Alessandra: Ho la SM ma non abbandono i miei sogni

Anche se per un pò il blog i è fermato le vostre testimonianze hanno continuato ad arrivare, ecco una di una giovane e coraggiosa ragazza.

“Ciao mondo, sono Alessandra Chia , ho 36 anni e ho  una splendida figlia di 9. Convivo con la sclerosi multipla da tantissimi anni, dico tantissimi e non il numero esatto perché effettivamente non lo so con esattezza neanche io. L’esordio è stato  all’età di 16  anni circa,  ho  avuto una strana pesantezza agli arti inferiori e superiori che mi ha impedito di andare a scuola, non riuscivo a stare in piedi dicevo. Il medico  mi spedì da uno psichiatra, che mi spedì da uno psicologo che mi spedì da un neurologo. Ben presto mandai tutti a quel paese e ritornai alla mia vita spensierata. Ero giovane e ribelle, mi dedicavo poco allo studio e tanto alla musica e allo sport.

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All’età di 20 anni, lo ricordo come fosse ieri, ho iniziato a vedere strano. Una parte delle immagini era totalmente bianca. Mi guardavo la mano ma ne vedevo solo metà , l’altra parte era bianca. E così qualsiasi cosa cercassi di mettere a fuoco. Corsa dall’oculista che mi parlò di ischemia cerebrale,  poi ospedale, risonanza ma, per uno scherzo del destino, non riuscirono a trovarmi la vena per iniettare il contrasto e, dopo vari buchi, da ragazza giovane e ribelle, scappai a gambe levate . D’altronde la vista era tornata perfettamente normale. Dopo una settimana di forti vertigini, stato confusionale e mal di testa, ritornai alla mia vita spensierata. Ho avuto anche altri episodi un po’ particolari ma non starò qui ad annoiarvi. Non so se sia stata una fortuna o una maledizione non aver fatto il contrasto quel giorno, sta di fatto che la diagnosi è arrivata solo 14 anni dopo, quando la stronza aveva ormai fatto danni irreparabili su di me.

Sono uno di quei casi diagnosticati tardivamente (20 anni di ritardo) , una cosa ancora inaccettabile per me. Ogni giorno mi chiedo come sarebbe stata la mia vita se a 20 anni avessi saputo di avere la sclerosi multipla. Senz’altro non avrei sprecato tanto tempo e sarei oggi una donna professionalmente realizzata. D’altra parte sono contenta di non averlo saputo perché poi, fino all’ età adulta, ho potuto vivere una vita normale.

Avevo sempre tantissimi dolori,  li definivo strani, era come se un mostro mi stesse mangiando da dentro, ma per i medici era sempre tutto ok. La mia capacità di concentrazione diminuiva e così la mia attenzione ma sembrava solo colpa mia.

Ero ormai mamma da due anni e un giorno, mentre mi trovavo su un libro a studiare patologia qualcosa di incredibile si manifestò in me. Avevo difficoltà a respirare e parlavo a fatica. Ansia, ansia ? Non poteva essere ansia. Ero tranquilla, una bomba era scoppiata dentro di me che non sapevo definire.  Così misi da parte i miei studi, ero a 3 esami dalla laurea e iniziai ad andare da uno specialista all’altro.

Avevo anche una strana disfonia, che per una che amava il canto come me , è stata una vera tragedia. Otorino: divieto assoluto di cantare e smettere di fumare. Eh sì ! La causa pareva essere quella. Terapie su terapie, la situazione non migliorava, anzi. Non riuscivo più a deglutire con facilità il cibo, mi rimaneva incastrato in gola. Nessuno poteva capirmi, alcuni alimenti scivolavano bene altri no fino a quando fui costretta ad alimentarmi  solo con liquidi. Sentivo di avere qualcosa di terribile ma nessun medico arrivava a una diagnosi. La finii a Padova da un grande professore, mi rivoltarono come un calzino. Feci tanti esami dolorosi ma nulla, mi trovarono diversi problemi ma nulla che giustificasse una disfagia così importante.

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L’unica certezza era che non avevo un disturbo psicosomatico, come per anni era stato ipotizzato.

Non voglio dilungarmi sul periodo più brutto della mia vita, psicologicamente distruttivo ma voglio arrivare direttamente alla mia “liberazione”, la diagnosi di sclerosi multipla arrivata 6 anni dopo.

È stata una vera liberazione, sentivo che avevo vinto io, trascurando il fatto che avevo vinto ben poco dato che  ogni giorno che passava perdevo le mie funzionalità. Avevo perso la mia autonomia, è un qualcosa che fino a quando non si prova non si saprà mai cosa  significa. Non vedevo bene, non sentivo bene, non sapevo più controllare i movimenti dell’ arto superiore e dell’arto inferiore destro, non sapevo più scrivere , camminavo a fatica e molto male, non riuscivo più a cucinare, nemmeno a lavarmi i denti o a inserire la chiave nella serratura di casa. Per non parlare dei problemi di memoria, della difficoltà nel concludere una frase o i problemi di articolazione del linguaggio che ogni tanto ricompaiono seppur in maniera meno pronunciata.

