Io e il cheratocono, storia di una convivenza scomoda

Accidenti, solo oggi mi accorgo che voi ci raccontate le vostre storie, ma io non ho mai raccontato la mia.
Che maleducato…
Beh, se leggete il nostro blog con un minimo di costanza, avrete sicuramente capito che i miei occhi non funzionano come dovrebbero. In questo blog si cita così tanto la mia condizione, che probabilmente avrete iniziato a definirmi “il marito ipovedente di Federica”. Colpa anche mia, non ho mai spiegato nulla sul blog. Oggi però, per chissà quale motivo, voglio regalare una breve parte della mia storia al web. Partiamo da un dato assodato, non vedo granché. Ma da cosa è dovuta questa mia difficoltà visiva? Ci arriveremo nelle prossime righe, prima fatemi presentare nuovamente.
Il mio nome è Ivan, ho 27 anni, sono il famoso “marito ipovedente”, nonché: blogger per caso, correttore di bozze improvvisato, novello social media manager del blog, web publisher per necessità, ecc ecc. Insomma il tuttofare del blog.
Bene, ora che avete più chiaro chi state leggendo, cercherò di spiegarvi cosa hanno i miei occhi che non vanno. Ho un cheratocono piuttosto aggressivo, naturalmente ad entrambi gli occhi, che in sostanza mi rende difficile fare molte cose.

Topografia
Ma cos’è il cheratocono? È una malattia progressiva non infiammatoria della cornea, che si assottiglia e si deforma, assumendo una caratteristica forma conica. Questo ha come conseguenza primaria, l’abbassamento sensibile della vista dovuto ad un astigmatismo irregolare (quindi molto spesso non correggibile con lenti normali), associato spesso a miopia. In soldoni, avviene un enorme abbassamento della vista quasi mai correggibile con gli occhiali. In parole ancora più povere, noi cheratoconici siamo la fortuna degli ottici.
Comunque, nei casi più gravi, si deve intervenire chirurgicamente. Si può fare in diversi modi, dal cross-linking (fatto!) al più invasivo trapianto di cornea (fatto!). Come vi ho anticipato prima il mio caso è abbastanza difficile, quindi le ho provate tutte, ma con scarsi risultati.

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Tutto è iniziato quando avevo 16 anni, anche se i problemi alla vista di sicuro c’erano già da molto tempo. Il cheratocono però è infido, ti toglie la vista pian piano, così mi accorsi del problema quando già un occhio era messo male. Perciò, a 16 anni, le mie mire accademiche (puntavo dritto all’accademia di Modena), venivano smontate dalla notizia della malattia.
Come scritto prima, il cheratocono è una malattia progressiva, quindi più passavano gli anni, più lui rosicchiava decimi di vista. Lentamente mi toglieva sempre di più. Prima mi ha tolto i sogni, poi la possibilità di guidare, poi il lavoro, poi la libertà. Ero ormai spalle al muro, dovevo accettare l’idea del trapianto. Così navigando sul web, cercai il centro oculistico migliore d’Italia, che mi offrisse più garanzie di riuscita dell’intervento. Pensai di trovarlo al San Raffaele di Milano.

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Risultato? Intervento in sala operatoria impeccabile, ma vista addirittura peggiorata.
Starete pensando: “Com’è possibile Ivan? Centro migliore, intervento andato bene. Non ha senso”. Beh in effetti sono gli stessi pensieri che ho avuto anche io, ma così è andata. Come ho capito poi, un intervento come un trapianto è un lancio della monetina, puoi fare tutte le ricerche che vuoi, scegliere i migliori professionisti, ma se deve andare male, andrà male.
Inizialmente non presi bene questo ulteriore peggioramento. Ma sapete che vi dico? Non mi arrendo di certo così. Questo progetto di Vitae, inoltre, mi aiuta molto ad accettare la malattia e a combatterla come posso. Vedere mia moglie che sta indubbiamente peggio di me, ma che è sempre pronta ad andare avanti col coltello fra i denti, mi aiuta. Vedere voi che ci raccontate la vostra storia, spesso piena di sofferenza, senza però perdere il sorriso, mi aiuta.
Ma in fondo è questo l’obiettivo di Vitae, aiutare gli altri raccontando storie difficili ma al contempo ricche di speranza, che aiutino a far conoscere e a far capire, che aiutino i malati a non sentirsi soli, che diano conforto.
Chiudo parafrasando una frase di Carlo Gragnani, che racchiude, in parte, il senso del nostro lavoro:

Solo un malato si rende conto della sofferenza di un altro malato”

9 pensieri su “Io e il cheratocono, storia di una convivenza scomoda

  1. Hai ragione Ivan, solo chi ha vissuto la malattia può capire i malati. A noi la malattia fa apparire ancora più prezioso ciò che per la stragrande maggioranza delle persone è scontato e normale, come se tutto ci fosse dovuto! A volte la malattia è quella marcia in più che ci fa gustare appieno ogni giorno e istante della vita

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  2. Abbiamo molti punti in comune… anche io come te ho scoperto di avere il cheratocono ad entranni gli occhi e da lì il calvario di visite impossibili nei migliori centri… interventi del tutto palliativi fatti… cross linking- anelli messi… ecc ecc … fino al trapianto nell ‘ occhio dx 24 marzo 2016!!! Ancora oggi ho i punti… vedo poco e quando sono stanca pure di meno. Ps: io di anni ne ho 29 e vado avanti nel mio progetto di vitae per i miei splendidi figli… 😁

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  3. Ciao Ivan anche io soffro della tua stessa malattia da quando avevo 27 anni ora ne ho 52 e solo dio sa quanta fatica ho fatto x abituarmi e trovare le lenti giuste!!! A distanza di anni ho cambiato vari tipi di lente xche ‘ l’occhio ad un certo punto nn le accettava più anzi mi lesionava la cornea ,adesso da 2 anni sto usando un tipo che si chiamano minisclerali e x fortuna sembra vadano bene ti faccio i miei migliori auguri ciao

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  4. Ciao Ivan Sn azzurra anche io come te ho scoperto di avere un cheratocono che mi hanno curato male e ad un occhio ho perso il 70% della vista. Da quando mi è stata diagnosticata la mia vita è cambiata sono diventata più cupa e depressa. Non so come andare avanti visto che tutti i miei sogni sono stati infranti. È bello sapere che c sia ub blog dedicato alla nostra patologia. Ciaoooo è in bocca al lupo per tutto sei un grande

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    1. Cara Azzurra, capisco davvero i tuoi stati d’animo, perché ci sono passato anche io. Non è semplice, anche perché siamo come nel limbo: non siamo troppo invalidi da essere considerati tale, ma lo siamo tanto basta per distruggere i nostri sogni. Se hai voglia di parlarne scrivimi pure, magari posso aiutarti come posso.

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