Quando l’amore di una madre cancella una malattia, la storia di Gloria e Elena

La storia che leggerete oggi, non è per niente semplice da scrivere. Le parole non sono abbastanza per descrivere l’amore tra una figlia e una madre, soprattutto quando ci sono delle problematiche a saldarlo ancora più profondamente. Ma questo è il blog Vitae e le storie scritte sono il mezzo che usiamo per sensibilizzare le persone, perciò proverò comunque a spiegarvi questo rapporto fantastico, con la limitatezza delle parole, facendomi però aiutare da alcune immagini per farvi comprendere meglio quello di cui parlo.

Gloria è una ragazza di 21 anni, nata con: mielomeningocele lombo sacrale ulcerato (corretto poche ore dalla nascita), tetraparesi spastica per PCI (forma di paralisi parziale che interessa i muscoli volontari di tutti e quattro gli arti, associata a deficit della sensibilità più o meno importanti, per farvi capire la gravità, è considerata la forma più grave di paralisi celebrale) e oloprosencefalia semilobare (malformazione congenita che interessa il cervello, contraddistinta dall’assenza dei due emisferi cerebrali). Se già questo quadro clinico non era sufficiente, con il passare degli anni sono subentrate anche: insufficienza respiratoria cronica e diabete insipido. Avrete capito che quindi, Gloria, usa diversi accessori per vivere, tra cui: PEG, tracheo, pompa e PICC.

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Ma, qualche riga fa, abbiamo parlato di uno speciale rapporto tra madre e figlia, quindi presentiamo anche l’altro lato del quadro. La madre di Gloria si chiama Elena Ferrari, ha 40 anni e a deciso di dedicare le sue intere 24 ore giornaliere completamente a sua figlia. “In questi 21 anni ha subito 10 interventi chirurgici di vario genere, senza contare tutte le volte che le mettono il cvc/picc,” inizia a raccontarci Elena, “Gloria quindi deve dipendere in tutto e per tutto. È sulla sedia a rotelle da sempre, deve essere broncoaspirata,  alimentata con la peg e non parla. Ho sempre voluto che fosse integrata, quindi le ho fatto fare tutto il percorso scolastico, da l’asilo alle superiori, dove lo scorso giugno si è diplomata. La mia testardaggine ha voluto che le facessi provare la comunicazione facilitata, così da 7/8 anni Gloria riesce a comEmounicare col pc e caa utilizzando la testa. Ora va in un centro diurno per disabili, dalle 9 alle 16. Poi due volte a settimana le faccio fare fisioterapia e altre due volte a settimana ha le medicazioni. Un altro pomeriggio a settimana la porto in associazione, dove trascorre con altri bambini disabili varie attività”.

Se non basta per farvi capire l’amore di questa mamma, sappiate che ora sono in Francia a fare un bel viaggio insieme e, per la prima volta nella loro vita, sono andate in treno. Sicuramente una bellissima avventura per Gloria.

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Per Elena sapere cosa avesse la figlia è stata una mazzata, come sicuramente lo sarebbe stato per chiunque. Lei era molto giovane e inesperta e non sapeva tanto di bambini, figuriamoci disabili.

Ma, come avete letto, si è rimboccata le maniche e si tuffata con lei in questa vita a due, stravolgendo completamente le sue abitudini di giovane ragazza.

“La mia vita è basata completamente sulle sue esigenze, prima c’è lei, io vengo dopo,” racconta Elena. “Sono sempre stata orgogliosa di lei, di noi. Il fatto che nessuno ci può fermare è una cosa bellissima per me. La porto ovunque, logicamente tenendo sempre presente la sua malattia, ma non ci limitiamo in nulla. Si merita la miglior vita che le posso offrire”.

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Elena e Gloria sono completamente simbiotiche, vivono la loro vita insieme, costantemente. Il padre di Gloria è più un papà chioccia, ha più di timore per la salute della figlia e quindi preferirebbe proteggerla di più rispetto a Elena che, da mamma avventurosa, non priva la sua dolce Gloria delle avventure che ogni giorno può vivere.

La patologia, o meglio, le patologie di Gloria la rendono completamente dipendente dagli altri e vivere una vita cosi, sicuramente non è facile, ne per lei ne per i genitori. A volte Elena si chiede se è una buona madre, se la sua dedizione sia sufficiente, noi personalmente pensiamo che nessuno sarebbe stato capace di fare meglio di cosi, Con tutto il suo amore e la sua passione, sta regalando a Gloria la vita più normale che gli è possibile. Si è quasi annullata e ricreata, vivendo questa vita a due con tutto l’entusiasmo che solo una MAMMA potrebbe avere.

gloria2La dedica di una mamma innamorata

 

 

2 pensieri su “Quando l’amore di una madre cancella una malattia, la storia di Gloria e Elena

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