Sepolti vivi, il terribile disturbo da accumulo

Oggi parleremo di un argomento trascuratissimo fino a pochi anni fa, divenuto famoso grazie ad alcuni reality televisivi. Molti di voi avranno visto su Sky o sull’emittente RealTime, il programma “Sepolti in Casa” dove venivano presentate storie di persone che vivevano letteralmente sommerse dagli oggetti che loro stesse avevano accumulato in casa.

La maggior parte di noi ha pensato che fossero situazioni limite o eccezionali ma, dando uno sguardo più profondo, abbiamo scoperto che non è così, anzi è un fenomeno largamente diffuso che tocca almeno il 4-5% della popolazione.
Oggi intervistiamo Cristiano Imperiali fondatore della pagina Facebook “DispoSons – Figli di Accumulatori seriali” (dateci un’occhiata, perché merita) e Presidente dell’omonima associazione in costituzione. Non sarà la classica intervista di Vitae, ma sarà in formato domanda-risposta, per farvi entrare ancora di più all’interno di questo affascinante argomento.

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Federica: Innanzitutto cosa è il disturbo da accumulo seriale?

Cristiano: Ultimamente sta avendo molta fortuna il termine “accumulatore seriale”, ma ha avuto diverse denominazioni negli ultimi dieci anni: Disposofobia, Sillogomania, Sindrome di Collyer (da una coppia di fratelli che nella prima metà del ‘900 avevano riempito il proprio palazzo di rifiuti, pianoforti e persino autoveicoli).
Il termine oggi  condiviso dal mondo scientifico, è disturbo da accumulo. Si accoppia quasi sempre con il disturbo ossessivo-compulsivo, anche se al momento non è del tutto chiaro neanche a chi fa ricerca, quale inneschi l’altro.

F: Da cosa si riconosce un caso di disturbo da accumulo rispetto ad altri problemi, o anche semplicemente da un collezionista?

C: La manifestazione più evidente è la perdita progressiva della vivibilità della casa, finché gli oggetti (o meglio i loro proprietari) non arrivano a rendere impossibile utilizzare le stanze nella loro funzione originaria, arrivando nei casi più gravi a lasciare pochi metri quadrati utilizzabili dagli abitanti.
La differenza più netta tra una persona con disturbo di accumulo e altri tipi di difficoltà o collezionisti, è che vengono raccolti e accumulati anche oggetti di poco o nessun valore, buste, giornali, oggetti trovati per strada, o rifiuti veri e propri che una volta “acquisiti” in casa, perdono di interesse per l’accumulatore. La differenza rispetto ad un collezionista è che quest’ultimo, anche se può arrivare a raccogliere migliaia di oggetti di una determinata categoria anche di poco o pochissimo valore, come le sorprese nelle uova di cioccolato Kinder, queste saranno conservate con cura, catalogate, magari ognuna protetta da una busta di PVC trasparente, acquistando anche dei mobili ad hoc; inoltre ogni tanto il proprietario passerà in rassegna la propria collezione, traendone una gratificazione. Questa gratificazione nella persona con disturbo da accumulo manca del tutto, una volta che gli oggetti hanno varcato la sua soglia perdono ogni interesse per lui/lei, la gratificazione è tutta nell’atto stesso di accumulare e, come scrivevo poc’anzi, purtroppo gli animali hanno lo stesso destino degli oggetti, e una volta “accumulati” vengono “abbandonati in casa” senza ricevere le cure e l’alimentazione minime per la propria salute. Quando questi episodi emergono, la persona viene anche denunciata per maltrattamento e/o crudeltà verso gli animali, i quali soffrono terribilmente, ma è anche fondamentalmente ingiusto dato che si tratta di una persona che non ha controllo su delle pulsioni, per lui/lei assolutamente irresistibili.

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F: Chi sono i “DispoSons”? Siete professionisti o psicoterapeuti?

C: Noi siamo volontari, non siamo clinici, ma siamo supportati da uno psicoterapeuta cognitivo-comportamentale, il Dott. Niccolò Varrucciu di Firenze, che si è generosamente offerto come nostro referente scientifico. Il Dott. Varrucciu ha diverse specializzazioni, ma per noi è prezioso in quanto è uno dei contributori al primo manuale tecnico in italiano sul disturbo da accumulo; prima del fortuito incontro con lui, l’idea di costituire uno sportello era già maturata, ma non ce la sentivamo di iniziare senza avere un supporto clinico. Ci tengo a sottolinearlo, perché sul web si trovano già tanti “apprendisti stregoni” in ambito pseudoscientifico, a cui non vogliamo essere in alcun modo associati.

