Dal fenomeno di Raynaud alla Sclerodermia, una lettera appassionata

Anche oggi alla nostra casella postale è arrivata una bellissima lettera, appena letta siamo rimasti infatuati dalla storia, perciò consigliamo a tutti di leggerla come abbiamo fatto noi, perché merita il tempo speso.

 

Una notizia può davvero cambiarti la vita? E quanto tempo ci vuole per avere un cambiamento nella propria vita?  Mi chiamo Martina ho 30 anni e la mia storia, è una storia come quella di tante altre,  una vita comune a molte persone, laureata precaria-disoccupata, che cerca di sbarcare il lunario facendo di tutto un po’, senza molto successo . Ma oggi sembra tutto quasi diverso, ho una nuova vita, fatta di farmaci e nuovi accorgimenti. È stato più difficile arrivare ad una prognosi piuttosto che imparare a conviverci.

fenomeno-di-raynaud.jpgFenomeno di Raynaud

La strada per arrivare alla diagnosi è lunga, quasi tre anni. Strada che ha provocato in molte persone, anche qualche medico, ilarità, tanto da farmi sembrare quasi pazza o malata immaginaria. Ma non è cosi, sento il freddo, lo sopporto a stento, sento l’aria gelida e tagliente. Indosso sciarpa, cuffia, giubbotti pesanti, e maglioni, tanti. Mani, piedi,  naso sono quasi congelati, e cosi mi ritrovo a guardarmi le mani, e le vedo , diventarmi prima blu poi bianche, poi rosse, e in tutto questo perdere sensibilità arrivando a dolori, sopportabili eh, ma pur sempre fastidiosi, accade anche nei piedi, il dolore li è forte. Fenomeno di Raynaud, è cosi che si chiama. Tutto è cominciato cosi, ma pochi sanno che può essere una patologia primaria fine a se stessa oppure può nascondere una malattia autoimmune ben più complessa: Sclerodermia o sclerosi sistemica. Una malattia che non è facile da diagnosticare, ma per la quale la tempistica è fondamentale. Malattia sconosciuta, per quello mi sento il dovere di parlarne, di farla conoscere. Succede che il tuo corpo cambia, il tuo viso è diverso, la pelle si indurisce, ti tira, le labbra scompaiono, i movimenti della bocca, delle mani, dei polsi e talvolta anche dei piedi sono lenti.  Portare gli occhiali fa male, delle piccole macchie rosse appaiono nel tuo viso e nelle tue mani, teleangectasie pare. Dopo avere accettato di avere una malattia devi accettare il tuo corpo che cambia, devi accettare la stanchezza cronica, la sonnolenza, l’affaticamento, il fiatone dopo aver fatto le scale, devi accettare che per due volte l’anno la tua casa sarà l’ospedale, devi accettare che hai (o potresti avere) difficoltà nell’ingerire i cibi che rischiano di rimanere incastrati nell’esofago, perché si, come si ispessisce la pelle, anche gli organi interni si ispessiscono. Il colon si ingrossa, l’intestino si ferma e non fa più il suo dovere, tu vorresti mangiare perché il reflusso gastroesofageo ti brucia e non basta più la bustina di Gaviscon, ma hai paura che il cibo non scenda. L’inverno è invivibile, escono delle ulcere (anche qua non in tutti casi) e quelle fanno male, si infettano. Nei casi più gravi potrebbe interessare cuore, polmoni e reni. Ma io sono fortunata, cuore polmoni e reni funzionano.  La malattia è rara, anche i medici fanno confusione, non c’è una cura, o meglio una vera e proprio cura, ma dicono che la ricerca è andata avanti e qualcosa oggi si può fare! Voglio chiudere dando un consiglio noi siamo i migliori medici di noi stessi, se riteniamo che qualcosa non va, effettivamente è cosi, non siamo pazze, insistiamo perché certe cose non le conoscono neppure loro. Quindi si, per rispondere alla domanda di partenza. Una notizia può cambiarti la vita e ci vuole davvero poco tempo, perché in un attimo ti accorgi di avere una forza che non pensavi di avere, degli amici che non pensavi e delle persone che sei costretto a rivalutare perché al contrario non sono affatto amici. Ti accorgi che non devi essere forte solo per te stessa, ma talvolta lo devi essere anche per gli altri. Ora devi portare una maschera, la maschera delle felicità, perché  non devi mostrare neanche per un attimo che potresti cedere.

Noi abbiamo una malattia, non siamo la malattia“.

systemic-sclerosis-fig1h_large.jpgAlcune manifestazioni della Sclerodermia

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