’ farmacista, un po’ medico, anche dondolino umano per farla addormentare. Ah… poi naturalmente diventi un bodybuilder per tutte le volte che devi sollevarla da terra, dopo una sua rovinosa caduta.
Non è semplice indubbiamente, deve valerne la pena. Sopratutto quando tua moglie ti annuncia che non vuole più fare la terapia, che non vuole andare a fisioterapia, che non vuole più essere seguita da nessun neurologo. Che ci puoi fare? Non è mica tua la malattia, ognuno fa le sue scelte con il proprio corpo. Però rimani preoccupato naturalmente. E ti rendi conto che quando scegli una persona con una malattia, quella malattia la prendi in spalle un po’ anche tu. Anche se solo in minima parte.
Vi potrei raccontare di com’era prima e di com’è ora uscire a fare una passeggiata con mia moglie. Vi potrei raccontare cosa si prova nel vedere la donna che ami, strozzarsi davanti a te per colpa della disfagia della sclerosi. Vi potrei raccontare cosa si prova a doverla sollevare da terra a peso morto, dopo uno dei suoi blocchi. Vi potrei anche raccontare di come è stato vederla passare dalla mutandina sexy al panno. Oppure vi potrei dire di cosa provo nel vederla peggiorare, senza poter far nulla per impedirlo. Ci sarebbe tanto da dire, ma non voglio parlarvi dei miei sentimenti, sono geloso di quelli.
La sclerosi è una malattia infida, trae spesso in inganno. È talmente sdoganata che spesso siamo portati a credere che non si stia così male avendola, questo perché vediamo tantissimi malati che camminano e vivono una vita normale. Per questa ragione potremo sottovalutarla, trovandoci poi a dover affrontare qualcosa che non pensavamo di dover vivere.
Quando conobbi mia moglie sapevo della sua malattia, così mi informai profondamente. Lessi parecchi libri in merito, non sono abituato a lasciare nulla al caso, non è nel mio stile. È un modus operandi che però consiglio a chiunque voglia intraprendere una relazione con una persona che ha la sclerosi multipla, questo perché è bene conoscere con cosa deve convivere la persona con cui vuoi stare e anche perché tu in prima persona ci dovrai convivere. Non è una scelta da tutti e per questo è importante conoscere.
Ma non è tutto negativo, le persone con la sclerosi sono speciali. Hanno una grandissima forza, amano la vita, conoscono la sofferenza e questo le rende più sensibili. Avere al proprio fianco una persona con la sclerosi indubbiamente cambia la vita, ma sopratutto in positivo. Certo devi affrontare tante difficoltà, a volte ti senti inutile, ma ne vale la pena.
Avere al tuo fianco uno sclerotico, ti rende migliore.
Vitae - Storie di vita 
Bello Ivan, dentro e fuori..
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Martina Grazie, ci segui sempre, quindi la maiuscola è d’obbligo! 😊
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Grandi!. Viviamo esattamente come voi, mia moglie diagnosticata nel 92 è sulla sedia a rotelle dal 2002, abbiamo una figlia di 22 anni, nonostante tutto siamo sempre andati avanti, “progressivamente”, cercando di vivere come fanno tutti anche se con molte difficoltà. Ho attrezzato un vecchio camper e abbiamo girato l’Europa fino in Scozia e Danimarca. Non programmiamo troppo, viviamo la giornata a seconda di come va. Un abbraccio! https://www.youtube.com/watch?v=2OqrJWbzdkM
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Fantastica la tua storia Marco. Spero anche io, un giorno, di portare mia moglie in giro per l’Europa col camper. Grazie del commento e della lettura 😊
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Che dire…
Sono tetraplegica per un’ischemia midollare e ho vistobil tuo racconto nei gesti del mio compagno che mi ha conosciuto circa quattro anni fa già da malata.
E sento di amarlo.
