In questo articolo affronteremo la storia di una bambina di nome Carla, 8 anni, di Catania, affetta da sclerosi tuberosa. La sclerosi tuberosa è una malattia multi sistemica che colpisce vari organi, come polmoni, fegato, reni, cuore, dove si formano tumori, angiomi, lipomi. Può portare, inoltre a ritardo mentale e motorio, autismo e altre patologie gravi. Una chiara manifestazione sono delle macchie bianche che hanno … Continua a leggere “Come la sclerosi tuberosa discrimina la vita di mia figlia”

Oggi racconteremo la storia di Niccolò Pilloni, 22 anni di Siliqua. Niccolò dall’età di 8 anni convive con un craniofaringioma, tumore cerebrale solitamente benigno, che si origina in alcune cellule particolari situate in prossimità dell’ipofisi, le cause sono ancora sconosciute. Questo tumore può presentare diversi disturbi tra cui: mal di testa, nausea, vomito, problemi visivi e disturbi legati all’alterazione dei livelli ormonali ipofisari. Craniofaringioma “Nel … Continua a leggere “Non sono stato capito perché non conoscevano la malattia” Nicolò ci racconta il craniofaringioma

Oggi parleremo di una persona straordinaria, con un progetto ancora più straordinario. Il suo progetto si chiama “ComuniKare – a scuola di buona comunicazione” e lei si chiama Maria Dolores Palmas. Questo progetto è un percorso volto all’ascolto del paziente, ma non solo. Cosi come è nato questo blog, per l’esigenza di farci capire al mondo esterno, cosi Comunikare, vuole dare le armi agli operatori … Continua a leggere Serve il vostro aiuto, basta un clic per rendere gli ospedali più umani

In questo articolo sveleremo la vera storia dietro la favola “Storia di un girasole diversamente fortunato” (cliccate qui per leggerla), una storia toccante, ma anche ricca di speranza. Toccante perché come al solito parleremo di gravi problemi di salute; piena di speranza perché, il protagonista di questa storia, è un bambino di 5 anni. Se avete letto la fiaba, saprete che il bambino si chiama … Continua a leggere Una madre racconta la displasia ectodermica “Nella sfortuna sono stata fortunata”

E’ per me un grande onore, nonché un immenso piacere poter fare un articolo sull’ultimo libro della scrittrice Carmen Salis. Il libro, dal titolo “Gianna. Lei, era mia sorella”, edito da Amicolibro, è un testo autobiografico dove Carmen racconta la sua storia, ma sopratutto quella di sua sorella. Una storia ricca di emozioni e di ricordi ancora vividi. La storia è incentrata sulla sorella Gianna, … Continua a leggere Il nuovo libro di Carmen Salis, vedere oltre la sindrome bipolare

La storia di oggi parla di una mamma e della sua bambina, che è affetta dalla sindrome di Tourette (se vuoi approfondire ti consiglio di leggere “Parolacce? Non solo, la Tourette tra personaggi famosi e film“). Non è la prima volta che parliamo nel blog di questa malattia (se siete curiosi troverete l’altro articolo qui), ma è la prima volta che parliamo di una bambina … Continua a leggere “Mia figlia non è maleducata, ha la sindrome di Tourette”