“Non riuscivo ad accettare la malattia di mio figlio, è stata la fede a farmi rinascere”

Una mamma coraggiosa, ha deciso di raccontarsi oggi nel nostro blog. Il suo nome è Stella Barone di Messina.

Il suo primo contatto con noi è stato esattamente questo:

Mi chiamo Maria Stella Barone e sono semplicemente una mamma.
Dieci anni fa la mia vita si è arricchita di un amore difficile e meraviglioso: Emanuele, il mio terzo figlio, ‘nato’ con un cromosoma in più.
Non è stato semplice accettare il corredo che gli è stato assegnato, il suo cromosoma in più appunto, ma dopo un travagliato inizio, ecco la rinascita, la luce che entra fino ad abbagliare d’amore la mia vita e quella di tutta la mia famiglia. La mia storia l’ho fatta diventare un libro, proprio per portare questa luce a rischiarare il buio che tanti genitori hanno ancora nel cuore, perché non sono riusciti ad accettare la sindrome dei loro figli. Un libro per far capire che i figli sono doni, tutti, doni unici da amare per ciò che sono, semplicemente figli.
Perché ho scritto a questa pagina?
Semplice!
Perché con questa lettera potrei arrivare a tanti altri genitori in crisi, come lo ero io un tempo, a causa del cromosoma in più del loro bambino.
Proprio 4 giorni fa, ad una mia presentazione, un relatore disse che questo libro ‘è un piccolo Vangelo’ proprio perché dentro contiene una buona notizia!
La notizia che ogni figlio non è la sindrome o la malattia che ha, è un dono meraviglioso da amare così com’è!
Il libro si intitola ‘Prezioso ai miei occhi‘ (Tau 2017).”

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La sindrome di Down, più propriamente trisomia 21, è una condizione cromosomica causata dalla presenza di una terza copia (o una sua parte) del cromosoma 21.

Gli individui con questa sindrome possono avere alcune o tutte le seguenti caratteristiche fisiche: microgenia (mento anormalmente piccolo), fessure degli occhi oblique con pieghe della pelle all’angolo interno degli occhi, scarso tono muscolare, ponte nasale piatto, un’unica piega palmare, lingua sporgente (a causa della piccola cavità orale) e allargata vicino alle tonsille o macroglossia, viso piatto e largo, collo corto, macchie bianche su occhio e iride, eccessiva lassità articolare, spazio eccessivo tra alluce e il secondo dito, e dita corte.

Dopo questa lettera, noi di Vitae, abbiamo deciso che volevamo conoscere di più su questa mamma e ci siamo fatti raccontare un po di lei e un po’ del suo meraviglioso bambino.

Quando ho scoperto di aspettare Emanuele, avevo già altri due figli,” ci spiega Stella, “uno di 18 e l’altro di 10 anni ed io avevo 43 anni. Per scelta non ho voluto fare l’amniocentesi, perché essendo contro l’aborto non avrebbe comunque avuto senso. Ho fatto tutto ciò che di routine si fa senza essere invasivo: premorfologica, morfologica, translucenza nucale, ecocardio doppler, tutto perfetto, il suo cromosoma ha giocato a nascondino. Alla nascita di Emanuele mi venne detto in maniera disumana, senza un briciolo di umanità, che aveva la sindrome di down, e io li entrai in crisi. Solo dopo, attraverso un percorso di elaborazione del lutto, grazie alla fede, sono riuscita finalmente a capire che mio figlio non è la sua sindrome, ed io lo amo per ciò che è: semplicemente mio figlio!
La sua sindrome è solo una ‘condizione di nascita’, ecco perché io dico che è solo ‘nato’ Down!

Emiliano il nove luglio compirà 10 anni”.

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Quello che ha aiutato Stella in questa difficile accettazione è stata la fede, ma non per tutti è cosi, dalle sue parole si nota che è una credente molto devota e la domanda mi sorge spontanea, lei si è appoggiata alla fede e ha ritrovato la serenità perduta, ma per chi non crede, cosa consiglia? La risposta non tarda ad arrivare, stupendomi, perché non cerca di convincere che la sua fede è indispensabile per tutti.

L’amore di un genitore è universale, non ha religione… basta far leva su questo e tutti troveranno la via!

Poi continua la sua storia:

Io dico sempre di essere stata ‘graziata’, nel mio libro narro il cammino che mi ha portato ad una progressiva rinascita, che penso durerà tutta la vita! È stata una confessione, la confessione in cui ebbi il coraggio di ammettere che mi facevo schifo, perché amavo in mio figlio solo i tratti che lo rendevano simile ai suoi fratelli, ma non accettavo ciò che allora definivo ‘Il marchio della sindrome’, ma sopratutto arrivai a dire che avrei preferito la morte di mio figlio, così da far finire il mio immenso dolore che imputavo alla sua condizione”. Stella continua il racconto con parole forti: “Il sacerdote mi disse delle parole che io non dimenticherò mai, ora eccomi qui a portare la mia storia nelle scuole, parrocchie, associazioni, è diventata ora la mia missione: testimoniare l’amore per la vita, sempre e ovunque, attraverso la storia di Emanuele, testimoniare l’amore di Dio che salva, io mi sento una ‘salvata’! Ai genitori che si trovano a passare ciò che un tempo ho passato io, dico che è come quando si fa’ trekking… è faticoso, è vero, ma quando si arriva in cima si vede un panorama meraviglioso, che dal basso non avremmo visto! Questi bimbi hanno una marcia in più, quella dell’amore che riescono a dare! Spesso chiedo a mio figlio se è felice e lui risponde sempre si, io cosi gli chiedo il perché è lui mi risponde: ‘Perché mi vuoi bene’. Penso che questa sia una grande lezione di vita”.

Ed è senza dubbio una grandissima lezione di vita quella del piccolo Emanuele e di mamma Stella, una lezione sull’amore, quello incondizionato tra una madre ed il suo bambino.

2 pensieri su ““Non riuscivo ad accettare la malattia di mio figlio, è stata la fede a farmi rinascere”

  1. Storia stupenda che parla dritto al cuore. Può essere facile essere contro l’aborto quando va tutto bene. Qui s’intravede tutto il travaglio di una scelta che si è gatta “carne” con tutti i suoi limiti e le sue povertà. La fede è una marcia in più non perchè ci esonera dalle difficoltà della vita, ma perchè ci dà la certezza di essere amati così come siamo e ci dà la forza di affrontare queste difficoltà!
    Allora grazie infinite per questa stupenda esperienza d’amore che fa trasparire ciò che l’amore di Dio può operare nella nostra vita!!!!!

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