Ricordo ancora l’emozione della prima volta che ho guidato  nuovamente la mia vecchia punto così come il giorno che sono riuscita nuovamente a stare in punta di piedi per non parlare di quando ho fatto nuovamente i primi salti e il primo giro in bicicletta. Avevo perso veramente tutto, ho dovuto lottare tantissimo per riuscire a  riavere la mia autonomia, non mi sono mai fermata, mai, ho iniziato a fare esercizi, tanti esercizi, di ogni tipo. Ho dovuto reinventarmi. Non sapevo più usare la mano destra, è vero, ma avevo comunque la sinistra funzionante e l’ho allenata in modo che fosse in grado di sostituire la destra.

Non ho mai pensato perché fosse capitato a me, come in molti si chiedono. Sapevo che era capitato e basta e dovevo far di tutto per ritornare quella che ero prima. I risultati sono stati eccellenti ma io quella di prima non sono più tornata, rimangono i tremori alle mani, la rigidità muscolare, la difficoltà di scrittura, i problemi di equilibrio e tanto altro.

È stato difficile accettare la nuova Alessandra ma ringrazio ogni giorno la mia malattia perché mi ha fatto diventare una persona migliore. Ora so cosa conta davvero nella vita  e quanto il tempo sia prezioso.

Ho perso quasi tutti gli amici. Tutti sembravano dispiaciuti all’inizio ma poi da un giorno all’altro ti ritrovi sola. La tua vita è diventata troppo difficile mentre la loro  va avanti, nessuno ti aiuta, nessuno ha voglia di farlo e nessuno oltretutto sarebbe in grado di farlo. Devi contare solo su di te , sulle tue poche  forze e sulla tua famiglia, una famiglia che mi ha fatto sclerare quanto la sclerosi stessa, ma sulla quale ho potuto sempre contare.  Nessuno  era in grado di capirmi e parole dette per rassicurarmi o per spronarmi, erano delle lame che mi trafiggevano il cuore, come le lame che sentivo continuamente sul mio corpo, un corpo dolorante e sofferente.

Mi sono puntata sulla mente, sull’enorme potere della mente, sul fatto che utilizziamo solo una piccola parte del nostro cervello e avevo una grande parte dell’encefalo ancora da attivare. Bene, penso di esserci riuscita.

Sono passati 2 anni dalla diagnosi, da allora “la bestia” che vive in me non mi ha mai abbandonato. Si fa sentire 20 ore su 24 ogni giorno, in un modo o nell’altro, con formicolii, scosse, dolori lancinanti, debolezza estrema, vertigini, e chi più ne ha più ne metta.  Ho avuto tante di quelle ricadute che neanche le conto più, ogni volta che riuscivo a recuperare qualcosa perdevo qualcos’altro. Facevo 5 passi in avanti e poi 6 indietro, altri 5 passi in avanti e poi altri 4 indietro. Ho avuto quasi tutti i sintomi che la malattia può regalare e molti li ho tutt’ora ma ho imparato a conviverci.

È una lotta continua, una lotta infinita, ma sono felice. Questa è la mia vita!

La vita ha ancora tanto da darmi e sono pronta ad accogliere tutto ciò che di buono mi offrirà.

Non arrendetevi mai, mai, potete farcela! Tutti noi possiamo farcela !

“Accettare la malattia non significa arrendersi ad essa.”

Non abbandonate i vostri sogni, i vostri obbiettivi. E se non è più possibile perseguire un obbiettivo, cambiate obbiettivo.

I ritmi cambiano, il corpo cambia, la vita cambia ma non fate in modo che la malattia cambi il meglio di voi.

Con affetto,

Alessandra Chia”

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2 pensieri su “Alessandra: Ho la SM ma non abbandono i miei sogni

  1. Ciao Alessandra.Mi sono ritrovata nella tua storia.Anch’io,come te,convivo con qs malattia,la Sclerosi Multipla.Questa malattia non mi fa paura,anche se non mi sono mancati brutti periodi di sofferenza!
    Spero che,con alti e bassi,mi permetta di vivere la mia vita, normalmente.
    Come hai detto tu,cara Alessandra,la vita continua e così pure i nostri sogni.
    Ti saluto con affetto.
    Noi siamo nella stessa barca, perché affrontiamo,entrambe, qs brutta malattia.
    Ti abbraccio Alessandra.Ciao.

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  2. Ciao Alessandra. Io non ho la sm. Ciò nonostante convivo con la mia tetraplegia dal 1995 dopo una ischemia midollare. È dura ogni giorno. Come per te e tantissimi altri.
    Amo la vita!
    Quello che mi manca di più sono le persone e l’amicizia.
    Perché succede che le persone si allontanano? Paura? Inadeguatezza? Boh!
    Un abbraccio e tanta stima.
    Vicky

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