Oggi entriamo nel mondo della fibromialgia, malattia assai diffusa ma allo stesso tempo con un grande punto di domanda sulla testa, a guidarci in questa nuova scoperta è una giovane ragazza sarda, il suo nome è Vittoria Loi ha 23 anni e vive a Villacidro.

Con lei abbiamo deciso di fare un’intervista botta e risposta, una cosa allegra e veloce per guidarci in un mondo ancora un po’ sconosciuto ma veramente tanto frequentato.

• Quanti anni hai ? quando si sono manifestati i primi sintomi?

Ora ho 23 anni e i primi sintomi li ho avuti a 14 anni.. stanchezza, dolori continui, pochissima resistenza fisica e sinsibilitá eccessiva al tatto..

• Cosa hai fatto appena hai avuto questi sintomi?

Sn andata prima dal medico di base che sosteneva fosse la crescita dopo un pò che i sintomi continuavano mi sono resa conto che non poteva essere quello il motivo e sono andata in ospedale.

Anche lì però non sono riusciti a cavarne piede, sono stata ricoverata per alcuni giorni, mi hanno visitata  4/5 specialisti diversi  ma non hanno individuato nulla, nonostante la mia sofferenza fosse visibile e l’avessero notata pure loro.

A 15 anni mi hanno mandata da una reumatologa che inizialmente non credeva nell’ esistenza di questa malattia e che fossi una ragazzina semplicemente molto pigra.

Con il passare degli anni ha capito che la malattia esisteva e questo grazie soprattutto  alla risonanza magnetica prescritta dal neurologo, perchè lei, convinta della sua teoria, non la voleva prescrivere in quanto sosteneva che i miei sintomi non erano veri e che dovessi solo fare sport.

Per avere la diagnosi di fibromialgia ci sono voluti circa 6/7 anni.

• Dopo la diagnosi ti hanno dato una terapia? La tua vita è cambiata?

Si seguo la terapia del dolore cioè quando il dolore diventa insopportabile prendo una pastiglia di codeina, la mia vita è cambiata dopo la diagnosi, come in ogni malattia ci sono i giorni si e i giorni no, ci sonp cose che prima riuscivo a fare mentre ora non riesco più, come aprire una semplice bottiglia d’ acqua, devo sempre chiedere a qualcuno la cortesia di farlo per me.

• A oggi quali sono i tuoi sintomi?

Dolore, stanchezza fisica, sensibilità al tatto e ai cambiamenti climatici, ipersensibilitá alla luce del sole(sono costretta a portare le lenti da sole anche d’ inverno molte volte),emicrania, parestesie diffuse, insonia , disturbi di concentrazione(se 2 persone mi parlano contemporaneamente non capisco nulla), problemi di memoria.

Problemi di udito, malocclusione, problemi gastrici, sensibilitá olfativa, intolleranze alimentari, lividi improvvisi e ingiustificati.

• Per tutti questi problemi ti spetta qualcosa dall’Inps? Tipo un’invalidità o qualcosa di simile?

Assolutamente no. La fibromialgia non è riconosciuta come malattia invalidante, quindi a meno che tu non abbia altre patologie non hai diritto a nulla.

• Perché, secondo te, non viene riconosciuta come patologia invalidante?

Perchè molti medici credono ancora che sia un fattore psicologico e non una vera e propria malattia, in quanto malattia invisibile attraverso gli strumenti medici disponibili qui in Italia.

• Nel resto del mondo è riconosciuta?

Si, in America ci sono degli avanzamenti incredibili rispetto a qui, ma anche senza andare cosi lontano anche qui in certi paesi d’ Europa è riconosciuta.

Solo qui in Italia, tranne in che in Lombardia dove invece è riconosciuta, la lotta per il riconoscimento continua.

• La tua vita lavorativa viene danneggiata da questa malattia?

Parecchio, ci sono dei giorni dove mi vedo costretta a farmi sostituire e certe proposte lavorative le devo rifiutare perchè sono consapevole del fatto che non riuscirei a svolgere il mio lavoro nella maniera giusta a causa della malattia.

• La malattia quanto ha inciso nel tuo stato d’animo e in quello psicologico?

Dover rinunciare a parecchie cose mette tristezza ma io sono abituata a pensare che c è gente che sta peggio di me e quindi mi faccio forza non mi butto a terra e vado avanti.

• Cosa diresti a una persona neo-diagnosticata?

Che il bello deve ancora arrivare, tutti pensano “Che bello ho la diagnosi ora mi danno la terapia da seguire ed è tutto risolto”, per noi non funziona cosi, prima di trovare la terapia giusta ci passerá un po di tempo e i risultati non sono immediati.

 

Vittoria ci ha guidato in questo piccolo viaggio nella fibromialgia, vedendo l’abbandono a cui vengono ancora sottoposte le persone con questa patologia, noi di Vitae nel nostro piccolo abbiamo deciso di aprire un gruppo su Facebook dove le persone con questa problema e i loro cari possono confrontarsi e riunirsi. Per accedere al gruppo clicca qui o cerca su Facebook SoS Fibromialgia by Vitae.