Vittoria: La mia vita con la fibromialgia

Oggi entriamo nel mondo della fibromialgia, malattia assai diffusa ma allo stesso tempo con un grande punto di domanda sulla testa, a guidarci in questa nuova scoperta è una giovane ragazza sarda, il suo nome è Vittoria Loi ha 23 anni e vive a Villacidro.

Con lei abbiamo deciso di fare un’intervista botta e risposta, una cosa allegra e veloce per guidarci in un mondo ancora un po’ sconosciuto ma veramente tanto frequentato.

  • Quanti anni hai ? quando si sono manifestati i primi sintomi?

Ora ho 23 anni e i primi sintomi li ho avuti a 14 anni.. stanchezza, dolori continui, pochissima resistenza fisica e sinsibilitá eccessiva al tatto..

  • Cosa hai fatto appena hai avuto questi sintomi?

Sn andata prima dal medico di base che sosteneva fosse la crescita dopo un pò che i sintomi continuavano mi sono resa conto che non poteva essere quello il motivo e sono andata in ospedale.

Anche lì però non sono riusciti a cavarne piede, sono stata ricoverata per alcuni giorni, mi hanno visitata  4/5 specialisti diversi  ma non hanno individuato nulla, nonostante la mia sofferenza fosse visibile e l’avessero notata pure loro.

A 15 anni mi hanno mandata da una reumatologa che inizialmente non credeva nell’ esistenza di questa malattia e che fossi una ragazzina semplicemente molto pigra.

Con il passare degli anni ha capito che la malattia esisteva e questo grazie soprattutto  alla risonanza magnetica prescritta dal neurologo, perchè lei, convinta della sua teoria, non la voleva prescrivere in quanto sosteneva che i miei sintomi non erano veri e che dovessi solo fare sport.

Per avere la diagnosi di fibromialgia ci sono voluti circa 6/7 anni.

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  • Dopo la diagnosi ti hanno dato una terapia? La tua vita è cambiata?

Si seguo la terapia del dolore cioè quando il dolore diventa insopportabile prendo una pastiglia di codeina, la mia vita è cambiata dopo la diagnosi, come in ogni malattia ci sono i giorni si e i giorni no, ci sonp cose che prima riuscivo a fare mentre ora non riesco più, come aprire una semplice bottiglia d’ acqua, devo sempre chiedere a qualcuno la cortesia di farlo per me.

  • A oggi quali sono i tuoi sintomi?

Dolore, stanchezza fisica, sensibilità al tatto e ai cambiamenti climatici, ipersensibilitá alla luce del sole(sono costretta a portare le lenti da sole anche d’ inverno molte volte),emicrania, parestesie diffuse, insonia , disturbi di concentrazione(se 2 persone mi parlano contemporaneamente non capisco nulla), problemi di memoria.

Problemi di udito, malocclusione, problemi gastrici, sensibilitá olfativa, intolleranze alimentari, lividi improvvisi e ingiustificati.

  • Per tutti questi problemi ti spetta qualcosa dall’Inps? Tipo un’invalidità o qualcosa di simile?

Assolutamente no. La fibromialgia non è riconosciuta come malattia invalidante, quindi a meno che tu non abbia altre patologie non hai diritto a nulla.

  • Perché, secondo te, non viene riconosciuta come patologia invalidante?

Perchè molti medici credono ancora che sia un fattore psicologico e non una vera e propria malattia, in quanto malattia invisibile attraverso gli strumenti medici disponibili qui in Italia.

  • Nel resto del mondo è riconosciuta?

Si, in America ci sono degli avanzamenti incredibili rispetto a qui, ma anche senza andare cosi lontano anche qui in certi paesi d’ Europa è riconosciuta.

Solo qui in Italia, tranne in che in Lombardia dove invece è riconosciuta, la lotta per il riconoscimento continua.

  • La tua vita lavorativa viene danneggiata da questa malattia?

Parecchio, ci sono dei giorni dove mi vedo costretta a farmi sostituire e certe proposte lavorative le devo rifiutare perchè sono consapevole del fatto che non riuscirei a svolgere il mio lavoro nella maniera giusta a causa della malattia.

  • La malattia quanto ha inciso nel tuo stato d’animo e in quello psicologico?

Dover rinunciare a parecchie cose mette tristezza ma io sono abituata a pensare che c è gente che sta peggio di me e quindi mi faccio forza non mi butto a terra e vado avanti.

  • Cosa diresti a una persona neo-diagnosticata?

Che il bello deve ancora arrivare, tutti pensano “Che bello ho la diagnosi ora mi danno la terapia da seguire ed è tutto risolto”, per noi non funziona cosi, prima di trovare la terapia giusta ci passerá un po di tempo e i risultati non sono immediati.

 

Vittoria ci ha guidato in questo piccolo viaggio nella fibromialgia, vedendo l’abbandono a cui vengono ancora sottoposte le persone con questa patologia, noi di Vitae nel nostro piccolo abbiamo deciso di aprire un gruppo su Facebook dove le persone con questa problema e i loro cari possono confrontarsi e riunirsi. Per accedere al gruppo clicca qui o cerca su Facebook SoS Fibromialgia by Vitae.

Un pensiero su “Vittoria: La mia vita con la fibromialgia

  1. Conosco una ragazza belga che soffre della stessa patologia e anche per lei la fatica nel campo lavorativo avanza soprattutto nella comprensione della malattia da parte dei colleghi. Lì è riconosciuta ma con molte limitazioni, ma comunque accettata. La battaglia è ancora aperta al riconoscimento. Non soffrendone personalmente non posso comprendere gli sforzi che ogni giorno mettete in atto per far quadrare gli impegni e i giudizi.
    Inoltre è un andamento altalenante delle forze che non permette mai di fare programmi ma di scegliere giornalmente le azioni da compiere. Quello che mi raccontava la mia amica belga mi fa comprendere come queste malattie rare sono spesso lette come depressione o deficit a livello neurale e gli stessi medici, presi dai grandi numeri, sottovalutano. In Belgio sono sottoposti a controlli mensili come la terapia del sonno, fisioterapia e controlli psicologici per il sostegno. Qui sarebbero costi insormontabili da affrontare con la “mutua” e non tutti gli ospedali sono dotati dei centri specialistici.
    Non è propriamente il supporto medico che manca qui in Italia, ma il rispetto per gli individui che ne soffrono e la sensibilità empatica verso chi ogni giorno si sforza a vivere nonostante i dolori notturni, gli spasmi e il calo improvviso delle forze. Ben vengano queste conversazioni e blog di persone che testimoniano la loro vita e la loro forza in una realtà dove tutti sono superdonne e superuomini e lo spazio per le vie di mezzo viene occupato dall’ego di queste due categorie. Continuate ad informare, è importante!

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