Diario di una mamma sclerotica: cosa vuol dire essere mamma con la sclerosi multipla?

Quanto pesa la sclerosi multipla sopra una neo mamma?

Sicuramente tanto, almeno nel mio caso.

Inutile che continui a spiegare che ogni sclerosi è diversa e che ogni malato ha dei sintomi diversi e più o meno evidente, quelli di voi che mi seguono già da un po’ ormai me lo hanno sentito dire mille volte, ma non mi stanco mai di ripeterlo, per evitare paragoni imbarazzanti e stupidi.

I miei tanti sintomi, molti dei quali invisibili hanno come al solito il loro peso ancora di più ora, con un pupetto di soli quattro mesi in casa.

La stanchezza senza dubbio è il sintomo che più mi tortura in questo periodo, di certo Chry ancora non capisce i miei tempi e i miei orari e molte volte , anzi diciamo pure la maggior parte delle volte, lui vuole attenzioni proprio quando io sono distrutta.

Il caldo è un gran nemico della sclerosi multipla e di riflesso è un nemico pure mio, quanti di voi con il caldo si sentono spossati e completamente a terra?

Sicuramente tutti, a noi sclerotici il caldo ci butta ancora più a terra , infatti la maggior parte di noi in estate và in letargo, prima lo facevo pure io , ma con un pupo non fa.

Altro sintomo che mi rompe le scatole è la debolezza e la perdita di equilibrio, un conto è se cado io, un altro conto è cadere con il bambino in braccio.

Per una mamma non avere la libertà di poter prendere il suo pupo in braccio quando vuole è molto invalidante anche perché c’è bisogno di una persona che rimanga con la mamma sempre per aiutarla e supportarla , questo ti fa sentire veramente una mamma a metà.

Le gambe come al solito sono poco affidabili, pesanti e impacciate, camminare è faticoso delle volte imbarazzante visto che non cammino di certo come una modella, più che altro ho un passo ondeggiante tipo paperotta con un piede che striscia più dell’altro dove puntualmente inciampo.

WhatsApp Image 2019-08-26 at 21.11.52

Il trasporto di Christian in braccio è praticamente impossibile per lunghi tratti, e per lunghi tratti io intendo dal salone alla camera da letto.

Quando prendo forza e coraggio e deciso di trasportarlo per più di 3 metri cammino con la paura di inciampare sui miei piedi , mi è capitato di cadere con il pupo in braccio, fortunatamente non si è fatto nulla, anzi ha riso come se fosse un gioco, forse lo era, forse era la vita che si prendeva gioco di me, ma lui non si è fatto nulla e va bene cosi.

Gli scatti alle mani rendono difficile delle volte dargli la pappa , soprattutto se si tratta di usare il cucchiaio per gli omogenizzati che da poco stiamo inserendo.

Capita che Chry si ritrovi con più pappa sopra che nel pancino e non per colpa sua, ma lui non sembra minimamente turbato dalla cosa, lo sono più io.

Ormai non facciamo più il bagnetto, perché per me era troppo pesante, ma facciamo la doccetta insieme, io mi siedo nella sedia che mi ha dato l’ospedale per lavarmi senza cadere e prendo Chry in braccio, il papà ci insapona, ci lava e la doccia è fatta.

Il pupo ride tanto e io ormai ci ho preso il callo e rido pure io.

I dolori che accompagnano le mie giornate ormai da 14 anni rimangono li fedeli, ma il sorriso di Christian riesce a farmi andare oltre.

Delle volte quando gli cambio il panno rido perché quando capirà che pure la mamma ha il pannolino sarà tosto poi farglielo togliere senza storie, valli a spiegare che tu lo vorresti tanto togliere ma non puoi, sicuramente dovrò iniziare anche io ad usare il vasino, chissà se magari mi rieducherà la vescica.

Continuo però a pensare che il sintomo peggiore di questa malattia sia l’ignoranza della gente che sottovaluta e giudica quello che non riesce a vedere a occhio nudo, dimenticandosi o semplicemente ignorando che molti sintomi della mia malattia sono invisibili.

Molti mi pensano una mamma anaffettiva perché non mi vedono spesso con il pupo in braccio ma sempre nel passeggino, altri mi giudicano perché mia madre, per lasciarmi riposare almeno la notte tiene il bambino con sé, nel piano di sotto di casa mia, solo di notte intendiamoci, molti mi hanno definita una mamma a metà per questo.

Ho sentito frasi come “ Facile fare la mamma solo di giorno” oppure “Pensa a chi lo tiene tot ore.”.

Beh sicuramente a una mamma non fa mai piacere separarsi dal suo bambino, nemmeno per poche ore, ma una mamma che ha una malattia ormai sempre più pesante, ormai sempre più invadente come nel mio caso deve per forza farsi aiutare e non perché è comodo osi ma perché non può fare altrimenti.

Molte volte vorrei poter prestare la mia malattia , anche solo per un giorno a chi, con la lingua biforcuta e con l’ignoranza che oscura la vista si permette di giudicarmi.

Vorrei anche io essere una mamma normale, poter correre dietro al mio bambino, o trasportarlo in braccio per km, fargli il bagnetto con le paperelle che galleggiano e mille scemenze simili ma non è cosi.

La vita mi ha riservato un’altra strada, che a quanto dicono alcuni è più facile ma a quanto vedo io non lo è per nulla.

Ogni volta che incontro alcune persone mi sento ripetere la domanda “E con chi sta dormendo ora pupo?” , come se io ti venissi a chiedere con chi ti corichi tu, corica con chi ritengo più opportuno e soprattutto più sicuro.

Già brutto da pensare che le braccia della mamma possono non essere sempre le più sicure, ma purtroppo a noi mamme speciali capita pure questo, e cerchiamo comunque di andare avanti nonostante tutto, perché noi amiamo i nostri figli se cosi non fosse non avremmo messo a disposizione di un’esserino il nostro corpo già decimato dalla malattia sapendo che sarebbe stato difficile, che non avremmo potuto fare tutto ma che sicuramente avremmo fatto del nostro meglio.

Cosa vuol dire essere una mamma con la sclerosi multipla? Vuol dire combattere per due, per te ma soprattutto per il tuo bambino, perché abbia la vita che merita ,una vita normale in un mondo che normale non è più.

Per leggere altri articoli di questo diario clicca qui.

WhatsApp Image 2019-08-26 at 21.11.05

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo di WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione /  Modifica )

Google photo

Stai commentando usando il tuo account Google. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione /  Modifica )

Connessione a %s...