Anita racconta l’idrocefalo e la spina bifida della figlia: “È la sua allegria a tenerci ancora più uniti”

Oggi racconteremo un’altra bella storia dell’amore che solo una madre e una figlia possono conoscere. Le protagoniste del racconto, sono Maria Celeste e sua mamma Anita, protagoniste di una storia piena d’immenso affetto, sacrificio e malattia, ma anche di tanto coraggio.

Maria Celeste ha 3 anni ed è una bellissima bambina, anche se purtroppo, già dalla nascita, ha dovuto combattere con vari problemi di salute, infatti è nata con la spina bifida e un idrocefalo molto vasto.

“L’8 Maggio 2015, finalmente nacque la mia piccola, ”racconta mamma Anita,” appena la vidi sembrava una bambina del tutto normale, i parametri vitali erano ottimi per la condizione in cui era, anche se non mi mostrarono però la lesione che aveva sulla schiena. Non potei nemmeno toccarla, la portarono subito in sala operatoria per chiuderle il difetto e, dopo 2 giorni, le inserirono una valvola nella testa per drenare l’acqua che si formava nei ventricoli del cervello. I giorni che seguirono furono i più duri della nostra vita. Io a Pavia, con i dolori forti del cesareo che mi impedivano di muovermi, la piccola in patologia neonatale lontana da me, gli altri due bimbi a Varese dai nonni. Mio marito veniva a Pavia tutti i giorni per sostenermi e per darmi notizie della piccola, che per i primi giorni non potevo vedere. Piano piano cominciai a muovermi autonomamente e potevo andare a vederla più volte al giorno, attraverso l’incubatrice. Dopo 10 giorni finalmente la potei tenere. Fu un momento bellissimo anche se pieno di paura. Lei aveva una grande benda sulla schiena e sulla testa, non sapevo come prenderla, avevo paura di farle male.

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Cominciai a conoscere Maria Celeste quando finalmente ci misero in camera insieme. Lei cominciava a riconoscermi e io già non potevo fare a meno di lei. Osservavo ogni suo gesto o sguardo per capire se potevo intravedere in lei qualcosa del suo futuro, delle sue possibilità effettive. Lei era una normale neonata, aveva gli stessi bisogni degli altri bimbi eccetto che le sue gambe erano (e lo sono tutt’ora) come quelle di una bambola. Non si muovevano se non per qualche piccolo tremito dovuto a riflessi incondizionati. Ma io non ero abituata a questo, all’inizio ne soffrivo perché non volevo che lei avesse così tante difficoltà in futuro… ma il futuro è misterioso e noi non siamo fatti per conoscerlo”.

Anita comincia cosi a raccontare la lunga storia di Maria Celeste, ma anche la sua.

“Tornammo a casa dopo 1 mese, ma la ferita che aveva sulla schiena non si rimarginava quindi, dopo appena una settimana che eravamo a casa, tornammo in ospedale per un nuovo ricovero. Cercarono di ricucirla ma niente, non si chiudeva. La sua pelle era troppo tenera. Scoprii che questo era il primo ostacolo per questo tipo di operazioni. Spesso la ferita non si chiude e bisogna ricorrere a diverse operazioni. Questo complicava molto le cose”. Anita continua il suo toccante racconto: ”Da giugno fino a Gennaio andammo avanti e indietro da Varese a Pavia, da Pavia a Varese, due o tre volte a settimana, ogni settimana, per la medicazione.
Intanto iniziò la fisioterapia, che l’aiuta tuttora moltissimo nell’imparare le sue personali strategie per muoversi. Finalmente a Gennaio iniziammo un periodo tranquillo, che però durò ben poco, perché a Marzo iniziarono le crisi epilettiche e le infezioni alle vie urinarie. La bambina aveva convulsioni dovute alla febbre che si alternavano a crisi di epilessia abbastanza leggere, ma che la costrinsero a nuovi ricoveri. Questa volta a Varese dove ci dissero che, per via della lesione ai nervi, nemmeno la vescica funzionava bene, quindi iniziammo a farle i cateterismi vescicali 4 volte al giorno. Inizialmente fu difficile, questa cosa ci costrinse a trovare un nuovo equilibrio nella nostra routine. Sapevamo che non potevamo allontanarci da lei per più di qualche ora, perché se i cateterismi non vengono fatti con regolarità si ripresentano le infezioni.

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Ma ci abituammo anche a questo. Dopo diversi ricoveri finalmente trovammo una cura anche per l’epilessia. A 18 mesi arrivò la sua prima sedia a rotelle. Piccola, sembrava un giocattolo, ma lei era così felice che imparò quasi subito ad usarla. Con questo mezzo poteva spostarsi dove voleva, esplorava la casa, apriva i cassetti, poteva raggiungere i suoi giochi. Anche adesso che ha la sedia a rotelle “da grandi” è riuscita a diventare indipendente anche se spesso preferisce ancora stare per terra e muoversi sul pavimento per giocare.
I primi 2 anni sono stati molto impegnativi non solo per noi genitori ma anche per la sorellina e il fratellino, che hanno dovuto separarsi da me molto spesso”.

La storia di Anita è ricca di imprevisti, ricoveri ma anche di coraggio e tanta speranza.

Anita conclude l’intervista con tutto l’affetto che ha per la figlia: “Ora Maria Celeste ha quasi 3 anni, parla tantissimo, canta in continuazione, va al nido ed ha tanti amici. E’ una bambina vivace e solare, ed è la nostra enorme gioia. La nostra famiglia non sarebbe la stessa senza di lei e senza la sua allegria. La verità è che non sapremmo stare senza la nostra bambina!

Per me aver ricevuto il racconto di Anita e Maria Celeste è stato un vero privilegio, un racconto davvero molto dettagliato, un viaggio nella loro storia e nella malattia di una bimba cosi piccola ma già cosi forte. Presto verrà creata la favola della piccola Maria Celeste, quindi non dimenticatevi la sua vera e coraggiosa storia.

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