Diario di una mamma sclerotica: faccia a faccia con la mia malattia

Oggi non sarà un’articolo divertente o polemico, oggi sarà uno sfogo, in fin dei conti è il mio diario e questa sono io.

Ormai le 33 settimane sono arrivate, il piccolo gambero cresce, un po’ a rilento forse , ma cresce, il baby shower o festa pre-nascita è arrivato e poi passato, hai tanti bei ricordi e bellissime sorprese.

Ora casa mia è vuota, sono le 7,30 del mattino e c’è silenzio, un silenzio quasi fastidioso, i piattini di plastica celesti sono ancora sul tavolo e le ghirlande sono ancora appese nel mio salone un po’ sporco dal numero di invitati che è passato ieri.

Mi guardo intorno, penso un po’ a cosa devo fare, ma sono stanca e ancora un po’ assonnata per mettermi a lavorare, quindi decido di sedermi sul divano e pensare a come organizzare il baby shower di un’amica che sarà fra sole due settimane.

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Qualcosa la ho già fatta o meglio, comprata ma non sono soddisfatta, manca qualcosa, lo so.

Prendo il telefono e scrivo nel gruppo delle organizzatrici, chiedo cosa manca , cosa ancora ci sarebbe da fare.

Ha scelto una festa a tema Harry Potter, manca qualche gadget e decido di aprire Amazon e di cercare qualcosa.

Trovo una marea di cose per party a tema Harry Potter, metto nel carrello ma prima di pagare informo le altre.

Non per avere i soldi, ognuno fa il suo e punto ma solo per non rischiare doppioni.

La risposta è amara o almeno lo è per me , a un’altra, a una persona normale non avrebbe cambiato nulla.

“Lei preferisce le cose fatte a mano…” Nulla di che no? Non te la puoi mica prendere, è una semplice constatazione.

Leggo il messaggio, lo fisso per qualche secondo, fermo tutto, svuoto il carrello virtuale, queste cose non servono, e nello stesso tempo mi sento triste, terribilmente triste.

Le cose fatte a mano ,io le mani non le sento più da 13 anni, come posso fare una cosa fatta a mano?

Tredici anni di sclerosi multipla, dove tassello per tassello le parti del tuo corpo ti venivano portate via lentamente.

Le mani sono la prima cosa che mi è stata portata via, era il 2006 , ultimo anno del liceo artistico e io , dopo anni di lavoro, non potevo più disegnare , scrivere, prendere appunti.

L’anno del diploma, che culo, ho dovuto rivedere tutto, come puoi diplomarti all’artistico senza la sensibilità alle mani?

Fai i disegni al pc, ti mettono il pc in classe, per architettura usi autocad e te la cavi, niente più disegni a mano però, niente più colori, niente più scrittura. Ma non fa nulla vado avanti.

Mi diplomo, mi abituo, escogito modi per non farmi cadere le cose, o per ricordarmi che anche se non la sento la pentola sul fornello mi potrebbe ustionare.

Diciasette anni, forse una bambina o poco più ma è passato, o almeno fino a oggi ho pensato cosi.

Gelata da un messaggio innocente, spontaneo di una ragazza che non sa realmente di avermi dato un colpo al cuore e aver riacceso tutto.

Non è colpa sua , non mi conosce nemmeno.

Prendo il resto dell’enorme torta celeste che è avanzata da ieri, una forchettina, celeste pure quella , mi siedo sul tavolo e inizio a mangiare direttamente dal vassoio.

Persa completamente, divorata nuovamente in un mondo che non mi rendevo conto fosse ormai il mio mondo normale.

Mi sento invalida, ma che dico ? Mi sento proprio handicapata , penso come ho potuto pensare di interagire con persone “normali “, mi viene da piangere terribilmente, per una cosa vecchia, per una cosa alla quale mi ero abituata.

Penso “ Ma cosa fai? Tu sei Federica, lotti ogni giorno per la normalità delle persone con le malattie, cazzo hai una rubrica proprio su questo, cosa piangi a fare?” ma non riesco a smettere.

Penso che non riuscirò mai a fare qualcosa a mano, non fa, sono limitata, sono invalida e non ci posso fare nulla.

Posso usare i soldi, posso pagare qualcuno che lo faccia per me , ma non è uguale, non è quello che lei vuole e allora continuo a piangere, quasi disperata per una scemenza , se così la posso definire.

Piango per la sclerosi o perché mi sono sentita terribilmente inadatta? Non lo so, non lo capisco nemmeno io.

Smetto di mangiare, non mi và, mi guardo nuovamente intorno, c’è ancora silenzio.

Un incontro face to face con la malattia, wow non lo facevo da una vita, pensavo di averla accettata, avevo i miei “rimedi , avevo la mia corazza, distrutta da un messaggio di una sconosciuta.

Penso al blog, alla rubrica in tv, al libro, certo che di cose in un anno ne ho fatto, ma proprio io ora mi sento invalida? Già, travolta da cose che mi sono state tolte già da 13 anni.

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Forse è la gravidanza, gli ormoni magari o lo scalo delle medicine, non lo so, mi sembra che oggi non so proprio nulla.

