Federica: vi racconto la mia connettivite indifferenziata

Oggi per Vitae un’intervista speciale e non solo perché lei ha il mio stesso nome ma soprattutto perché ha voluto condividere con noi la sua storia e la sua patologia, lei si chiama Federica Cabrolu ha 26 anni e ha la connettivite indifferenziata.

Le connettiviti indifferenziate sono condizioni cliniche caratterizzate da sintomi e segni tipici di una malattia autoimmune che, tuttavia, non soddisfano i criteri minimi sufficienti per la diagnosi di una precisa connettivite, come il lupus eritematoso sistemico, la sclerodermia, la sindrome di Sjögren. Rappresentano circa il 25% di tutte le connettiviti e si manifestano solitamente in persone di età compresa tra 20 e 30 anni. Queste forme possono evolvere in malattie meglio definite (quasi sempre il lupus eritematoso sistemico) in genere entro i primi 3-5 anni dall’esordio, ma nella maggior parte dei casi rimangono stabili come connettiviti indifferenziate. Come quasi tutte le malattie autoimmuni, colpiscono più frequente il sesso femminile.

– Federica, raccontami un po’ del tuo calvario.

Fin dalle scuole elementari mi sentivo sempre stanca, e con dei dolori articolari molto forti, ma i dottori mi dicevano che erano i dolori della crescita, e che soffrivo di ansia. Quindi mi prendevano sempre per depressa e mi volevano imbottire di psicofarmaci. Quindi puoi immaginare anche a livello psicologico come ti distrugge. Perché anche la tua famiglia da retta ai medici e quindi minimizza e dice “ma tu non hai voglia di fare niente, vuoi solo poltrire, sei ipocondriaca”. Finché l’anno scorso dopo aver vissuto una vita con il mal di testa è diventato insopportabile, e mi si addormentavano mani, piedi e i dolori articolari sono diventati fortissimi. Tanto da dover lasciare la mia più grande passione cioè l’equitazione. Stava diventando fastidioso anche aprire il mio negozio (ho un negozio per bambini), ho costretto la mia dottoressa di famiglia a mandarmi dalla reumatologa, da li l’incontro a Nuoro con la dottoressa Carta. Molto brava e preparata, mi ha detto subito che sicuramente era una connettivite indifferenziata, e mi ha fatto fare tutti gli esami, e il 15 di ottobre mi ha certificato la malattia.

Da li l’inizio della cura, che per il momento è sperimentale e quindi cortisone e imunosopressore.

Con tutti i pro e i contro dei due farmaci. Il cortisone ti butta un po’ giù, sbalzi d’umore, gonfiore.

È una malattia autoimmune, quindi sostanzialmente siamo antipatici anche al nostro sistema immunitario.”

La parte più difficile è farlo capire a chi ti circonda che purtroppo anche se vorresti spaccare il mondo non puoi perché ti devi riposare ogni due scalini o ogni dieci minuti,  fai le faccende e ti devi sedere perché non ti reggi in piedi. E loro sono pronti a dire “dai che non hai niente” oppure la cosa più fastidiosa “anche io sono stanca/o ma continuo a fare” e tu dentro stai combattendo una battaglia infinita e invincibile perché non vuoi neanche tu essere piena di dolori, non dormire perché ti toglie il sonno!”

Quindi l impatto con la patologia è stato un bel po’ traumatico a quanto ho capito

“Abbastanza, anche se ho subito accettato tutto, nel senso che ho trovato il mio limite sin dove posso arrivare. E so che oltre quel limite non posso andare perché i dolori sarebbero troppi. Se si trova un valido appoggio medico e famigliare si convive bene. Ovviamente come diciamo noi ogni giorno ce n’è una perché comunque anche i medici (soprattutto qui in Sardegna) sono fermi anni luce.

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 -Il tuo compagno come ha reagito alla tua patologia?

“Lui è stato molto bravo, mi è subito stato vicino. Mi dice fai quello che puoi sono io che non amo far notare la patologia per non sentirmi compatire o comunque pesare.”

 –Ha influito sul tuo lavoro?

“Un po’ si.

Ci sono giorni che sono proprio spenta. E quindi sai che l’umore fa tanto, magari ci sono giorni che proprio non riesco a sistemare o a smontare il negozio e quindi anche il negozio sembra più buio. Eppure io sono una dalle mille idee e iniziative.”

Hai parlato di poca comprensione da parte degli altri ma sopratutto da parte dei medici.. Ti sei trovata molte volte a dovere spiegare cosa fosse la tua patologia e a non essere creduta o capita pienamente?

Esatto, mi sono trovata io a spiegarla e poi sentirmi dire ma no dai è una malattia fantasma.

O peggio ancora non posso aiutarti, chiedi alla reumatologa perché io questa malattia non la conosco e quindi non so come rispondere.

E quando hanno iniziato a uscire le classiche macchie sulla pelle mi hanno detto “ma no quelle sono bruciature magari ti sei avvicinata troppo alla stufa”

Devi sapere che noi dobbiamo andare al mare e stare sotto l’ombrellone e mettere la protezione totale altrimenti ci escono le macchie.”

Cosa diresti a una ragazza che gli è stata diagnosticata la tua patologia?

“Che non si deve mai sentire sola, e che non si deve buttare giù moralmente, quando si sente stanca non deve vergognarsi a dirlo o a farsi vedere che si siede. Anche se gli altri non la capiscono di ignorarli. Perché sicuramente quelli che la “criticano” non riuscirebbero a sopportare neanche un minimo i suoi dolori.”

Ringraziamo Federica per averci guidati in questo mondo ancora un po’ sconosciuto.

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2 pensieri su “Federica: vi racconto la mia connettivite indifferenziata

  1. Sto vivendo piú o meno la tua stessa esperienza!!!
    È tristissimo sentirsi pazienti abbandonati!!!
    Il tuo racconto è incoraggiante!!!
    Grazie!!!
    In bocca al lupo!!!

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    1. Ciso io sono Gabriells ho 59 anni e non so cosa ho. Mi Gonfiano le guance a appena prendo due raggi diagnosticata come sindrome di sjogren anche se x ora non ho alcun sintomo attinente risulta dall esame delle ghiandole salivari. Prendo c ortidone e plaquenil non so che cosa ho ma non posso uscire di casa in primavera estate. Sono un po’ giù sono andata in pensione lo scorso anno e dopo un mese mi sono amMalata. Grazie x la comprensione un bacio

      con sjogren ma non ho sin omi attinenti. Per il. Momento. Prendo c ortidone d plaquenil non so x quanto

      Mi piace

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