Parla Andrea Bes, malato di SMA: Parola d’ordine, avanti tutta!

Alla mail di “Vitae” ci è arrivata questa bellissima lettera. Andrea è affetto da SMA, prima di leggere la lettera capiamo bene cos’è questa malattia. L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia che colpisce le cellule nervose delle corna anteriori del midollo, da cui partono i nervi diretti ai muscoli, che trasmettono i segnali motori. La malattia è caratterizzata da un progressivo indebolimento dell’apparato muscolare a partire dai muscoli più … Continua a leggere Parla Andrea Bes, malato di SMA: Parola d’ordine, avanti tutta!

La fantastica storia di un non vedente atipico: “Dipingo, lavoro e faccio scii nautico”

L’intervista di oggi è di quelle speciali, dato che il protagonista dell’intervista è una persona veramente fuori dagli schemi. Lui si chiama Andrea Ferrero, è nato nel 1971, è residente in Sardegna, ed è il cieco più anomalo che abbiamo mai incontrato. “Lavoro al CRS4,” racconta Andrea, “ho iniziato in amministrazione perché, prima di diventare cieco, mi sono laureato in economia. Poi con il degenerare … Continua a leggere La fantastica storia di un non vedente atipico: “Dipingo, lavoro e faccio scii nautico”

“Credevano fosse una tendinite, non capivano che avevo una malattia rara”

La storia di oggi tratta di una sindrome mai apparsa nel nostro blog, la sindrome da stretto toracico, a raccontarci la sua storia c’è Manuela Balocco, di 32 anni. La sindrome dello stretto toracico, o sindrome dell’egresso toracico, è un insieme di sintomi e segni causato dalla compressione dei vasi sanguigni o dei nervi passanti per lo stretto toracico. Le cause di questa dolorosa sindrome sono diverse. Alla sua … Continua a leggere “Credevano fosse una tendinite, non capivano che avevo una malattia rara”

Ivan Cottini si confessa: “La mia vita normale quando i riflettori si spengono”

La storia di oggi sarà speciale, parleremo di una persona che sicuramente molti di voi già conoscono e che hanno già visto nei programmi più seguiti come Amici, la vita in diretta e via dicendo. Lui è Ivan Cottini, sclerato per eccellenza, nonché grande sostenitore di diverse campagne di sensibilizzazione, non solo sulla sclerosi multipla. Per chi non lo conoscesse, faremo una brevissima carrellata delle … Continua a leggere Ivan Cottini si confessa: “La mia vita normale quando i riflettori si spengono”

“Due trapianti andati male e ora la dialisi, ma la vita è comunque bella”

Parleremo oggi di un argomento che ancora nel blog non avevamo trattato, la dialisi e il trapianto di rene. A guidarci in questo mondo ci sarà un ragazzo di 32 anni di Roma, Carlo Alberto Cecconi. “Già da quando ero nel grembo di mia madre, attraverso un’ecografia videro che c’era qualcosa che non andava,” racconto Carlo Albero, “avevo una idronefrosi bilaterale, in pratica una malformazione … Continua a leggere “Due trapianti andati male e ora la dialisi, ma la vita è comunque bella”

Parla una madre: “Mio figlio ha la stessa sindrome che forse uccise Davide Astori, non riesco più a dormire tranquilla”

Oggi parleremo di una sindrome poco conosciuta ma molto pericolosa. Se ne è parlato tanto in questo ultimo periodo, perché si presume sia stata la stessa sindrome che ha ucciso il famoso calciatore Davide Astori. A parlare con noi c’è Katiuscia, mamma di un bambino con la sindrome di Brugada. “Noi siamo seguiti a Pavia,” inizia Katiuscia, “il bambino ha un registratore sotto cutaneo che … Continua a leggere Parla una madre: “Mio figlio ha la stessa sindrome che forse uccise Davide Astori, non riesco più a dormire tranquilla”

Un’associazione che realizza i desideri dei malati, i geni della lampada del XXI secolo

Oggi su Vitae parliamo di una bellissima associazione dal nome CharliBrown, questa associazione è stata creata da una grande donna, Manuela Ambu, e si occupa di esprime i desideri dei malati. Un po’ come la lampada di Aladino, Manuela, che da un anno e mezzo dirige questa grandissima famiglia, è riuscita ad oggi ad esaudire ben 83 desideri. Da Marco Carta passando per Totti, Manuela … Continua a leggere Un’associazione che realizza i desideri dei malati, i geni della lampada del XXI secolo

“La mia storia tra talassemia, trapianto di fegato e tanto altro; bisogna solo avere coraggio”

Oggi racconteremo la storia di una giovane ragazza davvero speciale, il suo nome è Jessica Impera, ha 31 anni e vive a Dolianova in Sardegna. Jessica è nata con l’anemia mediterranea, ma non è di questo problema che ci parlerà, questo perché nel corso della sua vita si è trovata a dover affrontare cose enormemente più grandi di lei. Con un sorriso quasi abbagliante, affiancata … Continua a leggere “La mia storia tra talassemia, trapianto di fegato e tanto altro; bisogna solo avere coraggio”

“Imparare ad accettare un invalidità non è semplice, l’importante è non trascurarsi mai”

Per voi lettori di Vitae, un’altra bellissima testimonianza arrivata via mail al nostro blog. Abbiamo scelto questa lettera perché, a differenza delle altre, non approfondisce la patologia, ma racconta le difficoltà emotive di un disabile che ha deciso di abbattere gli schemi convenzionali, buttandosi su una carriera tremendamente complicata per chiunque, ancor di più per chi convive con una pesante invalidità. “Mi chiamo Micaela e … Continua a leggere “Imparare ad accettare un invalidità non è semplice, l’importante è non trascurarsi mai”

Una nuova confessione, la mia ipocondria e come ne sono uscita

Ancora una volta mi ritrovo a spogliarmi di una parte di me, una parte che non molti conosco, forse perché queste cose sono ancora tabù e parlare di malattie psichiatriche ti fa sembrare, in qualche modo, agli occhi della gente una pazza. Sapete che vi dico? A me non importa più, sto scrivendo perché voglio raccontare la mia storia, non quella della mia sclerosi multipla … Continua a leggere Una nuova confessione, la mia ipocondria e come ne sono uscita