Poi penso a gambero che ignaro dorme nella pancia, penso che i disegni che farò per lui faranno sempre cagare, per usare il termine giusto, e dire che prima ero pure brava, non ci saranno lavoretti , perché mamma si attaccherà la colla in ogni dove tranne che nel foglio, sarà un gran casino.

Prendo aria, penso che anche con lui userò i soldi, quella strana carta che ti permette di far fare a qualcun altro quello che tu non sai fare ma non sarà uguale, non sarà mai uguale.

Penso che ho fatto un bel casino, perché poi ispezione il mio corpo, ma non come al solito con l’ottimismo dell’essere speciale, ma come fa ogni malato, guardo ciò che mi manca.

Non corro più, non potrò mai rincorrere mio figlio, niente lavoretti, niente corsa. Vado avanti ispeziono ancora, penso al panno, quello che prima mi faceva tanto ridere , penso che ora a portare il panno saremo in due e questo non mi fa più ridere. Vado avanti ancora, l’equilibrio, sbatto e cado sempre, come farò con lui in braccio? La forza, ormai è inesistente, sarà ancora piccolo quando io non riuscirò già più a reggerlo.

Ma non mi fermo , forse ormai hanno aperto il vaso di pandora, devo continuare la mia lista, devo pensare ad adattamenti , devo capire cosa devo fare.

Lui si muove un pochino ma poi continua a dormire, non gli importa dei miei pensieri ed io penso di essere stata sciagurata.

Guardo il mio libro sullo scafale, voglio insegnare alle persone a vedere gli invalidi come loro , ma ora perché io non mi vedo normale?

Prendo ancora aria, questa volta ne prendo un po’ di più.

Il telefono squilla, un messaggio un normalissimo messaggio, mi asciugo le lacrime, penso che magari sia stato solo un momento e decido di non pensarci più.

Penso a gambero, lui è li dentro sicuramente avrà già capito che la mamma non è poi cosi normale, mi viene un sorriso, d’altronde quel bambino è li per me, e se lui è li è perché è il bambino giusto per una mamma cosi poco normale.

Faremo altro insieme, penso che le altre mamme non possano mica cambiarsi il panno quando lo cambiano al figlio, penso che nella sua borsa i miei panni ci staranno benissimo, mi viene da ridere, forse sono anche un po’ pazza ma alla fine cosa me ne importa, sono fatta cosi no?

E se per quel baby shower non potrò fare Harry Potter a mano, beh non morirà nessuno, è solo un’altra giornata, una giornata come tutte le altre.

Per leggere altri articoli del diario clicca qui

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3 pensieri su “Diario di una mamma sclerotica: faccia a faccia con la mia malattia

  1. Brava Federica. I momenti bui ci sono per chiunque debba convivere con una malattia, soprattutto se ti condiziona e cambia la vita come non avresti mai immaginato! Ma poi c’è sempre qualcuno che ci viene in aiuto e ci risolve i problemi che a noi sembravano insormontabili…L’importante è non arrenderci e continuare ad amare la vita che così come ci è stata data. Forza dunque!! Il bambino sarà uno stimolo enorme e una gioia immensa che ti farà andare avanti!!!

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  2. Federica TI VOGLIO BENE e amo di te la tua tenerezza e LA TUA FRAGILITÀ.
    Sarai una mamma impegnata a vivere da sclerotica la tua vita fisicamente imperfetta e nonostante tutto piena di amore, di piccoli e grandi progetti da realizzare anche con e per il tuo gambero così come sei. Perché lui ti ama già così.
    Per lui e per chi ti ama TU SEI LA PERFEZIONE!
    E al diavolo Harry Potter e i regali! Tu sei IL REGALO.
    Sai, il tuo “outing” mi ha fatto venire voglia di fare una lista di posso/non posso e… Vediamo che ne viene fuori!
    Ti abbraccio da lontano e vorrei che non fosse così. Ti abbraccio come posso, con le braccia deboli e le mani quasi immobili di una tetra.
    A presto deliziosa Federica!
    Vicky
    💕💕💕

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  3. Ciao Federica, non hai mai pensato tra le tue innumerevoli riflessioni, che Tu stessa sei un meraviglioso strumento della vita ovvero un’operatrice spirituale che va ben oltre le miserie della materia e quindi del corpo stesso con tutte le sue limitazioni? Cosa aspetti a comprendere che in fondo e’ proprio la tua “malattia” a renderti SPECIALE e che solo ed esclusivamente attraverso questa sei arrivata a livelli di conoscenza e intuizione,che a noi, comuni mortali, vengono preclusi?Credi forse che le Tue parole, travestite da semplici riflessioni,non riescano ad assolvere il loro compito che e’ quello di portare sollievo a chi come Te patisce grave limitazione del proprio corpo, ma ancor di piu’ a livello spirituale? Lo sai quanti di noi, considerati impropriamente normali, siamo limitati invece e molto piu’ gravemente a livello morale, mentale e spirituale? Continua cosi’ Ti prego, dolcissima e carissima Federica e il tuo esempio e le parole porteranno ulteriormente pace, serenita’ e speranza , continua a nutrire il bimbo che porti in grembo con il cibo della Tua anima bella. Un abbraccio caro da Mauro

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