F: Cosa fate esattamente?

C: Noi siamo uno sportello informativo, che non fornisce consulenza di psicoterapia, ma può dare un indirizzo, un punto di partenza, per le persone che hanno vissuto sulla propria pelle questo disturbo (quasi sempre a causa di uno o entrambi i genitori). Quando ci contattano parliamo un po’, li ascoltiamo, gli spieghiamo a grandi linee come funziona il disturbo e li indirizziamo, se ce lo richiedono cerchiamo uno psicoterapeuta con questa specializzazione vicino a loro. Quasi tutti poi ci dicono di sentirsi ascoltati e compresi per la prima volta: noi “DispoSons” siamo effettivamente i soli (oltre agli specialisti ovviamente) che possono comprendere cosa si prova a crescere in una casa così totalmente e assolutamente disfunzionale. Con questo non vogliamo accusare nessuno di essere egoista e insensibile, semplicemente è un’esperienza di crescita troppo differente dalle altre perché altri possano riuscire ad “entrarci” veramente.

F: Oggi si può dire che è un fenomeno noto grazie alla televisione, ma prima dell’intervista mi spiegavi che è un problema incredibilmente diffuso, eppure non sembrerebbe così visibile, puoi spiegarci come mai?

C: Partiamo dal fatto che le persone che sviluppano questo disturbo, hanno una consapevolezza (insight) molto limitata e spesso nulla del loro problema, che rovina la vita prima di tutto a loro stessi. La mancata percezione del disturbo, la tendenza all’isolamento (un classico delle case delle persone con DdA sono le “finestre chiuse” sprangate), il rifiuto di qualunque tipo di aiuto, il terrore che qualcosa venga buttato contro la propria volontà, il costante peggioramento della situazione lungo tutto l’arco della vita rende queste persone (e i loro familiari) letteralmente prigioniere in casa propria, invisibili agli altri, dato che nel resto delle sfere della vita conducono un’esistenza relativamente “normale”.
I dati USA descrivono un’incidenza di casi venuti alla luce nel 3-4% della popolazione, ma l’anno scorso ci ha contattato una televisione giapponese per realizzare un programma sul tema, e abbiamo scoperto che in Giappone dove il fenomeno non viene tenuto nascosto l’incidenza sale al 6%. Come è possibile? Può sembrare strano, ma in quella cultura così rigida la casa è sacra e nessuno oserebbe sindacare sul modo in cui un altro vive all’interno delle mura domestiche; per questo motivo non costituisce qualcosa di cui vergognarsi e viene normalmente allo scoperto.
Il DdA sembra colpire indistintamente tutte le etnie, nazionalità, estrazioni sociali, censo, etc quindi il dato giapponese è probabilmente quello reale, dove quello USA non può comprendere tutti i casi che restano segreti fino alla morte. Rispetto alla popolazione italiana significherebbero almeno 3 milioni di Sepolti in casa.  A questi vanno sommati i familiari, sui quali il disturbo ha effetti indiretti ma altrettanto drammatici, compromettenti  e a lungo termine: considerando la media di 2,5 membri per nucleo familiare in Italia, si arriva alla cifra impressionante di 5-6 milioni di persone gravemente impattate dal disturbo di cui nessuno sa nulla.
Significa che probabilmente nella nostra via di casa c’è una famiglia che vive in questo modo terribile, in segreto.

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F: Hai detto che è un disturbo gravemente impattante e mi sembrano le parole più adatte, ma come può vivere un figlio che ha un genitore con questo problema ?

C: Tanto per cominciare hanno, anzi abbiamo, pochissime possibilità di socializzare durante l’infanzia e  l’adolescenza, con uno svantaggio competitivo nei fondamentali anni della formazione. Non è materialmente possibile ricevere ospiti, amici, compagni per l’inagibilità della casa, ma a questo si aggiunge il disturbo ossessivo-compulsivo del genitore (che per quanto ci è dato sapere accompagna praticamente sempre il DdA) il quale innesta pesanti strategie di controllo causando sostanziali limitazioni dell’autonomia del/dei figli/e.
In breve, la casa di un accumulatore è uno dei posti peggiori dove nascere nel mondo occidentale.

F: Immagino che i figli sviluppino anche un grande senso di colpa, ce ne puoi parlare?

