La storia che leggerete oggi, non è per niente semplice da scrivere. Le parole non sono abbastanza per descrivere l’amore tra una figlia e una madre, soprattutto quando ci sono delle problematiche a saldarlo ancora più profondamente. Ma questo è il blog Vitae e le storie scritte sono il mezzo che usiamo per sensibilizzare le persone, perciò proverò comunque a spiegarvi questo rapporto fantastico, con la limitatezza delle parole, facendomi però aiutare da alcune immagini per farvi comprendere meglio quello di cui parlo.

Gloria è una ragazza di 21 anni, nata con: mielomeningocele lombo sacrale ulcerato (corretto poche ore dalla nascita), tetraparesi spastica per PCI (forma di paralisi parziale che interessa i muscoli volontari di tutti e quattro gli arti, associata a deficit della sensibilità più o meno importanti, per farvi capire la gravità, è considerata la forma più grave di paralisi celebrale) e oloprosencefalia semilobare (malformazione congenita che interessa il cervello, contraddistinta dall’assenza dei due emisferi cerebrali). Se già questo quadro clinico non era sufficiente, con il passare degli anni sono subentrate anche: insufficienza respiratoria cronica e diabete insipido. Avrete capito che quindi, Gloria, usa diversi accessori per vivere, tra cui: PEG, tracheo, pompa e PICC.

Ma, qualche riga fa, abbiamo parlato di uno speciale rapporto tra madre e figlia, quindi presentiamo anche l’altro lato del quadro. La madre di Gloria si chiama Elena Ferrari, ha 40 anni e a deciso di dedicare le sue intere 24 ore giornaliere completamente a sua figlia. “In questi 21 anni ha subito 10 interventi chirurgici di vario genere, senza contare tutte le volte che le mettono il cvc/picc,” inizia a raccontarci Elena, “Gloria quindi deve dipendere in tutto e per tutto. È sulla sedia a rotelle da sempre, deve essere broncoaspirata,  alimentata con la peg e non parla. Ho sempre voluto che fosse integrata, quindi le ho fatto fare tutto il percorso scolastico, da l’asilo alle superiori, dove lo scorso giugno si è diplomata. La mia testardaggine ha voluto che le facessi provare la comunicazione facilitata, così da 7/8 anni Gloria riesce a comEmounicare col pc e caa utilizzando la testa. Ora va in un centro diurno per disabili, dalle 9 alle 16. Poi due volte a settimana le faccio fare fisioterapia e altre due volte a settimana ha le medicazioni. Un altro pomeriggio a settimana la porto in associazione, dove trascorre con altri bambini disabili varie attività”.

Se non basta per farvi capire l’amore di questa mamma, sappiate che ora sono in Francia a fare un bel viaggio insieme e, per la prima volta nella loro vita, sono andate in treno. Sicuramente una bellissima avventura per Gloria.

Per Elena sapere cosa avesse la figlia è stata una mazzata, come sicuramente lo sarebbe stato per chiunque. Lei era molto giovane e inesperta e non sapeva tanto di bambini, figuriamoci disabili.

Ma, come avete letto, si è rimboccata le maniche e si tuffata con lei in questa vita a due, stravolgendo completamente le sue abitudini di giovane ragazza.

“La mia vita è basata completamente sulle sue esigenze, prima c’è lei, io vengo dopo,” racconta Elena. “Sono sempre stata orgogliosa di lei, di noi. Il fatto che nessuno ci può fermare è una cosa bellissima per me. La porto ovunque, logicamente tenendo sempre presente la sua malattia, ma non ci limitiamo in nulla. Si merita la miglior vita che le posso offrire”.

Elena e Gloria sono completamente simbiotiche, vivono la loro vita insieme, costantemente. Il padre di Gloria è più un papà chioccia, ha più di timore per la salute della figlia e quindi preferirebbe proteggerla di più rispetto a Elena che, da mamma avventurosa, non priva la sua dolce Gloria delle avventure che ogni giorno può vivere.

La patologia, o meglio, le patologie di Gloria la rendono completamente dipendente dagli altri e vivere una vita cosi, sicuramente non è facile, ne per lei ne per i genitori. A volte Elena si chiede se è una buona madre, se la sua dedizione sia sufficiente, noi personalmente pensiamo che nessuno sarebbe stato capace di fare meglio di cosi, Con tutto il suo amore e la sua passione, sta regalando a Gloria la vita più normale che gli è possibile. Si è quasi annullata e ricreata, vivendo questa vita a due con tutto l’entusiasmo che solo una MAMMA potrebbe avere.

La dedica di una mamma innamorata