Oggi racconteremo di una particolare malattia, ma soprattutto della forza di volontà che una giovane ragazza dimostra affrontandola. La protagonista del nostro racconto si chiama Chiara, vive a Ravenna e ha 18 anni.

Chiara è affetta da disrafismo spinale occulto, anche detta sindrome del midollo ancorato. Questa patologia è un disturbo neurologico causato da aderenze tissutali, che limitano il movimento del midollo spinale all’interno della colonna vertebrale. Queste aderenze provocano uno stiramento anomalo del midollo spinale, causando sintomi di vario genere tra cui fortissimi dolori.

A raccontarci tutto questo è stata la mamma,  Silvia Cortesi, che ci ha regalato la bellissima storia di Chiara, per far si che venisse trasformata in una favola per il mio libro in uscita il prossimo giugno.

“Abbiamo scoperto la sua patologia per caso”, racconta Silvia, “un giorno tornò a casa da scuola dicendomi che dei medici che erano andati nelle classi a fare il controllo per la scogliosi, avevano detto che la sua schiena aveva una strana curvatura. Così decisi di portarla dal pediatra, che ci indirizzo subito dalla fisiatra la dottoressa Marini. Lei, dopo una visita minuziosa, le prescrisse una lastra della schiena e delle caviglie. Dalla visita scoprì, inoltre, che i riflessi di gambe e addome non funzionavano bene quindi la mise anche in lista per la risonanza magnetica. Lla lastra non uscì nulla di buono, quindi sia il pediatra che la fisiatra ci indirizzarono verso un bravo ortopedico specializzato in chirurgia vertebrale”.

I tempi d’attesa per la risonanza, anche allora, erano lunghissimi e dalla prenotazione avrebbero dovuto aspettare ben 6 mesi. Così Silvia, molto preoccupata, decise di continuare a cercare, trovando infine, a ben a 150 km da casa, una risonanza disponibile dove i tempi d’attesa erano di una settimana. Nel mentre a Chiara, che all’epoca aveva appena 11 anni, venne prescritto un busto da creare su misura.

“Quando finalmente fece la risonanza”, continua Silvia, “arrivatoci il referto, ci crollò il mondo addosso. C’era una massa strana e la risonanza era da ripetere con urgenza, quindi dopo pochi giorni ci siamo rifatti quei benedetti 150 km, con enorme ansia addosso. Con il nuovo esito tornammo dalla fisiatra, che ci consigliò di andare da un bravo neurochirurgo. Dopo diversi accertamenti e un ennesima risonanza il neurochirurgo fece la sua diagnosi finale: Chiara aveva il midollo ancorato, si doveva per forza intervenire chirurgicamente. Sentimmo diversi neurologi e diversi altri centri, dove dopo miriadi di altri accertamenti, venne fuori che Chiara aveva il disrafismo spinale occulto, meningocele, diastematomelia, lipomi sacrali e c’era un’altra massa a livello dorsale”.

Dopo un intero anno di esami, Chiara venne operata. L’intervento durò 7 ore e tutto sommato andò bene, anche se con alcune complicanze.

Chiara faceva controlli ed esami tutti i mesi, ma sfortuna ha voluto che, dopo pochi mesi, il midollo si era nuovamente ancorato e lei aveva iniziato a soffrire di parestesie molto dolorose. I dolori aumentavano sempre di più, si decise perciò di ripetere l’intervento.

Ma dopo pochi mesi dal secondo intervento, il midollo si ancorò nuovamente.

“Ora  sarebbe da ripetere l’intervento”, continua Silvia, “ma è troppo rischioso perché il midollo è compromesso, rischierebbe danni permanenti. L’unica cosa che si può fare è aspettare e tenere duro. Il medico gli ha detto chiaramente che non potrà mai guarire anzi, che tenderà a peggiorare sempre di più. Ma Chiara è una guerriera e non si è lasciata abbattere”.

Chiara ama disegnare e fa dei veri e propri capolavori, allo stesso tempo ama il pianoforte e i suoi due bellissimi cani con la quale ha un rapporto speciale.

Fa parte di un’associazione che si chiama “Il sorriso di Giada” e partecipa con i suoi due cani alla pet terapy per i bambini malati negli ospedali.

Ha fatto pure un corso di truccatrice per bambini, e proprio con i bambini dà il meglio di sé.

Sicuramente accettare la sua malattia non è stato facile, e non lo è sicuramente tutt’ora conviverci, soprattutto in un età dove una ragazza dovrebbe pensare solo a divertirsi e non a stare a letto con i dolori. Ma lei è forte e sono convinta che supererà anche questo.

Sicuramente parole scontate da sentirsi dire, ma non da me che so bene cosa vuol dire convivere con una patologia, che la maggior parte delle volte ti tiene buttata nel letto per i dolori.

Auguro a Chiara di trovare la forza, la spinta e l’entusiasmo per andare avanti sempre con il suo sorriso migliore e di non scoraggiarsi davanti a nulla, perché è una guerriera ed è un esempio per molti bambini che lottano ogni giorno come lei, come noi, contro qualcosa più grande di loro.