Diario di una mamma sclerotica: pensieri di una mamma con la sm

Sono stanca, fare la mamma con la sclerosi multipla non è un gioco da ragazzi, sarà anche che ogni tanto le persone si dimenticano della mia malattia. E’ colpa mia, cerco di non farla mai pesare di non farla vedere, non mi lamento quasi mai per i dolori che ogni giorno mi fanno compagnia, raramente dico che sono stanca e se anche lo dico di certo non dico quanto, i problemi a camminare sono sempre più pesanti ma faccio finta di nulla, tanto a che serve lamentarsi? Un po’ di concentrazione e più o meno cammino come una persona normale.

La mia sclerosi non si vede a occhio nudo, è invisibile per gli altri ma non per me.

Delle volte vorrei che si vedesse di più magari capirebbero i miei comportamenti.

Raramente da quando c’è Christian ho del tempo per poter stare sola, per scrivere o solo per pensare.

Tecniche, arrangiamenti, abitudini, adattamenti di questo è fatta la vita di una con la mia patologia, di pazienza, delle volte troppa pazienza, che finisce perché ne usi troppa con te stessa e te ne rimane poca per gli altri.

Non conosci mai il tuo domani, non sai se quella sedia a rotelle parcheggiata in cantina domani sarà la tua migliore amica oppure se rimarrà li a prendere polvere come vorresti che sia.

Perché preoccuparsene d’altronde non ci posso fare nulla.

Terapia, cure, cortisone cose che aiutano, delle volte, altre volte fanno peggio che mai.

Capita di preferire i sintomi della malattia agli effetti collaterali della terapia, certo la terapia dovrebbe bloccare la malattia, ma ripeto DOVREBBE , certezze non te ne danno, non ne hanno nemmeno loro d’altronde, e tu ti chiedi se ne vale veramente la pena.

Non critico le terapie ne vi do consigli su prenderle oppure no, sono scelte personali ed è giusto che siano così, io stessa tante volte non ho saputo che fare.

Ma in tutto questo, ora, ogni volta che sto male, ogni giorno quando i sintomi si fanno sentire sempre più audaci, sempre più forti, non riesco a non pensare che ho una malattia cronica degenerativa.

Che brutto insieme di parole, vuol dire che non solo non ti passerà ma che peggiorerà, andrà sempre peggio, ogni giorno di più.

Faccio finta di nulla, vado avanti e come sempre mi tengo tutto per me, sopporto quelli che ogni giorno si lamentano di due dolori del cavolo o di stanchezze insipide che vorrei poter scambiare con la mia, mi sono rotta di ricordare alle persone che la mia vita non è tutta rosa come credono, mi sono stancata di ricordare a tutti che devo vivere con la consapevolezza che andrà sempre peggio.

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Cerco di ascoltare e di vivere ogni giorno, grata per i passi che riesco a fare e felice di riuscire a sopportare ancora quei dolori senza lamentarmi poi troppo.

Ma la pazienza passa, o meglio, finisce , ogni atteggiamento ogni cosa inizia a pesare, la tua vita inizia a pesare, il peso delle tue gambe diventa dirittamente proporzionale alla pesantezza del non sentirti capita, di sapere che ogni sclerosi è diversa e che quindi nessuno al mondo capirà mai realmente cosa provi tu, nemmeno un altro sclerotico.

Malattia invisibile nel mio caso, il pannolone che da ormai 6 anni sostituisce le mie mutande non si vede poi cosi tanto, i dolori non gli vede nessuno, la stanchezza ancora meno, e la difficoltà nel camminare ormai è cosi adattata che se non lo sai sono solo un’imbranata o una un po’ brilla.

Cosa passa nella testa di una che ha questa malattia? Tutte cose diverse, cerchi di goderti la vita, gli attimi ma mai veramente a pieno, è tutto troppo faticoso, il tempo scivola via giorno dopo giorno, attimo dopo attimo, tuo figlio ha 5 mesi è cresciuto e a mala pena lo tieni ancora in braccio, è troppo pesante e tu troppo instabile, è troppo pericoloso per lui , per te è solo l’ennesima rinuncia che la tua malattia ti mette davanti.

Come se poi non ti avesse fatto rinunciare abbastanza, è una partita a scacchi dove lentamente sta vincendo , e tu che per anni ti credevi vincitore ora sai che è solo una cosa che voleva farti credere per attaccare nel momento giusto.

Guardo la gente intorno a me che mi giudica ,che pensa di sapere come mi sento, rido perché non sanno nulla di me o di lei, non sanno niente degli incubi notturni, delle volte che sono sdraiata ma sveglia per i troppi dolori, loro non lo sanno, ma giudicano questa donna ormai troppo impulsiva che sarei io.

Esagerata, testarda, egocentrica, selvaggia, ormai tante cose che mi hanno detto mille volte, prima mi preoccupavo di cosa gli altri pensassero di me, prima cercavo di contare fino a 10, cercavo di farmi capire.

Ora non più, non ho tempo per contare, la vita è troppo breve e io non sò nulla del mio domani, come tutti potete pensare, ma per me è ancora più incerto.

Vivere la vita come se andassi a 200 km\h prima era una cosa che amavo tantissimo, il brivido, l’adrenalina, il non dover pensare a nulla , al domani perché non sapevo che domani ci sarebbe stato.

Ora sono mamma non posso più, ora devo essere pacata responsabile, e se cosi non fosse? E se la pacatezza non facesse parte di me e se tutto mi stesse sfuggendo di mano?

Guardo il mio bambino e penso che fra qualche mese sarà ancora più grande, che fra un pò inizierà a camminare e poi a correre e che io non potrò corrergli dietro.

Lo sapevo, lo sapevo dall’inizio ma quanto pesa adesso questo? Quanto pesa sentirsi una mamma a metà?

Più di quanto possiate immaginare, sò che tanta gente mi parla alle spalle, tante persone mi criticano, tante persone mi usano, ma non mi importa più, prima mi sarebbe importato , ora no.

Pochi capiscono come sono fatta e pochi capiscono perché delle volte urlo, perché mi arrabbio cosi tanto.

Vorrei prendere la mia malattia e farla provare ad altri, basterebbero 3 giorni ne sono sicura, per far uscire di testa tante persone, per far smettere i lamenti, le supposizioni di persone che pensano sempre di sapere.

Ma non è possibile è una cosa mia, ci deve convivere io, ma dove trovare la forza per accettare di essere una mamma a metà?

Questo non si può, ho conosciuto tante mamme coraggiose, tante mamme speciali , mamme coraggio alle quali la vita non ha sorriso ma che sono riuscite ad andare dignitosamente avanti nonostante tutto.

Non sto dicendo che io non c’è la faccio, dico solo che delle volte le persone prima di giudicare dovrebbero pensare al quadro completo della situazione.

E’ difficile accettarmi per quella che sono, pochi ci riescono senza cadere nelle apparenze di ciò che vedono e basta, in questo momento vorrei solo che le persone imparassero a ricordare con che cosa convivo ogni giorno , sarebbe già un bel primo passo.

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