Elena: vi racconto come affrontiamo la sindrome di Down dei miei gemellini.

Oggi entriamo nel mondo della sindrome di Down con un bel botta e risposta con una mamma veramente speciale, lei si chiama Elena Vacca è mamma di 3 bellissimi figli , due di questi con la sindrome di Down.

Ciao Elena, tu sei mamma di 3 figli, due di questi sono due gemellini entrambi con la sindrome di Down, parlami un po’ di loro.

“I miei bimbi si chiamano Emanuele e Filippo, hanno sei anni entrambi trisomici. Due bambini caratterialmente diversi, ma entrambi solari e gioiosi. Emanuele è il bello, lui sempre pronto a fare le cose spericolate e avventurose, gli piacciono i cartoni e i film dei pirati, ama leggere i libri e ascoltare la musica. Ha un carattere forte e sicuro ma è diffidente verso chi non conosce, aspetta un po’ prima di dare confidenza, spiritoso e autoironico, ma è anche possessivo e alcune volte oppositivo, se si punta su una sua idea non si smuove e li ci fa’ penare. È geloso ma anche protettivo nei confronti di Filippo, se lo vede in difficoltà lo aiuta, se vede che qualcuno lo picchia arriva in sua difesa. Quest’anno ha iniziato la prima elementare, tutto procede con tranquillità gli piace andare a scuola per imparare.

Filippo e’ il buono,  più calmo, riflessivo, pacato a lui piacciono i cartoni dove si canta, balla. Anche lui ama leggere e ascoltare la musica gli piace il Rap, sta sempre ballando. È un bambino sereno, riesce ad entrare in sintonia con tutti con molta facilità, è spiritoso, ironico gli piace mettere in scena i libri che gli piacciono è un futuro show man. Lui cerca spesso la figura dei fratelli, chiede aiuto ad entrambi. Anche lui ha un carattere forte e deciso, ama tutto ciò ch’è tecnologico. Ama andare a scuola. Entrambi vivono serenamente le nuove esperienze, cerchiamo di trasmettere loro sicurezza in ciò che fanno e che imparano. Entrambi ci stanno dimostrando che le barriere si possono buttare giù.

 

Come avete reagito quando avete scoperto che entrambi i bambini avevano questa sindrome?

“All’inizio come tutte le novità non è stato facile, non la conoscevamo, non sapevamo cosa potesse accadere, in ospedale, appena avuta la notizia non ci hanno aiutato, ci siamo trovati in un limbo, l’unica nota positiva era che i bambini erano sani, non avevano patologie associate alla sindrome, l’unica cosa che volevamo era riunirci come famiglia. Ho trovato sostegno in un gruppo su FB, tanto confronto, poi sempre grazie alla tecnologia ho conosciuto una ragazza che vive a Sinnai anche lei con un bimbo piccolo, ci sono stati di grande aiuto. Serve capire cosa sia una patologia per trovare una risposta, per non cadere in un oblio, già gli ospedali dovrebbero darti il giusto sostegno o magari informazioni sulle associazioni nel nostro territorio. A oggi posso dire che siamo molto sereni, come tutti i bambini ci sono i problemi riguardanti la loro età.”

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Tu parli di adattamento ma non pensi che questo problema in qualche modo vi abbia tolto qualcosa?

“Noi non ci siamo adattati alla sindrome anzi abbiamo imparato a conoscerla per poterci vivere serenamente, come tutte le patologie i bambini non sono dei libri scritti da dei medici, loro sono due persone differenti con il loro carattere e la loro personalità ed entrambi hanno la sindrome di Down ecco perché non ci hanno tolto nulla noi viviamo loro non la sindrome.

La loro sindrome a me non ha tolto nulla, la patologia è una cosa che loro si porteranno dietro per tutta la vita, noi possiamo aiutarli e sostenerli contro l’ignoranza e il pregiudizio della gente nei loro confronti. Io come madre mi sento realizzata perché li vedo sereni e felici”

 

Cosa pensi del DOPO DI NOI?

“Non riesco a pensare a loro da grandi, non so’ come saranno. Oggi stiamo facendo in modo di dargli tutti gli strumenti per diventare due adulti autonomi, in grado di poter gestire le cose giornaliere del quotidiano. Poi chissà la vita è in continua evoluzione si leggono tanti traguardi raggiunti dai ragazzi con sindrome sia nel campo lavorativo che affettivo, ragazzi che vivono in tranquilla autonomia. Noi siamo fiduciosi e sempre positivi.”

 

Cosa consiglieresti a due genitori che stanno per avere un bimbo con questo problema?

“Sicuramente come tutte le cose si dovrebbe conoscere il” problema” per imparare ad affrontarlo. L’amore del proprio figlio aiuta a superare le situazioni che ti si pongono di fronte ogni giorno. La vita a volte può sembrare ingiusta invece poi si rivela differente piena di tanti buoni motivi, nuovi colori. Noi ci riteniamo una famiglia felice, serena e sempre sorridente.”

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Ringrazio tanto Elena per avermi guidata in questo mondo , con il sorriso sulle labbra e tantissima positività.

 

Se vuoi leggere altri articoli su questo argomento visita la storia di Maria Stella.

Io in collaborazione con Vitae ho pubblicato, sicuramente come molti di voi già sanno, un libro dal titolo “Favole vere di bambini speciali” indirizzato ai bambini ma anche agli adulti , per capire e sensibilizzare i più piccoli alle diversità. Lo potete trovare in tutte le librerie e su Amazon, per ulteriori info visitate l’articolo cliccando qui.

3 pensieri su “Elena: vi racconto come affrontiamo la sindrome di Down dei miei gemellini.

  1. Bellissima storia di grande Amore e coraggio!!! Questa è la dimostrazione che se la malattia o la diversità non si vivono come “disgrazia” diventano una vera e propria ricchezza. Grazie Elena per il vostro esempio!!!

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  2. Sono pienamente d accordo con questa mamma..anche noi abbiamo un bimbo con la sindrome riscontrata solo alla nascita e senza sostegno ospedaliero ..il suo sorriso il web e l associazione onlus di via Sabatino ci hanno aiutato a conoscere e affrontare questa malattia.noi viviamo con la speranza nel cuore di portare su il piccolo sebi come gli altri 4 bimbi che abbiamo con amore e felicità.. lui e” il nostro sole e lo e” stato in tutti i momenti vuoi.. lui e’speciale non perché ha la sindrome ma perché è “il frutto di tanto amore ..E sinceramente non potevamo chiedere di meglio come genitori .tutti i figli hanno le loro problematiche basta solo capire e conoscere il problema affinché stiano bene

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