Superare la Tetrologia di Fallot “Le cicatrici mi ricordano la mia forza”

Nonostante i mille impegni, le liete e le cattive notizie e le tante novità (che a breve vi annuncerò), le storie di vita della rubrica “Parcheggio Invalidi” devono andare avanti, seppur con minor frequenza rispetto a qualche mese fa. Oggi vi racconteremo la storia di una giovanissima ragazza, vi parleremo di Ilaria Masi, di 28 anni, che ha vissuto con una patologia rarissima e veramente pericolosa la Tetrologia di Fallot.

Ma capiamo prima di che tipo di patologia parliamo. Partendo dal presupposto che parleremo di una patologia pediatrica legata al cuore, ci facciamo aiutare dalla descrizione che ci da il sito della Società Italiana di Pediatria (SIP).

La tetralogia di Fallot è una cardiopatia congenita complessa, il cui difetto principale è rappresentato da una deviazione antero-superiore del setto infundibolare, che comporta un malallineamento con la trabecola setto-marginale, dal quale scaturiscono le quattro anomalie caratteristiche della patologia:

– un DIV non restrittivo;

-un cavalcamento aortico;

-un’ostruzione dell’efflusso ventricolare destro che può essere infundibolare, valvolare o come di norma

-una combinazione di entrambi;

-un’ipertrofia ventricolare destra conseguente all’ostruzione.”

Per maggiori informazioni sulla patologia, vi rimandiamo alla pagina dedicata a questa patologia del sito della Società Italiana di Pediatria.

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Ma parliamo della storia di Ilaria: “Tutto iniziò il 23 novembre 1990,” ci inizia a raccontare Ilaria, “appena nata venni subito trasferita al reparto immaturi. Subito classificata come quella ‘diversa da tutti’. Non sapevano cosa avessi, ma l’unica certezza era che non ero come gli altri. Di lì in poi, esami a non finire, e nessuno che ci capisse tanto. Una prima diagnosi fu polmonite, seguita poi da un: ‘A quanto pare c’è un problema al cuore”. Di preciso, però, non si sapeva nulla. Intanto tornai a casa con il sondino per l’alimentazione, ma non mangiavo nemmeno così. Era tutto così difficile. Mia mamma chiamò subito un luminare della Cardiochirurgia, il prof. Carlo Marcelletti! Visita, ecografia e c’era già da intervenire. Il professore voleva aspettare fino al primo anno di vita, così da poter essere ‘più forte’ per poter affrontare un intervento a cuore aperto, ma improvvisamente spuntarono i primi due dentini inferiori (avevo a malapena 6 mesi di vita), con conseguente scompenso cardiaco! La corsa in ospedale ed ecco la diagnosi certa: TETRALOGIA DI FALLOT, una cardiopatia congenita. Non c’era più tempo da perdere! Un’altra corsa, stavolta a Roma in ambulanza, e poi l’intervento. 4 giorni con lo sterno aperto per sgonfiare il cuore che era ingrossato, ma ce ce l’avevo fatta! Scesa dalla sala intensiva, seduta nel lettino, la mia prima parola “MAMMA”! A 6 mesi gia chiacchieravo”.

La bambina stava bene e tutto sembrava un bellissimo sogno, per due genitori che sin dalla nascita della loro piccolina erano stati sempre sulle spine.

Iniziò una nuova vita,” continua Ilaria, “la mia nuova vita. Crescevo. La scuola, gli amici. Una vita come tutti! Anche la scuola di danza, per 12 anni, fino a quando il mio cuore ce l’ha fatta. Ebbene si, non poteva mica finire così, era arrivato il momento di dare un’altra aggiustata al mio cuore pazzo! Non riuscivo a far più nulla. Anche il solo mangiare un boccone per me era come scalare l’Everest. Tutto era una fatica immensa! Di nuovo ospedali, visite, ecografie. Questa volta però ero consapevole di tutto. Ero di fronte alla realtà, quella vera: o vivi o muori. Non hai scelta. Partenza per Palermo. Ospedale. Ormai ero rassegnata. Avevo paura, ma allo stesso tempo ero tranquilla. Come lo spieghi ad una bambina di quasi 12 anni che se non si opera, muore?! Perde tutto. Tutti. La vita stessa. Come lo spieghi? Eppure io avevo già capito tutto. Ero pronta per l’intervento. Non erano riusciti ad intubarmi per respirare. Mi avevano lasciato in condizione disperate, tanto che non riuscivo più a parlare. Avevo paura. Avevo anche paura di morire. Un giorno scappai da quell’ospedale. Passò una settimana ed ecco di nuovo il giorno dell’intervento. Ero pronta a tutto. Anche alla morte. Andai in sala operatoria mano nella mano con mia mamma. La salutai come se fosse l’ultima volta. E così mi addormentai. Iniziai a sentire voci, ma non capivo dove mi trovavo. Avevo gli occhi semiaperti e vidi un qualcuno vestito di celestino. Non sapevo se era un angelo o un infermiere. Mi disse: ‘Ilaria! Sorridi! È tutto finito!!’. E ho capito che ce l’avevo fatta ancora una volta! La vita era di nuovo mia. Il cuore leggero. Era tutto più bello!!!

Non avevo messo però in conto di aver sulla pelle inciso il segno della mia battaglia, e che dovevo ancora fare i conti con la cattiveria delle persone. Ma alla cattiveria ci si abitua, ho superato prove ben più difficili. Anzi, quel segno era ed è il mio punto di forza, lo sarà per sempre. È questo il messaggio che voglio dare, voglio dire a chi lotta o a chi ha lottato, di mostrare le proprie cicatrici con orgoglio, perché senza quelle non saremmo le stesse persone, e non staremo qui a raccontare di quanto bella possa essere la vita!”.

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Ora Ilaria ha 28 anni, una vita davanti, la SUA vita, che si è guadagnata con le unghie e con i denti. Sfoggia la sua cicatrice come un bellissimo abito da indossare.

Ricordo di aver letto tanto tempo fa in un libro, una frase che ora mi fa pensare ad Ilaria: “Aveva il sorriso contagioso di chi aveva sofferto tanto, era dannatamente bella vestita dei suoi sbagli”.

Buona vita Ilaria.

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