C:  Quando un essere umano subisce un abuso o una violenza, la prima cosa che prova è senso di colpa. Se l’abuso viene sminuito o negato da una figura autorevole, come un genitore,  il senso di colpa verrà confermato, causando effetti più a lungo termine e più gravi della violenza stessa. Così il figlio di una persona con DdA, che si sente vittima di un’ingiustizia e di un abuso che lo costringe a vivere in un ambiente miserevole e con problemi di igiene dall’infanzia, proverà senso di colpa e impotenza per non essere in grado di cambiare la situazione. Chiedendone conto al genitore, questi sarà evitante, perché il disturbo stesso non gli permette di rispondere in altro modo se non “confondendo le acque”: “Sei sempre esagerato”, “La situazione non è come la descrivi, non sarai tu ad avere qualche fissazione?“, “Ma no, basta mettere in ordine 5 minuti/metri/oggetti al giorno“, “Lo sai che sono stato tanto male negli ultimi anni, come puoi dirmi questo?”, etc.
Il genitore non si rende conto della giusta istanza del figlio/a ed è portato dal DdA ad evitare qualunque pericolo di separazione o eliminazione dei propri oggetti, completamente inerme davanti ad una compulsione troppo forte per resistervi, da cui dipende la sua stessa integrità di individuo.
Purtroppo però il figlio non ha idea che esista una cosa che si chiama disturbo da accumulo, o che il genitore è vittima letteralmente di una forza invincibile; quello che gli arriva è solo il senso di colpa confermato: è lui ad essere sbagliato. Questo va a costituire nel figlio mattone dopo mattone una personalità con bassa o bassissima autostima, disturbi dell’umore maggiori della maggioranza della popolazione, difficoltà nelle relazioni sociali, affettive e romantiche, disturbo ossessivo-compulsivo, o il disturbo da accumulo stesso.

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La cosa infatti più difficile da accettare e da spiegare a chi ci chiede aiuto, è che… non è colpa di nessuno. Non è colpa del genitore, che è la prima vittima di uno dei disturbi più gravi e sottodiagnosticati che esistano. Non è colpa de figli, nulla avrebbe mai potuto un bambino/a o un ragazzo/a contro un disturbo così totalizzante, difficile da trattare per gli stessi psicoterapeuti, persino ai pochi che ad oggi sono formati sul DdA.

L’assistenza sociale non risulta (ancora) essere di aiuto in questi casi: di solito l’ASL interviene con uno sgombero forzato (a volte necessario per motivi di salute pubblica, igiene o per rischio d’incendio), che è un’esperienza estremamente dolorosa per il soggetto, senza quello che sarebbe l’indispensabile affiancamento da parte di uno psicoterapeuta cognitivo-corportamentale specializzato. Possibili effetti sono la diminuzione della già bassa fiducia nel prossimo, pensieri suicidari o tentativi concreti di togliersi la vita. Se va bene, in capo a pochi mesi la casa sarà tornata nelle stesse condizioni di prima.

F: Tutto ciò è davvero incredibile. Cosa cerca di fare l’associazione “DispoSons” contro l’attuale stato di cose?

C:  DispoSons è uno sportello informativo ed una associazione (in costituzione) con 5 ambiziosi obiettivi:

  1. Divulgazione del DdA presso il pubblico e gli assessorati locali del welfare e della salute;
  2. Sostegno ai figli degli accumulatori, accompagnandoli nella comprensione del grave disturbo che ha colpito la loro famiglia e aiutandoli a trovare un professionista locale con cui iniziare un percorso di psicoterapia;
  3. Costituzione di gruppi volontari per supportare i figli degli accumulatori nello smaltimento dei materiali alla scomparsa del genitore/i (possono arrivare ad essere tonnellate di rifiuti speciali);
  4. Favorire l’emersione di milioni di pazienti bisognosi di aiuto psicologico ma che oggi sono segreti, rendendo la specializzazione sul disturbo da accumulo maggiormente attraente per i clinici;
  5. Costituzione di programmi di trattamento per il DdA nelle ASL, alla luce dell’alta incidenza statistica del disturbo, dell’impatto grave su tutti i familiari, e dei rischi per la comunità (infestazioni, incendi, etc).

 

Questa incredibile testimonianza ha sorpreso anche me, che pur essendo affascinata dal Dda e avendo visto e letto diverse cose a riguardo, non avevo mai pensato al terribile impatto psicologico che subisce chi vive a stretto contatto con questo disturbo. Ringraziamo Cristiano per questa forte testimonianza e per il suo lavoro, che spero aiuti tante persone che si ritrovano a vivere in questa terribile situazione.

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2 pensieri su “Sepolti vivi, il terribile disturbo da accumulo

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