Parla Andrea Bes, malato di SMA: Parola d’ordine, avanti tutta!

Alla mail di “Vitae” ci è arrivata questa bellissima lettera. Andrea è affetto da SMA, prima di leggere la lettera capiamo bene cos’è questa malattia.

L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia che colpisce le cellule nervose delle corna anteriori del midollo, da cui partono i nervi diretti ai muscoli, che trasmettono i segnali motori. La malattia è caratterizzata da un progressivo indebolimento dell’apparato muscolare a partire dai muscoli più vicini al tronco. Fra i sintomi e i segni clinici ritroviamo l’ipotonia, ipostenia, atrofia muscolare, debolezza muscolare e paralisi. La diagnosi di tipo III, che tratteremo oggi, è anche detta lieve, anche se questo non significa “poco invalidante” o “meno pericolosa”.

Ora che sappiamo qualcosa in più della patologia, passiamo subito alla lettera di Andrea.

 

“Mi chiamo Andrea Bes, sono nato a Torino nel 1975, e sono affetto da SMA III (Atrofia Muscolare Spinale, di tipo III). Vivo da sempre a Giaveno, una piccola cittadina del Torinese.

Se abitare in una piccola cittadina rappresenta un vantaggio quando si è bambini, aria buona e libertà senza temere pericolo alcuno, da adulti, soprattutto se si è disabili, questo si trasforma in una nota dolente poiché chi ha una disabilità grave è completamente tagliato fuori dal mondo del lavoro.

Io ritengo che il telelavoro sarebbe una delle soluzioni migliori, purtroppo pare che le istituzioni non siano ancora disposte a percorrere questa strada, se non con vaghe promesse. Da qui la mia definizione “il perfetto volontario”, perché ogni qualvolta mi si proponeva qualcosa era a titolo di volontariato, con la scusante “almeno ti tieni impegnato”; come se un disabile non avesse le esigenze di lavorare e percepire uno stipendio come tutti.

Ciò nonostante non ho lasciato che la disabilità rappresentasse un ostacolo nella mia vita anzi, essa è stata uno stimolo a non arrendermi mai e a superare tutte le difficoltà, piccole o grandi che fossero.

Personalmente ritengo che, se sei disabile come me, devi sempre essere pronto ad affrontare gli ostacoli ai quali la vita ti mette di fronte, a superarli o, se questo non ti è possibile, ad aggirarli, e questo concetto lo esprimo con una frase, che scrissi per una campagna della FISH, la quale recita: “Le uniche barriere che so di non poter superare sono quelle mentali, quelle che fanno credere ai “normodotati” di esserci superiori, mettendo così un abisso di pregiudizi idioti tra loro e noi disabili… per tutte le altre mi bastano tenacia, buona volontà e un po’ di senso pratico”.

Attualmente collaboro col sito on-line DisabiliNews, nel quale tengo una rubrica intitolata “Caffè Disabili” e  pubblico articoli.  Gestisco inoltre un mio blog Facebook: “Andrea Bes – Disabili a 360 gradi” ed un gruppo Facebook “Invalidi In Movimento”.

Sono attivo nella vita sociale della mia città; collaboro con la Pro Loco, faccio parte degli “Autori della ValSangone”  e del Tavolo di lavoro sulla disabilità del Comune.

Nell’ultimo periodo ho dato sfogo ad una passione che tenevo per me da molto tempo, la scrittura. La passione per la scrittura è una cosa che avevo dentro di me da anni, mi serviva solamente lo stimolo giusto, e questo è avvenuto circa tre anni fa, quando ho iniziato a frequentare un corso di scrittura creativa.

Da li ho pubblicato un libro intitolato “La battaglia contro il nulla”, un libro fotografico e un paio di racconti.

“La battaglia contro il nulla” è in gran parte autobiografico; È una raccolta di sensazioni, di immagini in parole che ho scritto nel corso di mesi. La vita di tutti i giorni, i ricordi d’infanzia, le difficoltà che la burocrazia impone sono alcuni dei temi che man mano affronto in questo zibaldone di pensieri. Talvolta sono percezioni improvvise, parole che scaturiscono inaspettate da un disagio o da una grande gioia. Altre volte sono frutto di lunghe riflessioni, di analisi accurate di ciò che il confronto con il mondo non può che provocare. In altri casi ancora, questi brevi scritti sono una sofferta ricostruzione di ciò che non sempre è facile delineare, finché non viene tradotto in parole, non viene messo nero su bianco.

Il titolo, che è anche il titolo di uno dei brani presenti nel libro, nasce da una semplice considerazione; la vita quotidiana di un disabile, in tutti i suoi aspetti, può considerarsi come una vera e propria battaglia, la quale però dal punto di vista dei normodotati coincide con il nulla. Essi non riescono a concepire le difficoltà che possono nascondersi in semplici gesti quotidiani come vestirsi, aprire una scatola di latta o superare un piccolo gradino. È questo nulla il nostro più grande nemico, un nemico subdolo e invisibile.

Anche la copertina stessa riprende questo concetto, un uomo con le braccia rivolte verso l’alto che si produce in uno sforzo immane nel sorreggere, di fatto, il nulla.

Con questo libro intendo provare a far capire ai normodotati cosa significa essere disabili. E per fare ciò ho deciso di raccontare quegli aspetti della disabilità a cui solitamente non vi si fa caso come, ad esempio, le micro barriere architettoniche. Non manca l’ironia che, a mio dire, è l’unico modo per poter descrivere situazioni di fronte alle quali ci troviamo spesso noi disabili.

Ma questo libro vuole essere anche un messaggio per dire che i disabili sono molto più forti e tenaci di quanto la gente solitamente immagina.

Ora sto lavorando ad altri scritti ma, come argomentazione in questo momento mi sto dedicando alla mia passione: il romanzo fantasy. Ciò non toglie che in futuro riprenderò certamente il  tema della disabilità.

Per me la scienza è tutto, significa speranza di una possibilità di vita migliore e duratura, e non mi sono mai tirato indietro quando si trattava di fare la mia parte. A tal proposito anni fa partecipai ad una sperimentazione che purtroppo non diede esiti positivi, ma non importa perché i dati raccolti saranno sicuramente utili ai ricercatori per altri studi.

La mia, appartiene alle cosiddette “malattie rare”. Ricordo ancora che da giovane nemmeno medici e commissioni la conoscevano, per loro avevo la distrofia muscolare e toccava a mia madre fare presente che non era esatto e quali fossero le dovute differenze tra le due patologie.

Da qualche tempo, dopo anni di nulla, le cose sono cambiate. Grazie a campagne informative la mia patologia non è più un qualcosa di indefinito ma soprattutto, dopo varie raccolte fondi destinate alla ricerca, finalmente è arrivata la prima medicina ufficiale, lo Spinraza.

Ovviamente quando mi è stato proposto di provarla, non ci ho pensato su neanche due volte ed ho accettato immediatamente. Ora sono già alla vigilia della terza infusione e, nonostante voglia rimanere coi piedi per terra perché i risultati non sono garantiti e se ci saranno non è certo quali e quanti benefici potranno esserci, vi confesso che l’emozione è grande e, devo ammetterlo, faccio fatica a celare le mie aspettative.

Ora, cosa accadrà in futuro non posso saperlo ma su una cosa non ho dubbi, nel bene o nel male io sarò pronto a ripartire, a reinventarmi se necessario, e la parola d’ordine sarà sempre una sola: avanti tutta!”

La battaglia contro il nulla. Copertina

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