Oggi parliamo di un argomento scottante, un argomento che non lascia mai indifferenti, un argomento che ormai tocca molte persone: la fibromi algia. A guidarci in questo mondo è Stefania Camilla Parlato, 24 anni, di San Gavino Monreale.

La fibromialgia è una sindrome muscolo-scheletrica che causa dolore ed affaticamento. Solo negli ultimi 10-15 anni si è potuto approfondire la conoscenza di questa malattia, che in Italia colpisce circa 1.5-2 milioni di persone, sopratutto di sesso femminile. Si può definire una malattia misteriosa, visti i pochi passi avanti in materia e la sua difficoltà nel diagnosticarla. Per farlo infatti non esistono esami strumentali, ma viene diagnosticata per esclusione di altre patologie e successiva palpazione dei tender points (punti del corpo in cui la pressione provoca lancinanti dolori per chi soffre di questa malattia).

Tender Points

“La mia fibromialgia è iniziata con dolori in tutto il corpo, “racconta Camilla, “specie alle giunture, mal di testa, asma, allergie, problemi intestinali, muscolatura rigida, spasmi muscolari, sistema immunitario basso, secchezza delle fauci e un incredibile stanchezza. Per non parlare poi dei disturbi dell’umore e dell’ansia correlati. La fibromialgia tratta più o meno 200 sintomi diversi, spesso associabili ad altre malattie. La diagnosi è arrivata tardi, a gennaio del 2018, dopo due lunghi anni di sofferenza. Continuavo a saltare tra i vari medici, i miei esami erano nella norma, però io stavo malissimo, non riuscivo più a fare nulla provavo dolore ovunque, alla fine sono andata in un centro reumatologico specifico e dopo una lunga visita accurata mi è stata data la diagnosi di sindrome fibromialgica”.

Camilla per ben due anni è passata da un medico all’altro senza però capire cosa le stesse facendo tanto male. La fibromi algia, infatti, non è una malattia di facile diagnosi forse anche per questo non è ancora stata riconosciuta come malattia invalidante.

“Appena uscita dall’ospedale, finalmente con la disagnosi ho chiamato mia madre dicendo “habemus malattia,” continua Camilla, “poi ho radunato la mia famiglia e abbiamo passato la serata assieme perché, tra tutti i mali, mi sono sentita fortunata nel sapere che non è una malattia mortale. Non ho provato rabbia o delusione, ma sollievo nel sapere finalmente cosa avevo, può sembrare strano lo so, ho provato dispiacere solo del fatto che non sia curabile e non esistano cure attendibili oltre agli antidepressivi e qualche miorilassante”.

Gli antidepressivi calmano gli impulsi dolorosi che il cervello invia ai muscoli, ma come tutti i farmaci hanno effetti collaterali. Camilla non si è sentita quindi di prendere i medicinali consigliati, prende giusto  la tachipirina e l’efferalgan al bisogno, anche se alleviano solo in parte i sintomi. Afferma però, come in tanti, di avere in parte risolto facendo una dieta sana, ma anche questo è molto soggettivo.

“Per quanto riguarda il fatto che la fibromialgia non sia ancora riconosciuta,” afferma Camilla, “penso che sia una grossa ingiustizia. Perché ogni essere umano dovrebbe avere il diritto di essere curato e aiutato. Invece malattie come la mia, anche se gravemente invalidanti, sono invisibili, nessuno si preoccupa di tutelarci, la disinformazione regna e noi fibromialgici non abbiamo diritto e nessun supporto. Spesso siamo costretti a dover fare tutto da soli, lavorare pur non essendo sempre capaci, o sforzandoci  stando poi male, oppure dobbiamo essere sulle spalle dei nostri cari per le cure, terapie e quant’altro. È davvero frustrante.

È vero che non ci sono esami specifici per individuarla, però alcuni segnali sono precisi nel fibromialgico, come la mancanza di vitamina D, bassi livelli di serotonina e dopamina, i tender points dolorosi, e varie allergie a riguardo. Credo che rendendo la fibromialgia riconosciuta, ci dovranno essere dei controlli più accurati, visite più introspettive e magari inizieranno delle ricerche più specifiche per individuare la causa e far sì che ci siano più controlli, così da evitare falsi invalidi. Ovviamente prima di arrivare ad un ipotetica disabilità, c’è sempre una commissione che controlla accuratamente il tutto”.

Ma Camilla non demorde e continua a vivere la sua vita al 100% oltre la sua malattia.

“Sono un artista, fotografa, attrice e principalmente modella”, racconta Camilla, “ma non una modella classica che tratta brand o pubblicità, io faccio erotico, nudo e glamour, adoro il mio lavoro! Oltre questo, lavoro con le persone, spendo il mio tempo per aiutare chi ha delle difficoltà. Infine collaboro con un associazione che tutela i fibromialgici e lotta affinché la malattia venga riconosciuta sul territorio nazionale. La malattia, sul mio lavoro influisce davvero tanto ma, essendo una testarda di natura, non demordo ad essa, ho imparato a prenderla come viene e non mi lascio scoraggiare. Posare, stare al caldo dei riflettori o stare in ambienti non sempre adatti non è semplice, avendo continui spasmi muscolari o irrigidimenti improvvisi, però questo è il mio sogno e non voglio abbandonarlo per le difficoltà che incontro, porto pazienza, magari mi fermo più spesso delle altre persone, mi stanco più facilmente, se vedo di non riuscire ci provo in un altro momento, non è semplice ma nemmeno impossibile”.

Camilla in queste sue ultime parole manda un messaggio molto importante. Come tanti non si arrende alla malattia, ma lotta per vivere una vita come lei desidera, si espone e racconta cosa vuol dire vivere con la sua sindrome in modo da sensibilizzare più persone, perché ricordiamoci sempre che parlare è il primo passo per farci capire, aiutando e creare un mondo più umano, senza vergogne e discriminazioni.