Sai…ti ringrazio, Ivan. Mi hai fatto venire voglia di scrivere un post un po’ particolare che ti invito a leggere in serata o domani al massimo.
Ciao!
Vicky
🌷
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Vincenza, sono davvero contento di averti ispirato con questo articolo. Lo leggerò sicuramente appena uscirà! Grazie per averci letto. 😊
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Vi seguo con interesse.
Daniele lo sa 😄
A presto!
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complimenti molto toccante. Anche la mia ragazza (presto sarà mia moglie) fa tutto il necessario per farmi stare bene. Complimenti ancora ci vuole tanta forza e coraggio per andare avanti.
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Grazie dei complimenti e grazie per averci dedicato 1 minuto per interagire con noi. 😊
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…e tanto altro ancora, ci vorrebbe una vita per affrontare l’argomento, una sola cosa posso dire:se lo potessi lo rifarei, ne è valsa la pena , nonostante le immense difficoltà.
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Ivan Cossa,sei un grande! Anche mia moglie ha la sm e siamo sposati da 12 anni con una figlia di 10. Purtroppo mia moglie ha un carattere molto fragile ed indolente, da tempo è quasi perennemente depressa ed io ho ormai perso ogni speranza dopo avere speso tante energie per assicurarle le cure migliori. Mi sento prigioniero di questa situazione e ormai non parliamo quasi più. Forse il nostro amore non era abbastanza forte e vero per affrontare tutte le avversità che abbiamo incontrato😢
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Gabriele grazie per averci letto. Non conosco la situazione di cui mi hai brevemente parlato, ma posso solo dirti di non mollare. Prova, fallisci e riprova. Se lei non ha abbastanza forza per uscirne dovrai dargliene un po’ tu. Provate a parlarne, se non riesci rivolgiti ad un aiuto esterno, ha bisogno di te più che mai, proprio ora…
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Sei straordinario Ivan….io ho 39 anni 3 figli e avevo un compagno da 20 anni( il padre dei miei figli)…a settembre 2016 mi hanno diagnosticato la SM rr…due mesi dopo lui è venuto fuori a dirmi che nn era più sicuro di amarmi, ad agosto 2017 se n’ è andato di casa… io per fortuna ancora nn ho problemi di deambulazione…ma ci penso ogni giorno a quando toccherà a me…mi auguro di trovare una persona come te..che nn scappi davanti a queste cose ma che mi stia vicino…in bocca al lupo a te e a tua moglie
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Ciao Nives, grazie per averci letto. Sono sicuro che lo troverai, l’importante è che tu sia sempre te stessa e che non nasconda la tua malattia. Perché è vero che noi non siamo la malattia che abbiamo, ma è anche vero che è una nostra compagna indissolubile. Chi non accetta il bagaglio che ognuno di noi si porta appresso, allora non è fatto per stare insieme a noi. Usando una metafora: uno zaino può essere un peso, ma al suo interno si possono trovare tante sorprese 😉
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Ciao Nives aggiungimi su Facebook Reina Gianluca
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Grazie Ivan…leggere le tue parole mi ha in qualche modo rincuorato…penso proprio che tu abbia ragione quando dici che “chi nn accetta il nostro bagaglio nn è fatto per stare con noi”…l’ Unica cosa che posso dirti è che ho provato una grande delusione….
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Hai tutta la mia stima.
Il mondo è più bello, con persone che guardano oltre…
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Non ho avuto la fortuna di incrociare un Ivan nel mio percorso ed ormai sono troppo “anta” per immaginarmi un futuro che non sia solo con la mia gsttina ma… grazie di esserci: dai speranza a tanti che non sempre la sm si vive in solitudine
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Ivan, caro amico..mi hai commosso profondamente nel leggere le tue parole colme d’ Amore per Fede ! Come sapete ho un’altra patologia..un compagno ma sono felice lo stesso perché non mi manca nulla.. vi voglio bene ❤
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