In questi giorni dove il termometro segna temperature sempre più elevate, mi sono ritrovata a pensare che non avevo ancora scritto un articolo sul caldo e la sclerosi multipla, quindi ecco a voi il mio resoconto dell’estate con la sclerosi multipla.

Come molti di voi sapranno, io sono Federica: blogger, scrittrice, conduttrice e bla bla bla; ma soprattutto sono una ragazza con la sclerosi multipla da ormai quasi 13 anni.

Oggi voglio raccontarvi cos’è per me l’estate, o meglio cos’è per la mia SM l’estate e come ci convivo.

Chi non è sclerotico non lo sa, ma per noi che dobbiamo convivere con la nostra amica sclerosi multipla, il caldo è una vera e propria condanna.

I dolori aumentano, la mobilità diminuisce e da persona che cammina male ma cammina, a giorni ti ritrovi ad essere trasportato su una sedia a rotelle pur di fare ciò che ogni giorno si deve fare…vivere.

L’altra sera ho partecipato come ospite all’ARENA CALVINO Smile Summer Festival, dove mi hanno chiesto di portare la mia testimonianza sul palco e di parlare del blog. Ahimè, la giornata aveva con se un caldo torrido che mi ha per cosi dire bloccato le gambe; morale della favola ci sono andata in sedia, spinta da mio marito poco vedente.

Nulla di particolare per noi sclerotici, che sappiamo quanto il caldo sia devastante per la nostra patologia, ma meno scontato per chi è abituato a vedermi camminare quei 50 metri scarsi sulle mie gambe. Infatti una signora del mio paese, che di sclerosi di certo non s’intende, ha iniziato a ripetermi ininterrottamente che lei mi aveva visto camminare; io cercavo di spiegarle che riuscivo a camminare, ma con il caldo era troppo dura per reggere una serata intera… Difficile da credere, ma la signora come al solito non ha capito un piffero, questo mi ha ricordato come mai è nato Vitae, cioè per informare e sensibilizzare.

Quindi per voi che non sapete che alla sclerosi multipla il caldo fa veramente molto male, ecco una piccola e ironica lezione su SM ed estate.

Ogni sclerotico desidera andare al mare e fare la lucertola sotto il sole, peccato che il sole, per quanto sia dispensatore di vitamina D della quale noi siamo sempre carenti, porti con se molto caldo, Quindi è bene che quei pochi sclerotici che si avventurano al mare, non lo facciano nelle ore più calde e che cerchino per lo più di rimanere sotto l’ombrellone o in acqua.

Refrigerare il corpo è fondamentale, diminuisce il senso di stanchezza sempre presente nelle nostre vita ma gentilmente aumentato dal caldo shaariano di questo periodo, quindi si ai posti freschi ,climatizzati, ai riposini pomeridiani, e a tutto quello che ci tuteli dal caldo.

I sintomi della sclerosi multipla con il caldo diventano più importanti, i dolori aumentano, la difficoltà a deambulare pure e cosi qualsiasi sintomo precedente viene amplificato, per questo potrete vedere, nelle torridi estati, persone che prima camminavano, camminare male o stare sulla sedia, se non direttamente chiudersi a casa e instaurare una relazione con il condizionatore.

Fortunatamente con l’arrivo della autunno e quindi del mitigarsi della stagione, l’amplificazione dei sintomi dati dal caldo dovrebbe diminuire, riportandoci al nostro stato di malati di sclerosi che più o meno se la cavano. Quindi, se vedete persone alzarsi dalla sedia, non è un miracolo, ma semplicemente la fine della stagione estiva.

La “pigrizia” data dalla sclerosi, quella che noi comunemente chiamiamo stanchezza, con l’estate diventa veramente invalidante e ci porta a passare numerose ore buttati come pesci fuori dall’acqua in divani,letti, sedie o qualsiasi posto dove possiamo lasciarci andare.

La sera quando il sole cala e con lui il caldo diminuisce tendiamo a riprendere un po’ delle nostre forze, così i più amanti dell’avventura provano ad uscire, comunque in versione zombie, dalle loro case per ricordare ad amici e parenti che pur essendo morti che camminano, sono sempre vivi.

Apriamo le nostre catacombe e di notte, per tenere quel filo di spirito sociale, cerchiamo di uscire anche solo per una pizza, per poi rintanarci a casa e riprendere a parlare con condizionatori, ventilatori e qualsiasi cosa emetta aria fresca (si, parliamo anche col frigo).

Bisogna fare una dieta equilibrata e fresca, insalate, gelati, e cibi non troppo calorici, ci manca solo che mettiamo su qualche kg in più.

Come molti di voi hanno potuto capire il mio articolo e veritiero ma ironico, perché sdrammatizzare non fa mai male; quindi ora parto con il resoconto di quante volte sono stata eroina e ho deciso di frequentare i posti estivi quest’anno

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Mare ad oggi nemmeno una volta

Piscina, anche quella nemmeno una volta

Matrimoni, cerimonie o feste varie, anche quello zero volte.

 

Sono per cosi dire un vampiro, preferisco uscire di notte, ma mi consola che presto tornerà il freddo, il plaid e finalmente, forse, anche le mie gambe.

Buona estate a tutti