Diario di una mamma sclerotica: il ritorno al centro sclerosi parte 1

È ormai arrivato il momento di fare i conti con la mia malattia. Per ben tre anni, con una scusa o con un’altra, ho fatto finta di nulla, ho ignorato quei sintomi che ogni giorno bussavano alla mia porta, quasi come se quella fosse la mia normalità, ma che dico? È la mia normalità.

Ora non posso più aspettare quei sintomi, bussano troppo forte e poi… e poi c’è lui, il mio bambino. Questa volta lo faccio per te, per me ormai ho smesso da tanto di sperare, di curare, ma questa volta sto sfidando tutto per mio figlio. Voglio pensare che il suo futuro non debba per forza essere spingere la mia carrozzina, ci voglio credere, ancora per una volta, almeno per lui.

Provo a chiamare il centro sclerosi multipla, quello dove ero in cura, sono passati tre anni, mi avranno dato per dispersa, Ma non fa nulla, chiamo lo stesso.

Squilla a vuoto, nessuno risponde, riproverò più tardi. Di nuovo a vuoto e ancora a vuoto. Dopo due giorni di chiamate, finalmente una voce dall’altra parte della cornetta:

“Buongiorno, centro per la sclerosi multipla mi dica.”

Finalmente. “Salve mi chiamo Federica sono… emh, ero una vostra paziente mi servirebbe prenotare una visita”.

“Con chi deve prenotare signora?”

“Io sono paziente della dottoressa Mamusa…” mi interrompe.

“La dottoressa Mamusa è in congedo, le do la Frau”

“Emh va bene”, rispondo, “l’importante è che mi diate questa visita”

“Allora signora, segni, il 21 Aprile“

Coooosaaaaaa? Ma stiamo scherzando? È l’anno prossimo. Tengo la calma e mi scappa pure una risata.

“Signora, è l’anno prossimo, non ci sarebbe prima?”

“No signora è la prima data disponibile, la vuole?”

“Si si, va bene certo”

Beh, diciamo che è un po’ avanti nel tempo. Penso, ripenso, ecco quel sintomo tanto fastidio alla vista, quel cavolo di flash verde. Ummh, mi sa che forse è meglio che mi vedano prima… ma come posso fare?

Pagare, posso pagare, o meglio non è che posso proprio, ma devo se voglio ottenere qualcosa, i soldi ti portano ovunque ormai.

Chiamo il numero per la libera professione, mi prenotano dopo una settimana con la dottoressa Musu, lo dicevo che con i soldi si può fare tutto.

Inizio ad avere l’ansia pre-visita, come se veramente senza avere una risonanza magnetica recente potesse dirmi qualcosa, ma va beh, ci proviamo, d’altronde anche la risonanza è stata prenotata per Maggio e pagare quella mi viene proprio male.

Arrivo al Binaghi, un ora in anticipo, meglio prima che dopo no? Ivan mi segue con Christian che se la dorme beato nel suo ovetto.

Mi siedo e aspetto, penso e ripenso, comincio a fare mille congetture, chissà cosa mi troveranno questa volta? Mica ho paura della sclerosi, no a quella ci sono abituata, ho paura che magari tutti i sintomi che ho, tutto questo peggioramento, non sia dovuto a qualcos’altro, ma si facciamoci un po’ di seghe mentali.

È in ritardo e ogni minuto mi sembra un’eternità. Finalmente esce dall’ambulatorio la dottoressa, una donna gentile e con un bel sorriso.

Io sono veramente “cagata”, per fortuna questa volta non nel vero senso della parola, gli stringo la mano mi presento e la informo che se cerca in archivio senza dubbio troverà la mia cartella e, forse, anche una taglia sulla mia testa che recita “Viva o morta”.

Lei sorride, esce e torna con un fascicolo, fruga, legge, poi mi guarda e dice:

“Quindi siamo senza terapia da un bel po’. Ora come stai?”

Bella domanda, vorrei poterle dire, sto da Dio, uscire dalla porta e tornare a casa andare alla Mc, ma non sarebbe la verità.

“Insomma, dopo il parto sono peggiorata molto”. Mi esce questo, è la verità,

“Ok, vedo che non hai nuove risonanze, non ti posso dire granché, ma facciamo l’esame neurologico”.

Cammina qua, gira là, occhi chiusi, sulle punte e bla bla bla bla bla.

“Ok Federica, ci serve una risonanza urgente, il tuo esame non va per nulla bene, per giunta dovremmo valutare sicuramente un farmaco di seconda fascia”.

Che culo, sono appena entrata, mi volevo riprendere il mio blando Copaxone e già mi stanno sparando una bomba, andiamo bene.

“Chiedo alla caposala un day hospital, ci servono, risonanze esami e bla bla bla…”

STOP

Mi sta esplodendo la testa, ha detto day hospital?

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Mi parte una risatina isterica, mista alla faccia di una a cui hanno appena detto che presto andrà sul patibolo.

“Dottoressa, ragioniamo, si può aspettare, insomma Maggio non è poi così lontano”

Mi guarda, ha capito che sono una cazzara e soprattutto ha capito che me la sto facendo sotto, sorride e chiama l’infermiera.

Maledizione, non potevo aspettare ad Aprile per la visita, ma che fretta c’era?

“Allora Angela scriva alla caposala di contattare Federica per programmare un Day hospital urgente.”

Mi ha ignorata, cioè dico io, la dottoressa mi ha proprio ignorata come se non esistessi.

Penso che la mia faccia dicesse tutto in quel momento, occhi a palla, bianca come il latte e ferma come uno stoccafisso, questa mi ha fregata.

“Io rachicentesi non ne faccio“ esplodo.

La dottoressa e Angela si girano, si guardano e ridono, la dottoressa dice:

“E che te ne fai della rachicentesi? Hai già la diagnosi”.

Nel mentre Chry si è svegliato, ha tirato il filo del pc della neurologa staccando schermo, stampante e forse qualche respiratore della camera vicino.

La dottoressa si siede al pc per scrivere una letterina al mio medico, chissà che cazziatone gli vuole scrivere, come se fosse lui l’incosciente, non sarei venuta nemmeno in catene. Ma il pc non funziona, chissà perché…

Chry inizia a sproloquiare, io guardo mio marito che non sa se ridere o piangere, la dottoressa però non si scoraggia, attacca tutto nuovamente e inizia a scrivere.

Un’ora e mezza di visita. Sono esausta e per giunta devo aspettare una chiamata di Paola, la caposala per fissare questo cavolo di Day hospital, almeno mi hanno assicurato che mi avrebbero lasciato due settimane per abituarmi all’idea, mi servirebbero mesi, ma va beh.

Entro in macchina tutta tremolante, e mio marito mise ne esce:

“Ma quanto devi stare ricoverata, dormi la note lì?”

Mi viene da ridere: “Cazzo Ivan ma non sai come funziona il Day Hospital?”

To be continued…

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